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J'ai été vendredi matin au forum des associations agrées organisé par le CISS et le ministère. J'espérais comprendre un peu la réforme et comment la place des usagers allait ou pas être changée. En fait j'ai été un peu déçue: des discussions qui ne portaient pas trop là dessus et quand elles portaient là dessus, elles se sont limitées aux instances, les conférences régionales de santé et d'autonomie (CRSA), qui sont en charge de l'élaboration du plan régional de santé.

Une remarque préliminaire: peu de monde (à vue de nez pas plus de 60 associations représentées). Michka Naiditch qui était là le mettait sur le compte de la mauvaise image que le CISS commence à avoir.

La journée a commencé par une allocution de Mme Bachelot qui a assuré que les usagers avaient toute leur place dans le système de santé, dans la loi HPST. Elle a dit notamment qu'il y avait maintenant 2 sièges sur 9 réservés aux représentants d'usagers dans les conseils de surveillance des hôpitaux, qu'ils étaient dans les CRSA, qu'il y aurait des débats publics organisés, que le prix "droits des usagers" avait un grand succès etc.

Ensuite, il y a eu deux exposés autour de la notion de "**refus de soin**": le premier plutôt sur la manière dont le droit peut appréhender cette notion et le second plutôt sur la réalité des refus de soin. Tout ceci me semble un peu loin de nos préoccupations, sauf en ce qui concerne 1) les cas de personnes qui veulent accoucher à la maison et qui se font jeter des hôpitaux quand elles veulent faire un dossier au cas où, 2) l'accouchement à domicile? 3) les cas d'hôpitaux lointains puisque les intervenants proposaient qu'à côté du refus de soins explicites, on considère des refus de soins implicites (on pose des conditions, notamment financières, telles que ce n'est pas possible), ou qui sont liées à une mauvaise organisation des soins. Les recommandations de la Conférence Nationale de Santé qui s'est penchée sur la question sont que 1) le testing soit reconnu comme méthode probante, 2) la charge de la preuve soit inversée (c'est au professionnel de prouver qu'il n'a pas fait de refus de soins), 3) le plaidoyer pour autrui soit possible (en clair des associations portent plainte) Pour ceux que ça intéresse, mes notes sont assez détaillées et je peux les faire passer.

Puis il y a eu encore deux exposés sur **l'agrément** et ce qui fait qu'une association est agréée ou pas: en fait, c'est assez clair, mais je n'aurais pas dit les choses comme ça. Une association est agré-able si elle peut montrer qu'elle a des activités significatives dans le domaine de la **promotion des droits des usagers**. Les droits des usagers sont de trois types: - des droits spécifiques liés à la prise en charge: les droits au soin, les droits à être remboursé etc. - des droits liés au respect de la personne malade (ou du moins en situation de recevoir des soins): le droit d'être informé, le droit à la co-décision... - des droits "normaux" (dignité, respect de la vie privée) qui doivent être maintenus même quand on est malade ou en situation de soin. Je cite: "quand la commission examine un dossier, elle cherche toujours à savoir si l'association soutient au moins une de ces catégories de droits." Les associations qui font seulement de l'accompagnement ne sont pas en principe agré-ables, mais s'il s'avère que dans l'établissement dans laquelle une association est active, ses bénévoles se battent pour faire respecter les droits des personnes, ça devient possible. Faire de l'information n'est pas non plus suffisant en soi, s'il n'y a pas de défense des droits

Ensuite, Houssin le directeur général de la santé (DGS) a parlé des initiatives prises par le ministère **"pour renforcer la participation des usagers à la prise de décision en santé"**:

- Il y a une formation en cours à l'EHESP (école des hautes études en santé publique, qui forme notamment les directeurs d'hôpitaux).

- trois initiatives du ministère:

enquête auprès des associations sur : comment les associations peuvent jouer un rôle dans l’élaboration des programmes de santé publique, dans le suivi et l’évaluation… 60 associations ont répondu, une majorité ont participé à l’élaboration, mais pas à l’évaluation.. délai reporté jusqu’à fin avril. C'est l'enquête à laquelle on a commencé à répondre et qu'on a un peu trouvé gonflante. 60 associations qui répondent, c'est extraordinairement ridicule! Un flop total, on pourrait même dire.
Fin 2009, ils ont interrogé la CNS sur les critères des consultations réussies: comment organiser un débat public et qu’il soit jugé réussi?
Etude sur les modes de participation des usagers au processus de décision : comment organiser cette participation à la phase d’expertise ? On n’est pas expert mais on sait des choses… Je n'ai pas bien compris ce qu'il voulait dire, mais je l'ai pris comme une sorte d'aveu/ découverte - encore très très limité - de ce que les usagers pouvaient avoir des choses pertinentes à dire, peut-être (mais pas sûr) y compris sur certains aspects médicaux. J'ai eu l'impression d'un gros retard dans la compréhension du ministère de ce que peuvent être les associations d'usagers: je pense qu'il n'a pas trop idée de ce que c'est. En même temps, face à quelqu'un de l'association France Acouphènes qui insistait sur le statut d'expert de leur maladie des malades, Christian Saout - le président du CISS qui présidait les débats - a un peu fait la douche froide en disant que dans les conférences régionales de santé, le représentant de France Acouphènes est censé s'exprimer au nom de tous les usagers et parler politique de santé et pas acouphènes. [c'est bien ce qui personnellement me gonfle complètement dans ce genre d'instances; je n'ai aucune compétence, et pas trop l'intention d'en acquérir: je me demande comment il est possible de participer sans devenir soi-même un genre de technocrate]

Puis, Jean‐Marie Bertrand, Secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales, a parlé de la **place des associations dans la nouvelle organisation régionale de santé**, en fait comme je l'ai dit précédemment seulement au niveau "le plus élevé" celui des conférences régionales de la santé et de l'autonomie. Dans ces conférences, 8 "collèges", c'est-à-dire 8 groupes de membres, dont un collège "usagers" qui comprend 16 membres, 8 des associations agréées, 4 des associations de vieux, et 4 des associations de handicapés. Saout dénonçait le "saucissonnage" de la représentation, et notamment le fait que les deux autres catégories d'associations ne sont pas soumises à une obligation d'agrément. Si j'ai bien compris, les conférences régionales de santé comprennent plusieurs commissions dont une sur les droits des usagers et qui comprend 16 membres dont 8 usagers. Elle doit remettre un rapport tous les ans sur cette question. Il y a enfin les conférences de territoire - qui, si j'ai bien compris, sont chargées d'organiser des débats publics avec les usagers - dans lesquelles figurent au max 8 représentants d'usager/ 50(5 associations patients et 3 dans le domaine médico-social) Bref, tout ceci me dépasse largement: le recours à des formes de débat public peut déboucher sur le meilleur comme sur le pire (les Etats Généraux de la santé en avaient montré les limites, avec une possibilité de manipulation des jurys par les professionnels). Je me demande si la multiplication des formes de représentation n'est pas finalement une manière de les neutraliser...

Dernière intervention, celle d'Annie Podeur, la directrice de la direction générale de l'offre de soins, qui présentait le **nouveau site web du ministère sur les droits des usagers**. La ministre avait parlé d'interactivité, ce qui m'avait surprise, mais ne vous inquiétez pas, on ne va quand même pas permettre à des péquins moyens de déposer leurs productions quelles qu'elles soient sur un site du ministère. Donc aucune interactivité: même Donnet-Kamel la responsable de la mission associations de l'INSERM ne serait pas autoirée à mettre du contenu toute seule. Pas eu de regarder; apparemment fait le tour des questions de droits des usagers (plus la peine de s'épuiser à le faire interne, si c'est bien fait). URL: http://www.sante-sports.gouv.fr/espace-usagers.html

Création aussi d'une mission usagers avec Alexandra Fourcade dans le rôle titre... Pas clair de savoir ce qu'elle doit faire

Réactions au CR

CC

Merci Madeleine. Juste une question concernant le refus de soin. Si je comprends bien, ce qui a été abordé, c'est le refus de soin par le corps médical et non pas le refus de soin par le patient ?

Rien sur le refus de soin en vertu de la loi Kouchner donc, c'est ça ?

Un peu estomaquée par le propos de Saout : est-ce vraiment possible de s'exprimer au nom de "tous les usagers" quand on fait partie d'une association qui n'a pas forcément connaissance des particularités d'une pathologie et du vécu des patients ? N'est-ce pas plutôt la grande diversité des représentations d'usagers qui peut permettre d'entendre l'avis des personnes réellement concernées par un trouble et en même temps éclairer les autres sur ce qui fait la spécificité de ce troubles et les besoins des patients ? Exemple : si la question concerne les acouphènes, sûr que l'avis d'un membre de l'association "France acouphènes" sera plus pertinent que celui d'un membre du Ciane. A contrario, l'avis d'un membre du Ciane concernant une question de périnatalité sera plus pertinent que l'avis des représentants d'usagers centrés sur la vieillesse ou le handicap...

Bref, est-ce qu'on va s'assurer que pour chaque question traitée par les conférences régionales de santé, il y aura au moins un membre d'une association d'usagers en rapport avec le thème du débat ? Comment les associations sont-elles informées de la tenue de ces conférences ? Est-ce qu'il y a prise en charge des frais de déplacement ? Ce dernier point aurait le mérite de montrer qu'on tient réellement à les entendre, les usagers et qu'on ne leur attribue pas dans ces instances une place "de principe"... pour pouvoir dire ensuite "Mais nous voulons les entendre, les usagers, ce sont eux qui ne répondent pas présent".

Modif. May 01, 2010, at 12:33 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)