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Pourquoi le Ciane s'intéresse aux bases de données de recherche biomédicale

Recherche d'études médicales et constitution de la base de données de l'AFAR

  • Le Ciane base son action, entre autre, sur la connaissance de l'état de la recherche médicale (d'autres bases de l'action sont la connaisance des pratiques sur le terrain, les remontées du vécu des "patients", la connaissance de l'organisation des soins
  • Le Ciane s'appuie notament sur une de ses associations, l'AFAR?, qui tient à jour une base de donnée d'études concernant certains thèmes en y apportant des traductions en français.
  • l'AFAR peu également extraire une compilations d'articles sur un thème donné, qui représente l'état des connaissances identifiées à un moment donné. Ces compilations sont présentées sous forme de fichier pdf, avec des traductions de résumés et des commentaires.
  • Exemple d'utilisation de cette base de données:
    • Episiotomie. Avant 2004-2005, toutes les personnes intéressées et ayant accès à la recherche et lecture des publications en langue anglaise étaient au courant de l'état des recherches sur l'épisiotomie (sont utilisation n'a pas les bénéfices supposés). La majorité des professionnels français était convaincue du contraire. L'AFAR qui a synthétisé les textes et le Ciane, fort de ce dossier, a saisi l'ANAES? sur la question. Cela a débouché, en 2005, sur des recommandations de pratique clinique émises par les _CNGOF
    • Expression abdominale. Pratique peu étudiée mais très utilisée. Le peu de littérature montrait que cette pratique (appui sur le ventre pour aider à descendre le bébé) semble nocive. Le Ciane a saisi sur ce thème l'HAS, qui a émis ses conclusions en 2007. (ou 2008)

Liens

Base de données de l'AFAR http://afar.naissance.asso.fr/banque-donnees.htm

Les compilations de l'AFAR http://afar.naissance.asso.fr/syntheses/compil-bibli.html

Recherche d'information sur les sites généralistes?

  • Le Ciane a peu d'activité de recherche sur des sites grands publics. Certaines associations peuvent être amenées à être en veille sur les sites grand publics pour réagir aux informations données (par exemple, le groupe informel à l'orgine du site www.episiotomie.info fait part de ses commentaires aux sites grand publics lorsqu'ils publient des informations en contradiction avec les données prouvées)
  • Veille sur les communiqués de presse, articles de journaux, revues, pour réagir aux informations qui nécessitent une prise de position du Ciane ou des ses associations.

Le site du Ciane en tant que source d'information

CianeWiki a le label _HONcode.

La formation "Fichiers et bases de données" de l'Inserm

Lecture de la formation Inserm "Fichiers et bases de données" http://infodoc.inserm.fr/formation/introduction.html

Cette formation s'intéresse à la collecte de données auprès de populations de malades. Car " Les associations peuvent jouer un rôle majeur dans la mise à disposition optimale des bases de données comme outil de recherche".

Nous n'avons pas, au Ciane, eu l'occasion de constituer de telles bases de données. Cela est pourtant envisageable.

Notes de lecture (non exhaustives)

Première partie sur la démarche de collecte de données

Deuxième partie sur la structuration de bases de données

Présente ce qu'est une base de donnée relationnelles, les modèles conceptuels, survol des types d'outils informatique. Intéressant pour ceux qui veulent faire concevoir une base de données. Mais pas d'exemples (techniques) de réalisations.

Troisième partie sur respect de la vie privée, Cnil;..

La formation de l'Inserm "Recherche et évalutation de l'évaluation biomédicale sur le Web"

 http://infodoc.inserm.fr/asso/index.html

1. présentation du Web, les moteurs de recherche (dont et surtout Google), les annuaire, les méta moteurs. Mais ces moteurs généralistes sont limités.

Note E.Phan: il me semble qu'il faudrait remettre à jour la page sur les moteurs de recherche (en particulier en utilisant le site Abondance, cité par le document du l'inserm). Il y en a des nouveaux depuis 2006-2007, évaluer ce qu'ils peuvent apporter d'autre que google. Evoquer Google Scholar? Les annuaires sont peu utilisés, je n'en vois pas bien l'intérêt.

2. Présentation des informations 'biomédicales' sur le web

  • articles scientifiques PubMed?
  • informations à destination des professionnels: articles de formation médicale continue (FMC), recommandations de pratique clinique (RPC), conférences de consensus (introduction de la notion d'EBM)... expertises collectives de l'Inserm
  • Vulgarisation pour professionnels et grand public, valeur inégale. MedlinesPlus http://www.nlm.nih.gov/medlineplus
  • Littérature grise. Rapports de recherches, actes de congrès, thèses...

Notes EP:

Articles scientifiques

"Ils représentent les bases de la connaissance scientifique et s'appuient sur les résultats de travaux recherche.

Les chercheurs publient des articles originaux pour diffuser les résultats de leurs activités. Chaque article suit une procédure éditoriale longue et rigoureuse, le "peer-review" (revue par les pairs). Les chercheurs, soumis aux contraintes de leurs institutions, doivent publier pour être reconnus, ce qui explique l'augmentation constante du nombre d'articles scientifiques.

Les articles de type Review, écrits par des experts d'un domaine, établissent une synthèse scientifique d'un ensemble d'articles originaux sur un sujet donné pour les mettre en perspective ou en faire un état de l'art.

Remarque : les références bibliographiques affichées sur la base bibliographique PubMed permettent de consulter, à partir d'un onglet séparé ces articles de type Review."

Les Conférences de consensus

"Elles sont définies par la HAS comme "une méthode d'élaboration de recommandations médicales et professionnelles visant à définir une position consensuelle dans une controverse portant sur une procédure médicale, dans le but d'améliorer la qualité des soins".

Ces documents constituent la base de l'Evidence-Based-Medicine (EBM) ou médecine fondée sur des preuves, "processus systématique de recherche, d'évaluation, et d'utilisation des résultats contemporains de la recherche pour prendre des décisions cliniques" (définition du thésaurus MeSH de la base de données Medline). Les "preuves" proviennent notamment d'essais cliniques et d'analyses d'experts. Le plus haut niveau est accordé aux revues systématiques d'essais cliniques contrôlés et randomisés ; les études basées sur les opinions des experts, sans évaluation critique, reçoivent les plus bas niveau de preuve.

La principale base de données pour l'Evidence-Based-Medicine est The Cochrane Library, hébergée par l'éditeur Wiley, et payante(http://www3.interscience.wiley.com)."

Liens

3. Critères de qualité, principaux labels (dont HONcode) et limite des labels (il faut aussi "éduquer" le public)

Note E.Phan: le document doit être antérieur à la reconnaissance de _HONcode par l'HAS. J'ai le sentiment (peut être à tord) que désormais nous devons nous intéresser principalement à Honcode, les autres labels peuvent être mentionnés pour mémoire. J'ai aussi l'impression que les choses évoluent vite dans le domaine, et que la page de l'Inserm risque de devenir obsolète.

4. Sélection de sources d'information

Sur cette page: http://infodoc.inserm.fr/asso/2-selectionner-information/5-selection-sources.html Liste de liens commentés (aussi variés que : Medlines, orphanet, ClinicalTrial.gov, AFSSAP...).

Note E.Phan. Sélectionner les liens pertinents pour la veille en périnatalité, en rajouter d'autres. Voir (temporaire peut être) http://www.netvibes.com/afar

5. Suivre l'actualité

  • l'actualité de type "presse, grand public" : cela passe par
    • les agences de presse (Reuter santé),
    • les agrégateurs de news automatiques (Google, Yahoo),
    • le document de l'INserm mentionne Docguide.com (que je classerais dans les moteurs de recherche spécialisés plus que grand public)
  • actualité médicale spécialisée
    • les éditeurs traditionnels de revues spécialisées qui mettent à disposition des articles (intégral ou résumé) en ligne (Masson-Elsevier en français sur leur site EMConsule, Wiley en anglais qui vient d'absorber le contenu de Blackwell, HighWire (bibliothèque de l'université de Stanford).
    • et des journaux en diffusion Open source (dont la liste est disponible sur deux site, Freemedicaljournals et DOAJ directory of open access journals), en particulier: BiomedCentral (BMC) et Pulbic library of science (Plos).
    • des archives ouvertes: celle de l'Inserm (HAL) mais je pense qu'il y en a d'autres.

Note EP: il semble y avoir des mouvements de concentration dans le secteur, certaines données de la formation de l'inserm sont à remettre à jour (fusion Wiley-Blackwell et Masson-Elsvier)

Liens disponibles dans 

 http://www.netvibes.com/afar#Recherche_d'info_dans_revues_et_bases_de_donnees

6. Comment suivre l'actualité

  • se connecter sur chaque site que l'on suit...
  • recevoir des newsletter
  • utiliser un lecteur de fil RSS. Cela permet de voir les nouveautés sur chacun des suites qu'on suit, le tout sur une même page, sans se connecter au site.

Note EP. Evidemment on va privilégier les fils RSS pour une veille efficace. Tous les sites cités ne proposent pas de fils RSS, loin de là, mais cela devrait venir un jour où l'autre tout de même.

La formation de l'Inserm parle peu des fils RSS. La méthode de travail, pour se créer sa propre veille, consiste à visiter chaque site que l'on veut surveiller et enregister les fils RSS lorsqu'ils existent. Pour les sites sans RSS, il semble qu'on peut quand même créer des veilles.

Certains outils d'agrégateurs RSS permettent de se créer une veille "sur mesure": mettre plusieurs fils RSS en un seul. Filter les fils RSS sur mot clef, enlever les duplications. Je teste Yahoo Pipes.

Pour les sites sans RSS, Yahoo Pipes semble proposer des solutions pour en extraire tout de même les nouveautés (fonction à explorer)

7. Communication vers les patients

Rien de nouveau pour le ciane. Certains conseils sont discutables, peut être parce qu'ils sont datés.

Modif. June 26, 2008, at 12:43 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)