CRPrescrireJan2010
EP
Prescrire, je rappelle, est (la seule) revue médicale indépendante (financée par ses lecteurs uniquement) française (c'est aussi une association). Le Ciane a des relations cette revue parce que Cécile Loup a eu des contacts avec eux, a été intervenantes à une des "rencontre prescrire"(2008) avec un poster sur épisiotomie, un poster sur Maisons de naissance et participation à table ronde. Depuis il y a eu un article sur le Ciane (en mai 2009) et Bernard y a signé un article sur dépistage non invasif (octobre 2009). Certains d'entre nous sont relecteurs pour une rubrique récente: les fiches d'information patients (fiches pour les médecins, destinées à ce qu'ils les donnent à leurs patients). Sur site Ciane (wiki) il y a une page qui résume nos partenariats et les Compte rendus. http://presrire.org
Cette journée "Pilule l'Or" était sur les effets indésirables des médicaments. Intervention du réseau DES (distilbène) avec un témoignage. On parle de pharmacovigilence = comment on remonte et à qui les effets indésirables des médicaments.
Il se passe des choses au niveau européen, et notamment des choses pas bien : autorisations de mise sur le marché (AMM) accélérées (les firmes pourront s'appuyer sur de futures études post-AMM) et base de pharmacovigilence ouvertes aux patients (pas encore gagné) mais... gérées par les firmes elles memes. Alors que actuellement ce sont les états qui devraient gérer la pharmacovigilence. Mais ils ne le font pas. Il y a des actions à faire en direction des députés européens pour qu'ils déposent des amendements, avant le 3 février. (sur la commission européenne, je n'ai pas tout compris, il faudrait que je confirme)
Après les présenations, c'était coktail avec les prises de contact qui s'ensuivent.
1. DES Aurélie a parlé à la présidente du réseau DES. Elle suit les travaux du Ciane, lui a-t-elle dit.
2. HAS Elle m'a présenté Alexandre (quelque chose) qui est chargé des relations usagers à la HAS. Je n'ai pas eu un bon contact personnel avec lui (ce qui est tout à fait subjectif, on s'est parlé 2 minutes 30). Il explique qu'ils ont vraiment du mal à trouver des représentants d'usagers pour les groupes de travail à la HAS.Qu'ils avaient peur d'être partiaux dans leur choix, mais qu'ils n'en ont pas l'occasion parce que quand ils ont qqun, ils sont contents, et si par miracle ils ont deux associations pour un groupe donné, ils prennent les deux. Je lui ai demandé pourquoi, et j'en ai profité pour répondre à ma question en lui faisant remarque que le congé représentant d'usagers (vous connaissez, vous, hein?) ne prend pas en compte les travaux HAS. Il a commencé à dire que c'était pas de leur faute et qu'il faut chagner les décrets et que c'est pas de son ressors, et puis parès il m'a demandé si congé représentation est pour les fonctionnaire seulement ou pour les salarié du privé, (pour tous) et ensuite il me demande où il peut trouver les textes là dessus (sur le site du Ciane, monsieur. Ou mieux, sur celui du site. Où alors, c'est sur, dans guide des représentants d'usagers du CISS ). Pour être gentille je lui ai dit qu'on n'a aucun problème pour se faire rembourser les frais de transports par HAS, et que je me suis sentie très bien accueillie dans le groupe de travail auquel j'ai participé. Il me signale que cela correspond au "cadre de collaboration HAS/usagers" (document sur site de HAS)
3. Prescrire Longuement parlé avec P. Schillinger (que j'avais eu plusieurs fois au tél parce que je relis les fiches patients de Prescrire). On a surtout parlé des connaissanceds sur les procédures législatives France/Europe (comment joindre son député, quoi lui dire). Cf associations de patients qui sont très au courant de ça au niveau europeen (collecitf europe et médicaments..). Il note "dans un coin de sa tête" de nous prévrenir quand ils referont une formation interne sur cela (cmment peser sur le légilatif et tout ça, si on s'est bien compris). Je lui ai confirmé mon intérêt ++++. Je mentionne aussi que l'autre axe pour nous c'est de développer partenariat avec autres associations européennes pour comprendre ce qu'on peut faire niveau Commission européenne. Il me redit que ce qui est long, c'est les temps d'apprentissage et qu'eux ont commencé à s'y intéresser il y a 30 ans (oui, mais à l'époque, ils n'avaient pas internet, je pense qu'on peut aller bcp plus vite maintenant - lui n'est pas convaincu!)
Aussi rencontré le responsable de Prescire in english. Revue papier, avec traduction d'une sélection d'articles de la revue prescire. Diffusion internationale mais encore confidentielle, mais maintenant ils ont on bon site web et vont commencer à le promouvoir.
4. Allegro fortissimo Sylvie Benkemoun. Je lui signale qu'on a déjà travaillé ensemble (on les aviat fait inclure dans relecteurs de recommandations HAS sur les orientations non urgents entre maternité) et elle me dit qu'à son grand regret elle n'avait pas trouvé le temps de faire le boulot. Elle est TRES intéressée par les contacts avec Ciane. Le principal pb en ce moment pour les femmes obèses c'est l'accès aux FIV. Les femmes obèses rencontrent souvent un partenaire assez tard, avec pb de fertilité et course contre la montre qui va avec s'il y a désir d'enfant. Les centres ont tendance à demander des pertes de poids drastiques avant FIV, alors que ce n'étiat pas le cas il y a qq années. Elle ne sait pas si cela est appuyé sur des preuves. Elle ne sait pas si c'est le cas de tous les centres de fiv, mais en tout cas pas d'un seul. Je lui ai signalé qu'on n'est pas très bon in FIV (mais qu'on peut le devenir). A part ça, il y a trjs la maltraitance ordinaire. Je pensais que l'accès à la péridurale posait problème (anesthésistes qui refusent, matériel pas adapté) mais apparemment cela ne resssort pas plus que ça. Par contre, dans le groupe HAS sur "dans quelle maternité s' inscrivent les femmes qui ont pb pendant grossesse" on a bien eu le sentiment, aurélie et moi, que les professionnels ont tendance à se refiles les partientes obèses comme des patates chaudes. Je reste en contact avec Sylvie Benkemoun.
Modif. January 17, 2012, at 10:38 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)