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CIANEPresentationPourAssociations

CianeWiki -> CIANE?

Cette page est en cours de construction, l'objet est de présenter de manière synthétique le Ciane aux associations membres ou non-membres (par exemple, pour aider à la présentation rapide du Ciane pendant un CA d'association.

Le Ciane, c'est quoi

• Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE
• C'est une association dont les membres sont des associations
• Collectif crée en 2003
• Devenu association en 2007 (obligatoire pour obtenir l'agrément, expliqué plus loin)
• Du coup, tous les membres des associations adhérentes sont potentiellement participant aux travaux du Ciane
• "Autour de la naissance" ou périnatalité: tout ce qui touche à grossesse, accouchement, et aussi: parentalité. petite enfance. santé des femmes.
• Les associations sont des associations d'usagers ("de patients"), doivent être majoritairement indépendante

Liens pour en savoir plus

• En savoir plus sur l'HistoriqueDuCiane
• En savoir plus sur l'AgrementMinistereSante

Quelles associations peuvent adhérer au Ciane

Critères: être d'accord avec la plateforme de propositions, défendre les usagers (en particulier usagers de la santé en périnatalité) et être indépendant des milieux professionnels et industriels

• L'association doit être d'accord avec la plateforme de propositions (plateforme de périnatalité 2007).

PlateformePerinatalite2007 et la Charte

• L'association doit répondre à ces critères (définis dans le réglement intérieur)

1. Un des buts de l'association doit concerner la santé en général ou la naissance en particulier ;
2. Le but majeur de l'association doit être la défense des intérêts citoyens des patients, des parents, des usagers ou des consommateurs ;
3. Majoritairement, le conseil d'administration, le bureau et les adhérents de l'association doivent être constitués de personnes sans liens avec les milieux professionnels et industriels du secteur de la santé ;
4. Le financement de l'association ne doit pas être majoritairement dépendant des milieux professionnels de la santé, de l'industrie, de syndicats, de partis politiques ou de mouvements de prosélytisme religieux ou philosophique ;
5. Le siège social de l'association doit être établi dans l'Union Européenne.

Il y a deux types d'adhésion d'association

Les associations membres comme les associations sympathisantes sont adhérentes au Ciane. La différence se fait selon que les missions de l'association comportent ou non des aspects de représentation des usagers dans le système de santé.

Associations membres Ciane Les missions de l'association comportent des aspects de représentation des usagers auprès d'instances du domaine de la santé (Conseil d'administration des hôpitaux, réseaux périnataux, commission régionale de la naissance, Haute Autorité de Santé etc.).

Associations sympathisantes Les associations n'ont pas, dans leurs missions, d'objectifs de représentation d'usagers et ne seront à priori pas destinées à en avoir.

Concrètement, les associations membres ont rempli le "formulaire B" du ministère de la santé lors de l'inscription au Ciane.

Contenu du formulaire B: 1 Citez les principales actions que vous avez menées ces 3 dernières années concernant :

1.1 La promotion des droits des personnes malades et des usagers du système de santé

1.2 La prévention, l'aide et le soutien

1.3 La formation (indiquez le nombre de sessions et de participants par session)

1.4 L'information

2 Citez les principales actions que vous avez menées ces 3 dernières années concernant :

2.1 La participation à l'élaboration des politiques de santé publique

2.2 La représentation des usagers du système de santé dans les instances hospitalières ou de santé publique

Seuls les membres des associations représentantes seront à siéger comme représentant au nom du CIANE dans les instances du système de santé.

En savoir plus sur l'adhésion au Ciane

• Adhesion
• le "Formulaire B" pour le Ministère de la Santé http://www.sante.gouv.fr/cerfa/agrement/fiche_b.pdf

En savoir plus la PlateformePerinatalite2007

• Ces propositions sont le fruit du travail collectif qui a pu être largement débattu et enrichi lors des États Généraux de la Naissance organisés par le CIANE en septembre 2006 et qui ont réuni plus de 400 participants, professionnels et usagers.
• Cette plateforme est soutenue officiellement par le Conseil national des sages-femmes (CNSF), l'Association nationale des sages-femmes libérales (ANSFL), le Collectif associatif et syndical des sages-femmes (CASSF), la Fédération Nationale des ASINCOPROB

En quoi adhérer sert l'intérêt général

• Cela permet aux associations qui soutiennent la même cause de parler d'une seule voix auprès des pouvoirs publics, des professionnels, de la presse, du public.
• Si les associations concernées adhèrent au Ciane et participent aux travaux, cela assure la cohérence des actions, la prise en compte des problèmes et besoins dont seules certaines associations sont conscientes, et rassure les interlocuteurs sur la représentativité du collectif.
• Les actions au sein du Ciane ne peuvent avoir lieu que si un nombre suffisant de personnes s'investissent. Par exemple
  • répondre aux institutions et pouvoir publics pour la participation de représentants d'usagers aux commissions ou groupes de travail, au niveau national. Ceci est complémentaire aux travaux de représentation d'usagers faits sur le terrain (réseaux périnat, établissements).
    • Par exemple, la Haute autorité de santé a sorti en 2008 des recommandations à destination des professionnels de santé sur le déclenchement de l'accouchement. C'est le Ciane qui en avait fait la demande officielle (en 2005 je crois); deux représentants du Ciane ont fait partie des groupes de travail ; des représentants, je pense, dans le groupe chargé de la relecture.
    • Au final, par exemple, ces recommandations donnent des critères qui rendent possibles le déclenchement de l'accouchement pour raison de confort. Ce sont des critères d'une part médicaux (ces critères n'étaient pas définis auparavent), d'autre part portent consentement et à l'information de la patiente.
    • Ce type de recommandations sont important pour les parents qui souhaitent par exemple discuter d'un projet de naissance, et les associations peuvent avoir un rôle pour la diffusion de l'information ; elles sont importantes aussi pour les représentants d'usagers qui cherchent à améliorer la sécurité de l'accouchement, le respect des choix des patients, l'information loyale aux patients.
  • monter des dossiers pour présenter à la Haute autorité de santé (HAS) des proposition de travaux que nous jugeons importants pour les usagers, comme cela a été fait pour: l'épisiotomie, le dépistage de la trisomie 21, l'expression abdominale, les suivi des grossesse normales, le déclenchement de l'accouchement.
  • publier des réactions, communiqués de presse, articles de réflexion (sur le blog du Ciane, dans la presse en générale, par ex. les journaux collaboratifs sur internet).
    • par exemple, élaboration de la réaction du Ciane au projet de cahier des charges sur les maisons de naissance, en février 2008. Le Ciane était destinataire de ce document. La réaction a donc été travaillée sur la liste Ciane, envoyée au ministère et publiée sur le blog du Ciane.
  • répondre aux demandes d'information et d'interview de la presse grand public
    • par exemple, une représenante du Ciane était en direct à une émission de France Inter sur le thème "Choisir sa maternité: quels critères, pour quel accouchement", en avril 2008
  • répondre aux demandes d'intervention à des journées professionnels
  • par exemple, un représentant du Ciane était pendant trois jours aux journées de la revue Prescrire, destinée aux médecins généraliste, avec des posters réalisés pour l'occasion sur l'épisiotmie et les maisons de naissance)

En quoi adhérer sert l'intérêt de l'association

• Partage d'expériences "en direct" (liste Ciane). Cette liste voit passer des rapports, des discussions,des réflexions, des retours d'expérience. C'est une excellent formation.
• Partage des connaissances accumulées dans le monde associatif (ces ressources sont de toute façon rendues publiques sur CianeWiki)
• Profite de l'agrément du ministère de la santé obtenu par le Ciane, donc possibilité de siéger comme représentant d'usagers sans démarche supplémentaire auprès du ministère
• A terme, faire profiter les membres de l'association des formations du Ciane sur la représentation d'usagers

Comment effectivement participer aux travaux du Ciane

Liste Ciane

• réservée aux membres d'associations membres du Ciane
• c'est une liste email privée. Les archives sont conservées et réservées aux membres.
• Pour s'inscire à la liste CIANE (_ListeDuCiane)
  • Envoyer un message : CIANE(arobase)yahoogroupes.fr
  • S'inscrire : CIANE-subscribe(arobase)yahoogroupes.fr
  • Désinscription : CIANE-unsubscribe(arobase)yahoogroupes.fr
  • Fondateur de la liste : CIANE-owner(arobase)yahoogroupes.fr
• cette liste sert à l'échange d'information, organiser le travail
• attention... elle est assez active : 200 à 500 emails par mois.

Les groupes de travail du Ciane

• Ce sont des listes Yahoo spécifiques à certains projets sont crées pour ne pas surcharger la liste principale du Ciane, ou pour garantir la confidentialité sur certains dossiers en cours.
• Les personnes souhaitant participer à ces groupes de travail spécifiques doivent s'inscrire séparement à ces listes.
• Il est même possible de s'inscrire à la liste d'un groupe de travail même si on ne lit pas la liste Ciane (mais on risque de manquer des informations)
• en parallèle à ces listes, les membres du Ciane enregistrent toutes les expériences, les avancements de travaux, les compte rendus, les publications sur l'espace Ciane de CianeWiki : http://wiki.naissance.asso.fr/ (_CianeWiki).

CianeWiki

• CianeWiki est un espace mis à disposition d'associations ou de groupes "amis" du Ciane. Il a été mis en place pour donner un outil qui permette un travail collaboratif (les membres peuvent créer et modifier des pages en 2 clicks, sans télécharger quoi que ce soit)

Qui peut faire quoi sur CianeWiki

• CianeWiki est un site consultable par tout le monde
• Sur CianeWiki, la création et modification des pages n'est pas ouverte à n'importe qui. Il faut être identifié.
• Pour modifier les pages du Ciane sur CianeWiki, il faut être connecté en tant qu'utilisateur GroupeCiane
• Certaines pages de CianeWiki sont consultables et modifiables uniquement par l'utilisateur GroupeCiane: l'Intranet Ciane. Cela permet, par exemple, de travailler en groupe sur des brouillons d'articles ou de communiqués de presse
• mais certaines pages crées dans le cadre du Ciane sont encore plus sécurisées. Elles sont visibles uniquement par certains sous-groupes du travail du Ciane. (la (certaines institutions avec lesquelles travaille le Ciane sont très attachées à garantir que les versions en cours des travaux ne soient pas diffusées)

A savoir

• pour obtenir les mots de passe pour modifier CianeWiki (en priorité pour l'utilisateur GroupeCiane)
  • à demander sur liste Ciane
  • collectif_ciane(arobase)yahoo.fr

Pour en savoir plus

• On n'a parlé jusqu'à là que des pages de CianeWiki crées par le Ciane. D'autres pages de CianeWiki appartiennent à d'autres groupes (associations: AFAR, Césarine). Le Ciane n'est qu'un groupe parmi les autres. Les associations peuvent aussi profiter de la plateforme.
• CianeWiki est certifié Honcode, c'est à dire qu'il répond aux critères de certification des sites santé reconnus en France par la Haute autorité de santé
• CommentContribuer (comment s'inscrire, règles de formatage des textes...)
• La liste des GroupesRedactionnels sur CianeWiki
• La charte d'utilsation de CianeWiki CianeWikiCharte

Comment suivre le travail du Ciane même sans participer activement

Le blog du Ciane (ouvert à tous) http://ciane.info

• Communiqués, informations aux associations membres, ...
• Le blog sert à être au courant des "dernières nouvelles" et permet de réagir en commentaire.
• On peut s'inscrire à la newsletter (en saisissant son adresse sur la page d'accueil du blog) pour recevoir un email à chaque nouvel article, ou encore suivre le fil RSS.

D'autres moyens sont à développer

• Il est prévu, pour les membres des associations qui ne souhaitent pas s'inscrire à la liste Ciane ou qui ne peuvent pas lire les échanges en intégralité, de mettre un moyen complémentaire. Pour l'instant, la seule possiblité est de lire la page CianeAgenda? de CianeWiki. On peut éventuellement s'abonner au fil RSS. Mais force est de constater que le process n'est pas très performant (difficultés techniques sur le fil RSS, informations minimum mises à jour)

Si une association adhère au Ciane, quels engagments prend-elle?

(extrait du dossier d'adhésion)

Sur les engagements et les communications effectués au nom du Ciane

''' Aucune association ne peut s'engager au nom du Collectif sans en avoir mandat permanent ou s'appuyer ponctuellement sur une décision de consensus (Article 3 du règlement intérieur)

En pratique, il est demandé que toute participation au nom du CIANE soit signalée soit sur la liste de discussion du CIANE, soit par mail auprès d'un des membres du conseil d'administration, soit par tout autre moyen qui sera mis en place. Les positions défendues dans ce cadre doivent évidemment être compatibles avec les positions du CIANE.

Sur l'orientation de l'action

''' L'association ne doit rien faire qui puisse aller contre la Plateforme périnatalité 2007 et la Charte du Ciane, avec lesquelles elle a déclaré être d'accord. (Adaptation de l'article 3 du règlement intérieur)

Sur la solidarité entre associations

''' La solidarité entre associations est la règle, sauf intérêt légitime contraire. Les relations entre membres des associations sont fondées sur la transparence, le respect, la convivialité et... la bonne humeur. (Article 3 du règlement intérieur)

Mais l'association reste une entité autonome

''' Dans les limites ainsi définies, chaque association membre conserve son identité, son autonomie de pensée et d'action, sa liberté en tant qu'entité propre (Article 3 du règlement intérieur).

et aussi (ceci n'est pas forcément dans le dossier d'adhésion)

• Une adresse email valide. Le Ciane diffusant ses informations uniquement par Internet, toute association membre doit désigner au moins un correspondant pour le CIANE, qui dispose d'une adresse email fonctionnelle.
  • Ce correspondant devrait recevoir la synthèse hebdomadaire des activités, travaux, positions du CIANE. Dans les faits, cela n'est pas encore mis en place (juin 2008)
  • De leur côté, les membres s'engagent à s'informer et à suivre ces activités. Un membre au moins doit être inscrir sur la liste du CIANE (_ListeDuCiane).

Comment adhérer, en pratique

(voir le forumlaire d'adhésion)

Qu'est-ce que la représentation des usagers dans le système de santé et est-ce que cela vaut vraiment le coup de s'y investir, pour quels résultats

• associations à action locale (ex fermeture de maternité), de soutien aux parents, d'information, ... indispensable et irremplaçable, prend beaucoup de temps et d'énergie, difficile de s'investir ailleurs
•  ;;;

(ai pas fini, il faut un truc compréhensible sur les résultats qu'on obtient au niveau local, régional, national)

• mais:

FAQ

Comment communiquer et mettre à jour l'adresse email valide du ou des correspondants?

•  ? collectif_ciane(arobase)yahoo.fr, mais doit-on prévoir une procédure automatique pour vérifier/modifier/modifier temporairement cette adresse?

Par quoi le Ciane est-il financé

Par rien, buget quasiment zéro (juste les cotisations volontaires des associations membres), ce qui pose un problème (ex. déplacements non financés par la Ciane, si ni l'institution pour laquelle on se déplace ni l'association de la personne, c'est de sa poche ; idem pour impression de posters pour manifestations).

Est-ce qu'on se voit?

Aux CA et à l'occasion. Sinon, tout se fait essentiellement par Internet.

Contacts internationaux?

Oui

Modif. September 06, 2008, at 11:12 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)