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AG2009SuiteDiscussions

Chantal 21 sept 2009 (à ciane-ca puis cc aux personnes présentes à l'AG)

Bonjour à tous,

J'espère que tous ceux qui ont pu assister à l'AG sont rentrés sans encombre dans ses pénates.

De mon côté, sur la route du retour, j'ai continué à gamberger par rapport à tout ce qui a été dit pendant la réunion...J'ai continué (à gamberger) aujourd'hui et je vous soumets mes réflexions et propositions :

• J'ai été un peu déçue que nous n'ayons pu aller plus loin dans certaines de nos discussion faute de temps. Cela fait un bien fou de pouvoir échanger de vive voix même si certains non pu venir. Il faut une AG annuelle, c'est une obligation statutaire....mais je trouve qu'il y a tant de choses à voir et à mettre en place qu'une réunion CA entre 2 AG ne serait pas de trop. En fait, d'une part, cela pourrait rendre accessible une deuxième date à ceux qui n'ont pu venir ce samedi dernier, d'autre part, nous pourrions allez plus vite dans certaines mises en place de structuration. Je développe :
• A la toute fin de réunion, je suis restée sur ma faim (f;a;i;m;, celle-là) quant à ce qu'il faudrait faire pour que les associations, membres du CIANE, nous fasse un retour de leurs propres actions ou participation dans telle ou telle institution.

Par exemple, nous ne savons pas qui est représentant d'usagers dans les CRUQ, il n'y a pas d'échange à ce niveau et j'oserai même dire que certaines associations ne connaissent pas encore ce qu'est un CRUQ. De même, nous ne savons pas si certaines associations interviennent directement dans des maternités, comment elles le font et qu'est ce qui s'y passe du coup. Nous ne partageons pas assez (à mon goût) sur les témoignages que nous pouvons recueillir de ça et là. Ex : lors de la diffusion des résultats du pourcentage épisio à Besançon, on pourrait croire que là-bas, il y a possibilité d'ouverture dans un respect de la naissance, nous avons appris en réunion que cela n'était pas le cas...(j'avais eu le même soucis avec Lons le Saunier, au début qu'ils avaient reçu le label "ami des bébés")... Il faudrait générer un mouvement d'échanges sur ces sujets là, car c'est à partir de ces témoignages, ceux des parents et des associations sur lesquelles nous pouvons nous appuyer, que nous pourrons faire remonter les infos plus haut et surtout donner la chance à certaines associations qui n'en ont pas eu l'occasion jusqu'à présent de se lancer dans la représentation d'usagers. Dans le même état d'esprit d'échanges, lors des AG des associations "Ciane", il nous serait agréable de recevoir les rapports annuels d'activité de chacune, cela permettrait eu moins de nous tenir au courant les uns les autres de ce qui se passe à tel ou tel endroit. Nous avions évoqué une formation "CRUQ" à l'intérieur du Ciane afin que toutes les associations le souhaitant puissent s'imprégner de comment cela se passe et comment mieux informer et accompagner les parents dans cette demande. Encore une fois par manque de temps, nous n'avons pu développer mais il serait intéressant de se pencher sur cette faisabilité. Emmanuelle s'était proposée (malheureusement elle est partie avant d'en avoir pu reparler) de mettre en place un guide. Je reprends ce qu'elle avait écrit -mail du 25 août dernier- une hyper priorité doit être qu'on mette en place des vraies rencontres, avec des personnes engagées dans le Ciane qui se déplaceraient pour rencontrer face à face les responsables (CA etc) des associations locales et faire présentation + discussion sur : c'est quoi le Ciane, comment ça marche, c'est quoi la représentation d'usagers, c'est quoi les CRU et les CRN. La discussion permettra d'ajuster ce qu'on fait (ou ne fait pas) en matière de communication avec les asso?. J'avais il y a un an commencé, mais jamais fini, de faire une présentation destinée aux associations : "le ciane et les associations" http://docs.google.com/present/view?id=dcp8sgzx_256nt3h9fc4. Il me semble que cette présentation doit refléter le contenu de cette page http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/CIANEPresentationPourAssociations crée mais pas mise en valeur (pas finie, surement). Il y a aussi la présentation sur les CRN, celle sur les CRU. J'en avais une autre en cours, sur 'qu'est-ce que la représentation d'usagers" (parce qu'à l'époque je n'y comprenais rien). S'il s'avère que c'est vraiment, vraiment impossible que faire du face à face, il faut au moins éditer le Guide des associations représentant les usagers en périnatalité, sur le modèle du guide Ciss et le faire EDITER en vrai sur du vrai papier relié en vrai livre qu'on peut lire en vacances et aux WC (avec version ebook). On a beaucoup de matière, on n'a pas les moyens de faire de la mise en page et de la rédaction correcte, et aujourd'hui on a les moyens d'utiliser l'impression à la demande ou des imprimeur sur internet qui font des prix corrects. Je suis ok pour m'impliquer dans ces deux projets si on décide d'y aller. IN FINE, je propose :

une journée CA(ou autre)-formation ouverte à toutes les associations qui se diviserait en 2 : une partie échanges et discussion sur les activités de chaque association présente, elle pourra se poursuivre pendant le repas et l'autre partie "formation CRUQ-institutions". Elle pourrait avoir lieu en mars-avril, en principe une période (légèrement !!!!) plus creuse avant la fin de l'année scolaire toujours très remplie. qu'on mette en place ce qu'il faut pour faire les plaquettes dont on a évoqué l'utilisation par les asso et les professionnels (en tenant compte du budget que cela demandera donc du dossier de subventions qu'il faudra monter) - faire un groupe de travail là-dessus ? rebondir sur la proposition d'Emmanuelle, sur les CRUQ et CRN J'ai été un peu longue mais j'attends vos commentaires et remarques.

Chantal

Madeleine (rép à chantal)

(Madeleine) Assez d'accord avec toi. j'ai aussi continué à gamberger plus ou moins pour savoir comment faire en sorte que ce qui avait été dit ne reste pas lettre morte

(chantal): Nous ne partageons pas assez (à mon goût) sur les témoignages que nous pouvons recueillir de ça et là

(madeleine)Est-ce qu'on ne pourrait pas être un peu plus insistant? Je vais faire une proposition qui peut être jugée un peu trop autoritaire: ne pourrait-on pas faire une sorte de planning avec un "tour de parole", chaque représentant d'une association membre du CIANE devant une fois par an raconter un peu des choses; ça pourrait être: voilà ce qu'on a fait cette année/ voilà les difficultés auxquelles nous sommes confrontés/ voilà ce qu'on pense être les pbs dans les maternités du coin/ voilà ce que les femmes ou les parents nous disent/ voilà ce qui se passent dans les instances auxquelles on participe. Il ne faudrait pas que les gens se sentent contraints par un format trop formel... Peut-être qu'on (le CA) pourrait contacter hors liste une personne tous les 15 jours et lui demander si elle veut bien se livrer à ce petit exercice?

(chantal) Dans le même état d'esprit d'échanges, lors des AG des associations "Ciane", il nous serait agréable de recevoir les rapports annuels d'activité de chacune, cela permettrait eu moins de nous tenir au courant les uns les autres de ce qui se passe à tel ou tel endroit.

(madeleine) J'avais pensé créer des fiches par associations sur le wiki et reprendre le contenu des dossiers envoyés pour l'agrément (en fait, dans une espèce de délire ;-), je m'étais dit que j'aurais pu faire un petit mode d'emploi pour éditer une page du wiki et que chacun rentre les données correspondant à une autre association que la sienne, ce qui faisait un double apprentissage, celui du wiki, et celui d'une autre association)...

(chantal) Nous avions évoqué une formation "CRUQ" à l'intérieur du Ciane afin que toutes les associations le souhaitant puissent s'imprégner de comment cela se passe et comment mieux informer et accompagner les parents dans cette demande. Encore une fois par manque de temps, nous n'avons pu développer mais il serait intéressant de se pencher sur cette faisabilité.

(madeleine) Yes! Il faudrait peut-être en préalable motiver les troupes.

(chantal) IN FINE, je propose : une journée CA(ou autre)-formation ouverte à toutes les associations qui se diviserait en 2 : une partie échanges et discussion sur les activités de chaque association présente, elle pourra se poursuivre pendant le repas et l'autre partie "formation CRUQ-institutions". Elle pourrait avoir lieu en mars-avril, en principe une période (légèrement !!!!) plus creuse avant la fin de l'année scolaire toujours très remplie.

(madeleine)Oui, c'est une bonne alternative à mon idée d'échanges sur la liste: on peut essayer d'avoir un scribe (si je suis dispo, je peux le faire) et de garder une trace écrite pour que ceux qui ne sont pas là et ceux qui perdent la mémoire - dont je fais partie - puissent se raccrocher aux branches.

(chantal) qu'on mette en place ce qu'il faut pour faire les plaquettes dont on a évoqué l'utilisation par les asso et les professionnels (en tenant compte du budget que cela demandera donc du dossier de subventions qu'il faudra monter) - faire un groupe de travail là-dessus ?

rebondir sur la proposition d'Emmanuelle, sur les CRUQ et CRN

(madeleine) Oui les deux points sont importants. Si le CA est d'accord, je serais d'avis d'en parler sur la liste CIANE assez vite pour recruter quelques volontaires. Peut-être pas tous les sujets à la fois, ça risque de faire fuir, non?

Ne pourrait-on pas essayer de monter des binômes: une personne du CA, une personne hors CA pour gérer chaque dossier, avec si nécessaire seulement un groupe de travail?

Madeleine

Madeleine 21 sept (complément)

Autres points qui me sont venus en tête:

1) je pense qu'il faudrait donner une forme écrite au rapport d'activité du CIANE qui soit plus organisée qu'une liste de réunions, d'activités ou de publications - notamment pour que ceux qui ne peuvent venir à l'AG ou qui n'arrivent pas à suivre tout ce qui se passe sur la liste ait quelque chose à se mettre sous la dent. Mon idée serait de partir des rubriques du dossier d'agrément, de manière à s'avancer en même temps pour le prochain coup.

2) Pourquoi ne pas pousser Puech et le ministère à organiser rapidement les Etats Généraux (ne faudrait-il pas changer de nom?) qu'ils avaient annoncés? On pourrait exiger que dans le programme figurent un certain nombre de points qui nous tiennent à coeur, dont les questions relatives au diagnostic prénatal: si on fait venir des chercheurs de différents courants et pays, les gynés-obs seront aussi intéressés que nous; et le fait que ce soit endossé par le ministère donnerait une certaine légitimité à l'affaire. Ceci étant, il faudrait exiger avant toute chose que des règles soient posées explicitement au départ sur les choix de programme: il est hors de question qu'on s'épuise à (re)négocier en permanence les choses. On pourrait aussi imaginer des sessions sur les expériences de maisons de naissance à l'étranger, les accouchements à domicile... toujours avec des expériences étrangères.

Madeleine

Madeleine 21 sept (complément du complément)

Désolée j'ai l'esprit d'escalier, autres points:

• remettre sur le chantier le questionnaire parents sur leurs expériences
• serait-il possible de donner une place plus

claire, plus évidente à la fonction Recherche du wiki? Compte-tenu de la densité et de la complexité du site, il faudrait que les utilisateurs comprennent que c'est le mode de navigation à privilégier... mais la fonction n'est pas bien claire.

Madeleine

Bernard 22 sept (ciane-ca)

Je ne réagis que ponctuellement car jusqu'à demain soir je suis totalement mobilisé par une opération de restructuration du "collectif" indien avec lequel coopère une association française dont j'accompagne des membres en visite.

Les problèmes qui se posent sont les mêmes qu'au CIANE dans un contexte tout à fait différent, notamment celui des rapports de mauvaise qualité car ils ne sont pas représentatifs du travail de terrain ni des interactions avec la société civile (autres ONGs, réseaux) et avec l'administration. Du coup nous soutenons une "mutinerie" du collectif contre l'ONG qui le chapeaute - avec qui nous sommes officiellement partenaires.

Un facteur de changement, ici, est la santé vacillante de la personne qui était notre contact et qui a très mal géré l'ONG en créant une bureaucratie totalement déconnectée de la base. Nous (l'association française partenaire) devons repenser ce mode opérationnel en travaillant directement avec le collectif des gens de terrain, et en imposant qu'ils soient majoritaires au CA (où ils ne sont actuellement même pas représentés). C'est devenu possible cette année car ils commencent à maîtriser l'anglais et Internet. Entre autres, nous avons appris avec surprise qu'ils font déjà partie d'un réseau régional (sur tout le Maharashtra) coordonné via Internet - mais dont l'ONG ne veut pas entendre parler !

Nous comprenons ici qu'il ne faut pas diminuer les ambitions du groupe en raison du trop petit nombre de personnes actives (en apparence) et/ou des problèmes de sante d'une personne indispensable (en apparence). En 2 semaines de séjour et presque 4000 km de déplacements notre groupe a découvert qu'il y avait beaucoup plus d'activités "à la base" et que d'autres personnes disponibles, responsables, enthousiastes et en bonne santé pourraient jouer le rôle de "référents". Je suis certain que c'est la même chose au CIANE : il faut que nous arrivions à contacter la base (les associations) et convaincre les personnes actives et responsables qu'elles peuvent contribuer au travail du CIANE. (Cf. propositions d'Emannuelle) C'est certainement une priorité.

Donc tout ce que Chantal, Emmanuelle et Madeleine ont écrit me paraît d'une très grande pertinence, avec une résonance particulière vue la distance, bien que le CIANE ne soit pas paralysé par des luttes de pouvoir entre basses castes "émancipées" et brahmanes "progressistes"... (On pourrait d'ailleurs remplacer "brahmanes" par "professionnels de santé" !) Fin de parenthèse.

Cette proposition de binôme en charge de chaque dossier me paraît intéressante. Nous sommes souvent peu efficaces parce que lorsqu'un groupe de travail a été formé chacun se repose sur l'initiative des autres. (Cf les groupes de travail listés sur CianeWiki.) Il vaudrait mieux un binôme spécialisé s'appuyant si nécessaire sur un groupe de travail. Bien intégrer que, lorsqu'une personne prend la responsabilité d'un dossier, elle ne se transforme pas pour autant en "leader", mais doit rendre compte régulièrement de ce qui se passe sur le dossier, éventuellement dans le cercle plus confidentiel du CA.

Bernard (réponse à Madeleine)

Bernard (ciane-ca + gilles, françoise)

>1) je pense qu'il faudrait donner une forme >écrite au rapport d'activité du CIANE qui soit >plus organisée qu'une liste de réunions, >d'activités ou de publications - notamment pour >que ceux qui ne peuvent venir à l'AG ou qui >n'arrivent pas à suivre tout ce qui se passe sur >la liste ait quelque chose à se mettre sous la >dent. Mon idée serait de partir des rubriques du >dossier d'agrément, de manière à s'avancer en >même temps pour le prochain coup.

Oui.

>2) Pourquoi ne pas pousser Puech et le ministère >à organiser rapidement les Etats Généraux (ne >faudrait-il pas changer de nom?) qu'ils avaient >annoncés? On pourrait exiger que dans le >programme figurent un certain nombre de points >qui nous tiennent à coeur, dont les questions >relatives au diagnostic prénatal:

A ce sujet, je trouve excellent que vous ayez abordé ce dossier en mon absence lors de l'AG. (C'est pourquoi j'avais dit d'ailleurs que l'absence de certaines personnes pourrait favoriser l'émergence d'une réflexion critique sur les dossiers chauds.) Le seul détail que j'aurais ajouté au rapport de l'AG est que le CIANE soutient toutes les méthodes validées cliniquement. Ce qui veut dire implicitement soutenir toute action visant à la validation clinique d'une méthode déjà validée techniquement, autrement dit rien d'autre que nous avons fait sur le dossier T21. Là, le PHRC a gravement dérapé !

Très important aussi que vous ayez mentionné les problèmes éthiques inhérents à tout diagnostic ou dépistage.

Très bien enfin de rappeler que le CIANE a été interpellé par des futurs parents de groupe à risque de SMA mais que ce ne sont plus les mêmes personnes qui sont concernées aujourd'hui. La principale difficulté dans ce dossier est que les parents ne se mobilisent qu'au moment où ils auraient d'urgence besoin d'un diagnostic, de sorte qu'ils ne comprennent pas que des usagers hors des groupes à risque puissent défendre leurs intérêts !

Dans le compte-rendu vous avez évoqué surtout le diagnostic de la SMA qui est la situation la plus angoissante. Mais il faut savoir que les méthodes proposées ne sont pas égales en potentiel puisque le séquençage massif de l'ADN (financé par le PHRC) ne peut pas s'appliquer aux maladies monogéniques comme SMA et mucoviscidose. Donc à ce jour il n'existe a aucune méthode concurrente de l'ISET pour ces maladies.

Voilà ce que j'aurais dit en réunion, mais c'est bien que ces précisions n'apparaissent pas dans le compte-rendu.

(...)

>si on fait >venir des chercheurs de différents courants et >pays, les gynés-obs seront aussi intéressés que >nous; et le fait que ce soit endossé par le >ministère donnerait une certaine légitimité à >l'affaire.

Je suppose que tu parles des EGN ou ce qui les remplacera. Oui, ça me paraît important que le ministère légitime les prochains EGN dans la mesure où nous savons que Puech en sera un des maîtres d'oeuvre, et que le CIANE est dans une position favorable à une coopération efficace.

>Ceci étant, il faudrait exiger avant >toute chose que des règles soient posées >explicitement au départ sur les choix de >programme: il est hors de question qu'on s'épuise >à (re)négocier en permanence les choses. On >pourrait aussi imaginer des sessions sur les >expériences de maisons de naissance à l'étranger, >les accouchements à domicile... toujours avec des >expériences étrangères.

Oui. Réfléchir à un appel à communications et un dispositif préparatoire aussi efficace que celui que nnous avions utilisé en 2006, avec cette fois une parité entre usagers et professionnels motivés (les "brahmanes progressistes").

Bernard

Bernard 22 sept

J'ai ajouté un lien "Chercher une page" dans la petite liste qui s'affiche à côté du logo HONcode.

Peut-être créer aussi une page "Aide à la navigation", et la mettre en lien ? De cette manière elle figurerait sur la plupart des pages.

En effet, la recherche en texte intégral est rapide et efficace sur ce wiki.

Bernard

Max (liste ciane, renvoyé ensuite sur ciane-ca)

J'ai été enchanté de l'accueil de samedi dans les locaux de notre amie du 2bis de la rue de la providence que nous ne remercierons jamais assez...et également de l'organisation et de la gestion de cette réunion statutaire. Les débats ont été intéressants, explicatifs, chaleureux, constructifs.

par exemple :---.le faible taux des épisiotomies de Besançon...(même si par ailleurs Besançon n'est pas forcément un exemple d'écoute des avis des usagers).

--- le travail de cette Canadienne sur l'AAD ( dont je ne me rappelle plus le nom) très argumenté et rempli d'espoirs pour renforcer en France les positions des femmes enceintes et des sages femmes sur ce sujet...

---et bien d'autres points positifs qui conforte l'action du Ciane et qui pourrait nous permettre d'aller plus loin .

Nous pourrions inviter un certain nombre de personnes et en 1er lieu les responsables de Besançon et Cette canadienne et des responsables décideurs de l'HAS , et du ministère de la santé et de l'action sociale .. etc.

Bon peut être cela n'intéresse pas pour le moment le CIANE ...mais ce serait dommage car les Rencontres de 2006 avaient été fécondes, responssables et démocratiques, bien que mises en place en un minimum de temps ! Toutes mes amitiés ...max

Bernard (liste Ciane 22 sept)

Il me semble que tout cela intéresse le CIANE, au contraire, mais la question est de savoir qui aura le temps, l'énergie et la volonté de mettre en route ce processus. D'expérience c'est un boulot à plein temps pour quelques mois...

Françoise (liste Ciane, 20 sept)

la proposition de fin de'AG du CIANE :creer une plaquette pour informer les soignants et les parents qui pour la plupart ignorent l'existence du CIANE, du travail d'information et de representation.

perso je me verrais bien informer mes collegues et leur fournir en piece jointe une plaquette pour elles memes et qu'elles pourraient afficher dans leur cabinet ou leur service, ou(et ) remettre aux parents.:

Nous rencontrons des parents tous les jours. Avons nous pense a les orienter vers les structures participatives des soins en maternite? le CIANE (collectif interassociatif naissance) a produit de tres bonnes informations sur ces instances. Exemple: un parent mecontent des soins recus peut se tourner vers le CRUQ de sa maternite pour :inscrire sa plainte(un registre doit etre present au sein de cette maternite) voire demander l'avis de la CRUQ sur son cas.

le CIANE peut egalement soutenir la demarche de ce parent.

Pensez y le CIANE informe et donc favorise l'acces au parent. C'est une voie vers la diversification des demandes et donc engage vers davantage d'ouverture des equipes de soin.

Ce serait un texte d'introduction. la plaquette etant ensuite jointe.

l'autre partie du travail est la recollection des associations de parents. je me disais que la lettre perinatalite est probablement la strucure qui touche le plus de personnes interessees par la naissance. Il serait interessant de denombrer les associations et les sensibiliser par cette plaquette.

FB

Catherine

Excellente idée !

Catherine

Emmanuelle

Françoise. Sur tes propositions, j'ai du mal à faire le tri sur les destinataires

• le texte d'introduction, ce serait une information de professionnel à professionnel "comment informer les parents sur..." (sur quoi: on s'occupe là des parents qui ont besoin de dialoguer avec les maternités ou qui ont eu des pb, et on leur parle des CRU? on voit en tout parent un futur "usager" d'une associations, du genre césarine/afar/ou groupe informel genre soutien épisiotomei? On voit en tout parent un futur membre actif, voire fondateur, d'une association?
• la plaquette: être clair si c'est à destination des professionnels, des institutions, des responsables (membres actifs) d'associations, de membres ou futurs membre d'associations qui ne savent pas ce que sont les actions possibles?

J'ai une réserve sur "le ciane peut soutenir la démarche des parents". Non, je ne crois pas, le Ciane peut soutenir la démarche d'associations, mais pour moi ce sont les associations qui soutiennent la démarche des parents.

Que signifie "la recollection des associations de parents". Si c'est chercher de nouvelles associations qui veulent adhérer au Ciane, j'ai aussi une réserve là dessus. Faut d'abord qu'on trouve des mécanismes pour bien "intégrer" les associations du Ciane. Recherche l'implication des associations plutôt que le nombre.

Ta proposition de se servir de la lettre périnatalité vient de faire un déclic. Il faut qu'on se débrouille pour utiliser cette lettre pour donner des compte rendus de l'activité du Ciane (mensuels, par ex).

Emmanuelle Phan

Madeleine (rép. à EP) 21 sept

>- la plaquette: être clair si c'est à destination des professionnels, des institutions, des responsables (membres actifs) d'associations, de membres ou futurs membre d'associations qui ne savent pas ce que sont les actions possibles?

il me semble que ce peut être plus ou moins à destination de tous ceux-là. A distinguer clairement d'un support grand public pour les parents dits "lambda" (hors d'une démarche associative)

> >J'ai une réserve sur "le ciane peut soutenir la démarche des parents". Non, je ne crois pas, le Ciane peut soutenir la démarche d'associations, mais pour moi ce sont les associations qui soutiennent la démarche des parents.

éventuellement l'AFAR est indiquée, non?

> >Que signifie "la recollection des associations de parents". Si c'est chercher de nouvelles associations qui veulent adhérer au Ciane, j'ai aussi une réserve là dessus. Faut d'abord qu'on trouve des mécanismes pour bien "intégrer" les associations du Ciane. Recherche l'implication des associations plutôt que le nombre. > >Ta proposition de se servir de la lettre périnatalité vient de faire un déclic. Il faut qu'on se débrouille pour utiliser cette lettre pour donner des compte rendus de l'activité du Ciane (mensuels, par ex).

Oui, je trouve que c'est une super-idée

Madeleine

Bernard (réponse à Madeleine et Emmanuelle)

>> >J'ai une réserve sur "le ciane peut soutenir la démarche des parents". Non, je ne crois pas, le Ciane peut soutenir la démarche d'associations, mais pour moi ce sont les associations qui soutiennent la démarche des parents. > >éventuellement l'AFAR est indiquée, non?

Oui. Le rôle du Ciane est de soutenir les revendications des ussagers au niveau de la politique de périnatalité, alors que les associations comme l'AFAR interviennent sur des cas particuliers. Il faudrait que ça soit dit clairement quelque part car lee fait que nous soyons nombreux à avoir deux casquettes entretient un peu la confusion.

>> >Que signifie "la recollection des associations de parents". Si c'est chercher de nouvelles associations qui veulent adhérer au Ciane, j'ai aussi une réserve là dessus. Faut d'abord qu'on trouve des mécanismes pour bien "intégrer" les associations du Ciane. Recherche l'implication des associations plutôt que le nombre. > > >>Ta proposition de se servir de la lettre périnatalité vient de faire un déclic. Il faut qu'on se débrouille pour utiliser cette lettre pour donner des compte rendus de l'activité du Ciane (mensuels, par ex). > >Oui, je trouve que c'est une super-idée

Oui, très important à mon avis.

De même qu'on ne parle pas assez de Re-Co-Naissances comme lieu de débat public.

Bernard

Sonia (22 sept, réponse à bernard)

Cela me convient parfaitement bien comme positionnement (et répond à mon antique questionnement "finalement c'est quoi la différence entre le CIANE et l'AFAR" ;)

Par contre, à nous d'être vigilants et de nous "auto-censurer" lorsque nous avons des courriers d'usagers nous demandant de l'aide sur des cas particuliers (ex encore récent, remboursement frais kilométriques AAD ou le pbm récent de la maman désinscrite des Bluets).... et clairement renvoyer les choses vers l'AFAR (ou des assos locales pourquoi pas). Une fois que le dossier est "renvoyé" à une autre asso, on arrête d'en parler sur la liste CIANE. (hop, du trafic en moins ;)) car cela entretient aussi la confusion. Avec évidemment possibilité de retours d'ascenseurs AFAR vers CIANE lorsqu'il s'agit d'appuyer des choses plus politiques (exemples lettres à la CNAM pour le remboursement à l'étranger, qui pourraient être co-signées AFAR/CIANE) ?

Bonne journée à tous

Sonia

Cécile Bargard (Bien naitre en normandie)

bonjour a tous d'accord avec tout ce qui vient de se dire ... la lettre perinatalité serait un super support. Pour ce qui est des remboursements de frais kilométriques, en effet c'est moi qui ai posté, mais pour le compte de Bien Naitre en Normandie (...) Les associations locales comme BNN qui débutent ont besoin de s'appuyer sur l'expérience d'autres assos qui ont déjà pu être confrontées a des cas similaires. Sinon chacun dans notre coin nous repartons de zéro, c'est une perte de chance pour les parents que nous essayons d'aider, et une perte de temps aussi. Désolée d'avoir pollué la liste.

Catherine (à Cécile B)

Je ne pense pas que tu aies pollué quoi que ce soit. En tant que collectif d'associations représentant les usagers, je trouve important que le Ciane dispose de ce genre d'information. Que le point soit discuté sur la liste de l'Afar (ou autres), c'est un point. Mais concernant l'information, il me semble qu'elle est bienvenue sur cette liste, non ?

Catherine

Bernard (réponse à Sonia)

Entièrement d'accord avec tous ces points. Il faudrait que cette précision sur les rôles respectifs du Collectif et des associations apparaisse sur la page d'accueil du CIANE.

Bernard

Bernard (réponse à Catherine qui répondait à Cécile B)

Je vois souvent arriver des requêtes adressées au CIANE pour des cas personnels. En général je les transmets à la fois sur la liste du CIANE et de l'AFAR. Il serait anormal que l'info ne soit pas en copie sur le CIANE puisque (1) la personne a contacté le CIANE et (2) d'autres associations pourraient reprendre le dossier. Par contre, une fois que le dossier a été repris par une association, il devient excessif de continuer à le discuter sur la liste du CIANE, c'est ce point qui a été soulevé par Sonia.

Dans la pratique nous manquons encore d'efficacité car la prise en charge d'un dossier se fait au gré des disponibilités et des bonnes volontés de chacun. Mais bon, nous n'avons pas de personnel permanent !

On pourrait imaginer qu'une association ou un groupe de travail du CIANE se charge de recevoir les requêtes individuelles et de les dispatcher vers les associations qui semblent les mieux ciblées.

Madeleine

Il me semble aussi que ce genre d'infos est tout à fait pertinente même si le CIANE n'est pas en mesure d'aider directement les gens. Je dirais même qu'on en manque presque d'infos du terrain pour agir de manière pertinente dans les diférentes instances auxquelles nous participons. Par exemple, à partir d'un cas particulier, celui d'Eudes Geisler qui n'a pas pu être remboursée de ses accouchement en maison de naissance allemande, nous avions préparé avec Chantal une présentation pour attirer l'attention de la commission nationale de la naissance qu'on ne désespère pas de faire à la prochaine réunion.

Sonia (sur liste Ciane-CA)

A la question "faut-il étudier les différentes techniques, s'investir sur le sujet ?" Là, je ne sais pas. Il me semble qu'on s'éloigne un peu beaucoup du domaine de la "naissance respectée". Mais je ne parviens pas à l'argumenter clairement, car oui, la PMA, le dépistage anténatal, les mères porteuses, et pourquoi pas le militantisme pour un congé parental prolongé, .... oui, ça se rattache au problème général de "donner naissance". Et, puisque on va se cogner des publications pour prouver par A+B que l'épisio ça ne sert à rien, il n'est pas absurde de se cogner des publications pour comprendre si la méthode (Iset) est meilleure que l'autre. Je ressens simplement une différence de "niveau", que je n'arrive pas à clarifier ce soir.

Madeleine

systématique de la T21 et d'une utilisation massive de l'amniocentèse, est-ce que ça ne te paraît pas quand même un point important pour qui s'intéresse à la périnatalité "de base", c'est-à-dire en priorité pour le moment à ce qui concerne le suivi de grossesse et l'accouchement de toutes les femmes? Je mets quand même une différence de ce point de vue entre dépistage prénatal et PMA ou mères porteuses, ces deux derniers sujets me paraissant tout à fait légitimes, mais un petit peu plus loin et concernant moins de femmes. Bien sûr que si on était une armée entière de bénévoles n'ayant que ça à faire, on s'y intéresserait!

Par ailleurs cet intérêt ne date pas de l'affaire ISET, il y avait eu des investissements sur les options de dépistage basées sur triple test et échographie. Le CIANE avait à ce moment là plutôt soutenu Yves Ville qui est aujourd'hui plutôt dans le camp opposé à Patpat si j'ai bien compris. Soutien toujours sur le même argument de la diminution du nombre d'amniocentèses. De ce point de vue, parfaite cohérence du CIANE.

Ce qui est nul dans cette histoire et qui nous met un peu mal, c'est toujours la même chose, c'est que certains semblent malhonnêtes. Et comme tu le dis, il y a un double aspect: l'aspect médical rationnel auquel on est habitué, et l'aspect "injustice" et tout ça mélangé. Pour comprendre pourquoi les parents d'enfants atteints d'amyotrophie spinale n'ont pas pu avoir leur test, on a été obligé de mettre les mains dans le cambouis: il n'y a rien à faire, les deux sont inextricablement liés.

Anne E

Je ferai une petite remarque sur les missions du CIANE.

Je me suis mise il y a maintenant plus de 3 ans à travailler assidument sur la question du dépistage de la T21, de l'amniocentèse et plus largement sur le dépistage anténatal. Cela pouvait paraître loin de la « naissance respectée ». Mais pour respecter la naissance, il faut respecter l'amont. Et pour que des parents se retrouvent dans la mise au monde de son enfant et son accueil, il faut que les liens qui ce soit tissés en amont le permettent, et que donc, on ait respecté ce préalable essentiel que des parents sont bien parents de l'enfant dès l'instant où il est conçu. Et qu'ainsi toute décision le concernant doivent pouvoir

Sonia

C'est vrai, on ne peut pas respecter la naissance sans respecter la grossesse dès son début, dès sa conception, voire dès le projet de bébé.......... et c'est tellement vaste si on va par là. La naissance respectée est une pelote qui comporte tellement de fils et nous sommes si peu nombreux pour tirer ces fils. Alors, chacun met son énergie là ou ça le touche, et déroule la pelote par le fil qui lui parle le plus, c'est normal.

Par exemple, je suis un peu attristée que le Ciane semble moins intéressé par le fait de faire évoluer la naissance à l'hôpital vers un peu plus de respect - genre des actions pro-pôle physiologique (oui oui oui, je suis la fille cachée de Nisand) qui finalement permettraient au plus grand nombre une petite amélioration. Je mets ça en regard de l'AAD, qui serait une amélioration formidable pour un plus petit nombre. Mais, voila, ça ne se fait pas (pour tout un tas de raisons : et notamment car il n'y a quasiment pas d'opportunité d'action nationale tellement tout le système est verrouillé !) et peut être tout simplement que ce fil là est in-tirable directement, que ça sera pour plus tard, et que d'ici là tous les fils sont bons à prendre pour peu qu'on arrive à tirer dessus.

En fait, ce ne sont pas les missions du CIANE, qui sont toutes importantes, c'est plus la manière de décider dans quel ordre on prend le problème, mettre des priorités dans les différentes sous-composantes de la "naissance respectée" pour pouvoir dire, là on est 10, ça on fait, ça tant pis on laisse. Tout est à faire, on commence par quoi ? Choix quasi impossible, évidemment.

.... alors finalement, va pour une approche opportuniste et pratico-pratique : "en fonction de ce qui nous arrive, tout ce qui avance est bon à prendre".

Mais n'empêche que mon esprit méthodique et ordonné verse une petite larme à ce constat ;)

Réponse à Sonia

>> Par exemple, je suis un peu attristée que le Ciane semble moins intéressé par le fait de faire évoluer la naissance à l'hôpital vers un peu plus de respect (etc etc)

Madeleine

C'est vrai qu'il est dommage que nous n'ayons pas eu le temps l'autre jour 1) de discuter des priorités, 2) de creuser nos méninges collectivement pour trouver quelles actions astucieuses monter. Mais il n'est jamais trop tard pour bien faire.

Sur l'amélioration des conditions de naissance: le texte du groupe physiologies du ministère ne porte que là dessus, à savoir comment faire les soins dans les maters dans le sens d'un plus grand respect de la physio, que ce soit en transformant le service dans son intégralité ou en créant des pôles physiologiques (les maisons de naissance étaient exclues de même que l'AAD). Pour mémoire, il y a eu dans les années précédentes les innombrables séances sur un thème analogue à la HAS (prise en charge des grossesses physio) auxquelles Cécile a participé, et les autant innombrables séances au ministère sur les MdN...

Après, c'est vrai qu'on manque de temps, d'énergie, de bras pour être davantage pro-actifs. Mais toutes les suggestions sont bonnesà prendre, je trouve.

Anne E

Je crois indispensable de reprendre le regret de Sonia quand au travail du CIANE pour l'amélioration de la naissance à l'hôpital. Car s'il y a plusieurs personnes qui pensent comme elle, c'est effectivement un excellent exemple du problème de communication de fond que nous aurions.

Madeleine a déjà souligné pas mal de choses sur le sujet dans sa réponse. Je rajouterai les suivantes :

• le CIANE travaille sur l'amélioration des conditions de naissance DANS LEUR

ENSEMBLE. Car si on ne travaillait que sur l'AAD et les maisons de naissance (avec tout le respect et l'intérêt que je porte à ces sujets), il y a belle lurette qu'en ce qui me concerne, je serai partie cultiver mon jardin (en l'occurrence la cour de notre immeuble !). Le groupe Grossesses physiologiques ne travaillait d'ailleurs que sur le volet hospitalier.

• Le travail sur l'amélioration des conditions de naissance doit se jouer

aussi et surtout au niveau local, dans le dialogue avec les professionnels. Et là, c'est aussi aux associations à prendre leur bâton de pèlerin. J'ai déjà souligné ici combien certaines associations refusent (pour des tas de bonnes raisons) de travailler avec les professionnels de leur zone. Pour avoir réuni, sur Bien Naitre, plusieurs fois les associations de R-A, qu'est-ce qu'on a constaté (et là, je vais faire exprès de tomber dans ma tendance rude et massue remarqué par Paul) :

• venter les mérites de l'AAD entre élus autour de sa sage-femme préféré,

c'est plus confortable que d'aller se coltiner les monstrueux professionnels du cru.

• travailler avec les professionnels, c'est grosso modo comme céder aux

sirènes du grand capitalisme international pour un crypto-communiste.

• de toutes façons, l'hôpital, ça ne pourra jamais vraiment être le lieu de

la vraie naissance (c'est comme ça qu'une nana tout à fait charmante avec qui j'aimais bien échanger m'a sorti « je ne te comprends pas, avec ton parcours, comment ça se fait que tu n'accouche pas à la maison ! »)

Sur Bien Naître, on travaille à 95% sur l'hôpital. Et vu comment ça se passe en AAD ici depuis le départ de certaines sages-femmes, je croix pouvoir dire que l'on milite presque contre l'aad (je rigoooole...)

Et c'est pourquoi (et je reprends un de mes refrains favoris, dont Chantal a parlé dans ces cogitations d'après AG), si les associations ne s'implique pas plus sur les réseaux, les CRUQS et les CRN, eh bien on aura perdu la bataille du local, et donc l'amélioration des conditions de naissance pour le plus grand nombre (sans être d'ailleurs sûr de gagner celle pour le plus petit). Compter combien de CRN et de réseaux comporte aujourd'hui des représentants d'usagers. Une main et demi doit vous suffire. Et bien sûr que les professionnels n'attendent personne avec le tapis rouge, et bien sûr qu'il faut se former. Mais les associations motivées y parviennent (exemple de Coccinelle) même si c'est un travail sur du moyen terme. Cela fait 4 ans que nous bossons sur Aurore, presque 6 pour la CRN, et maintenant je vois les choses changer (je viens de recevoir hier soir ma première proposition pour intervenir auprès d'étudiants, dans le cadre d'un DIU de psychopérinatalité, et ce, grâce à des collaborations sur le réseau).

Donc le CIANE, dans sa version « équipe restreinte » ne pourra jamais être sur tous les fronts. Mais je pense que les associations ont un rôle à jouer crucial. Déjà pour qu'on ne perde pas de vue comment la naissance se passe en vrai, dans les maternités, avec leur différence et leurs spécificités, mais aussi parce que sinon, on va gagner dans les groupes du ministère, à la CNN... et ça ne redescendra jamais sur le terrain. Je précise aussi qu'un excellent travail est à faire sur les forums internet, et que chercher bien, il n'y a pas grand monde de nos associations locales là-dessus. Et donc pour reprendre Chantal et Emmanuelle, il y a urgence à aller à la rencontre des associations pour motiver les troupes. Car Chantal dit très justement qu'en plus, si elles ne savent même pas que ça existe ou comment ça marche, faut pas leur demander d'y aller. Bonne journée à tous. Anne

Chantal

Autant je peux comprendre ton ressenti car pour ma part (et je pense ne pas être la seule dans ce cas), je souhiaterai agir encore plus sur bien d'autres points ; il y a tellement de choses à faire dans la périnatalité, autant sur les pôles, je ne peux te laisser dire cela. En ce qui concerne les pôles physiologiques, le groupe de travail sur la physio a mis tout de même en place un texte sur ce qui pouvait être fait en respectant au maximum la physio dans les structures médicalisées (nous ne parlions pas des MDN , ni des AAD), cela n'était pas gagné d'avance et même si nous ne sommes pas dupes d'une avancée

• extraordinaire''' des pratiques dans les services par rapport à ce texte,

il faut être conscient de là d'où nous avons démarré. Il n'est pas si loin le temps où le mot "physiologie" ne faisait pas systématiquement partie du dialecte des soignants ! Nous n'avons pu au cours de l'AG (par manque de temps, d'où ma proposition de rencontres entre 2 AG !) développer plus mais nous essayons de faire du mieux possible avec tous et toutes celles qui veulent et surtout peuvent le faire. Chantal

Emmanuelle 23 sept (discussions sur place apparemment dominante de l'affaire du dépistage)

Peut être que le problème est juste la place qui est donnée à l'aFFaire dans nos communications. Quelles communications? Peut être le blog ciane.info? (je n'arrive plus à comprendre, depuis que je suis DANS le Ciane, quels canaux de comm' sont visibles par qui). Si on regarde blog du Ciane depuis 15 mois: 20 articles, dont 11 sur le dépistage. Cela peut donner, c'est sûr, l'impression qu'il s'agit là de...la moitié de nos activité, investissement en temps, de nos priorités en défense des usagers.

(en fait Madeleine, c'est toi qui m'as fait remarquer ça en août, ça ne me revient que maintenant.. faut ce qu'il faut)

Remède proposé: entre deux communications dans blog du Ciane ou lettre périnat sur ce dossier, il faudrait disons, trois (3) communications sur quelque chose d'autre. C'est pas dur, on a la matière, c'est juste qu'il faut se pousser les fesses, et ça sera de toute façon profitable. L'idée n'est pas de s'interdire de publier sur (l'affaire Iset), mais de redonner une place visible aux autres actions

Sonia 23 sept

En effet, peut être bien que tout cela (mon malaise face à l'Affaire, et la remarque qui vous a fait bondir sur mon regret qu'on ne s'intéresse pas plus à la physio à l'hôpital), prend tout simplement sa source dans une communication un peu ... anarchique on va dire.

Et, ce problème, on l'a a plein de niveaux.

Communication transversale au sein des assos du Ciane . Anecdote : Paul Cesbron qui me demandait, en substance, si Césarine était contre l'élévation du taux de césa. Réalité : on ne sait pas "qui est qui" au sein du CIANE. idée : On pourrait exiger, lors de l'adhésion, un "nous, ce qu'on est, ce qu'on fait", par mail, de 10 lignes grand maximum (10 lignes x 20 assos = une page trop longue que personne ne lit), qu'on mettrait sur le blog du CIANE (ou sur le wiki si vous préférez, s'en fiche tant que c'est clair et facile à accéder). Peut être dans l'annuaire, classer les associations par genre : association nationale / association locale (Accueil Naissance et l'AFAR, c'est pas pareil). Peut être exiger que tous les mails envoyés sur la liste Ciane soient signés : nom, association, 2 lignes sur l'association. (c'est facile de se paramétrer une signature dans son logiciel de mail, allez, pour le coup j'essaie de le faire, cf plus bas)

Communication remontante : le Ciane ne sait pas ce que font les associations. Et d'ailleurs les associations savent-elles quel type d'information faire remonter au Ciane ? on n'a jamais dit quoi que ce soit à ce sujet. On pourrait instaurer que le 1er jour de chaque trimestre, on fait un grand résumé des 3 mois précédents, chaque asso dit "moi ces 3 derniers mois j'ai fait tel et tel truc"). Avec message de rappel sur la liste envoyé en mode "message du modérateur" (et pourquoi pas un message automatique, tiens, du boulot en moins) disant en substance : "allez, c'est le moment de nous dire ce que vous avez fait".. Sur le principe, veut-on, au niveau du blog du Ciane, publier des informations des différentes associations ("Césarine-du-Ciane a participé à ....") ou ne veut-on remonter que les actions Ciane "pur jus" ? (éventuellement séparées en deux catégories bien distinctes) ? Oui, ça fait du boulot en plus, mais ça donne peut être encore plus de crédibilité : "ah, oui, vraiment, au Ciane, ils font plein de trucs".

Communication descendante : Les associations ne savent pas (de manière synthétique !!!!) ce que fait le CIANE. J'insiste sur le synthétique, hein ! Parce que de l'information, ça va, on en a ... on en a même trop. (visuellement, chez nous, on a un forum "projets en cours", un fil par action, d'un simple coup d'oeil, on voit ce qui se passe, on a les gros titres)

Le chantier "réorganisation de la communication" pourrait avoir pour bénéfice que les nouvelles associations se sentiraient plus à l'aise peut être, et cela éviterait peut être l'effet "je cotise, je disparais"

En "side effect", clarifier les règles du jeu sur l'affichage de l'affiliation CIANE des associations. Dire clairement si une association affiliée au CIANE doit mettre le logo CIANE un peu partout et se présenter en tant que "association schmurtz membre du CIANE" des qu'elle en a l'occasion ... est ce qu'on le veut ? est-ce qu'on ne le veut pas ? Sachant que par ailleurs, le dossier d'adhésion dit clairement que on ne peut pas s'engager au nom du ciane sans l'accord du ciane - ce qui est la moindre des choses si on veut un peu maitriser ce qui se passe. Mais du coup, le CIANE manque de visibilité...

Sonia Association Césarine : pour qu'il y ait moins de césariennes, pour qu'on aie de meilleures césariennes, et pour que les mamans puissent dire qu'elles n'ont pas trouvé ça drôle... www.cesarine.org

Chantal (réponse à Sonia 23 sept)

S : idée : On pourrait exiger, lors de l'adhésion, un "nous, ce qu'on est, ce qu'on fait", par mail, de 10 lignes grand maximum (10 lignes x 20 assos = une page trop longue que personne ne lit), qu'on mettrait sur le blog du CIANE (ou sur le wiki si vous préférez, s'en fiche tant que c'est clair et facile à accéder). Cette idée que tu émets, nous l'avions mis en pratique lorsque le Ciane n'était qu'un collectif. En tant que coordinatrice, je faisais une fiche sur chaque association qui adhérait en prenant soin de reprendre et énumérer tels que cela apparaissait sur leur plaquette le "but" et "action" de celle-ci, ensuite je envoyais le tout pour inscription via la liste Ciane C : On pourrait reprendre cela effectivement.

S: Avec message de rappel sur la liste envoyé en mode "message du modérateur" (et pourquoi pas un message automatique, tiens, du boulot en moins) disant en substance : "allez, c'est le moment de nous dire ce que vous avez fait".. C : Oui pourquoi pas, mais une fois les infos obtenus (si on les obtient), qui va s'occuper de les répertorier et les archiver ?

S: Communication descendante : Les associations ne savent pas (de manière synthétique !!!!) ce que fait le CIANE. J'insiste sur le synthétique, hein ! Parce que de l'information, ça va, on en a ... on en a même trop. (visuellement, chez nous, on a un forum "projets en cours", un fil par action, d'un simple coup d'oeil, on voit ce qui se p: asse, on a les gros titres) C : Cela ne ferait-il pas double emploi avec l'agenda ?

S : Dire clairement si une association affiliée au CIANE doit mettre le logo CIANE un peu partout et se présenter en tant que "association schmurtz membre du CIANE" des qu'elle en a l'occasion ... est ce qu'on le veut ? est-ce qu'on ne le veut pas ? Sachant que par ailleurs, le dossier d'adhésion dit clairement que on ne peut pas s'engager au nom du ciane sans l'accord du ciane - ce qui est la moindre des choses si on veut un peu maitriser ce qui se passe. Mais du coup, le CIANE manque de visibilité C : Là, je ne comprends pas vraiment. C'est une question, je dirai presque, d'éthique : par exemple, lorsqu'on demande à Bien Naitre (Lyon) d'intervenir sur le plan local ou régional, il est certain que BN va parler en son nom mais elle aura à coeur de préciser en début ou fin d'intervention qu'elle adhère au CIANE (pour le coup s'appuyant sur les plaquettes-ben oui les futures  ;-) CIANE) et si la demande ne parait pas claire, on demande des précisions. En général les demandes d'interventions CIANE sont faite via l'adresse CIANE retransmise sur la liste et l'association qui répond à cette demande interviend en tant que CIANE...avec son accord ! Est-ce que je me trompe ?

Aussi une précision sur BIEN NAITRE. A un moment donné (je ne sais plus à quelle occasion), tu as dit "ce qui doit se passer pour tous les BIEN NAITRE"...En fait, Anne et moi (de Bien Naitre Lyon) n'avons pas réagi sur le coup. Bien Naitre sur Lyon n'a rien à voir avec celle de Nantes ni avec celle de Normandie, c'est un hasard si ces 3 associations ont en commun le nom. Il en existe peut-être d'autres dont on ignore l'existence.

Chantal Ducroux-Schouwey Présidente du Ciane Bien Naitre : pour que les parents puissent avoir un vrai choix quand à la naissance de leur bébé, qu'ils puissent dialoguer avec les professionnels, pour qu'ils puissent s'informer et échanger entre eux...

Sonia, réponse à Chantal

Ouh, je n'en étais même pas encore à ce stade ... je n'en étais qu'au stade de la circulation d'information, pas de l'archivage. Pour lequel en effet il faut quelqu'un qui synthétise. Mais, qui sait, si on continue la réflexion sur le support de communication, on peut ne même pas avoir ce problème. Ca peut aussi prendre la forum d'un espace sur le forum, un fil de discussion "et vous, qu'avez vous fait au premier trimestre 2009", et vogue la galère.

Si, un peu, à ceci près qu'on pourrait décrire un peu plus ce que chaque point signifie. "1er octobre, prix prescrire", exemple au hasard : prescrire nous remet un prix ? on fait partie du jury prescrire qui attribue les prix ? qu'est-ce qu'on cherche en y allant ? Autre argument, l'agenda est organisé par date ; on pourrait imaginer plutôt une liste d'actions. OK, là tu me dis, "ca fait double emploi avec la page CIANEdossiers". Pas faux... Ok, ce qui me tortille le plus dans tout cela, c'est l'idée de devoir aller fouiller dans plusieurs sources d'informations : la liste pour le détail, le ciane-blog pour l'événementiel & le ciane-wiki pour le fond. Euh non d'ailleurs, il y a de l'événementiel dans le wiki puisqu'il y a l'agenda..... Peut être faut il repenser la différence wiki/blog en se disant que l'un est la communication grand public (donc, agenda, récap des actions, etc) et l'autre notre tambouille interne (dossiers touffus et ultra détaillés mais finalement seuls les gens bossant activement sur un dossier précis y vont, et se concentrent sur les 3 pages de leur dossier) ? Et je retiens aussi l'idée qui a été lancée, style "l'accouchement pour les nuls.info". Ce serait formidable (mais un boulot totalement monstrueux hélas). Et oui, tout cela implique l'existence d'un webmaster qui y consacre du temps (c'est celle qui n'arrive pas à mettre à jour la pauvre page Actualités du site Césarine qui vous parle ...) Je jette des idées en l'air ... dans le tas il y en aura peut être une de réalisable à peu de frais ;)

c'est le "mais elle aura à coeur de préciser en début ou fin d'intervention qu'elle adhère au CIANE" qui pour moi n'est pas du tout évident. C'est évident pour les membres les plus impliqués historiquement sur la liste, ceux qui portent le Ciane a bout de bras, mais c'est sans doute moins vrai des adhérents un peu plus "périphériques".

Oups !!! C'est vrai que comme vous parliez de Bien Naitre Lyon, Bien Naitre Nantes, etc, je m'étais représenté une espèce de "fédération" avec des déclinaisons régionales..... à laquelle j'avais plus ou moins inconsciemment greffé Bien Naitre en Normandie, qu'on fréquente par le biais de quelques césarines très actives dans la région, et qui pour le coup essaime dans plusieurs villes. Comme quoi ........

Emmanuelle 23 sept (réponse à Sonia)

Autant on est parfaitement d'accord sur le caractère ...anarchique, + aléatoire et non synthétique de la communication entre actifs des asso/actifs du ciane et vise versa. Autant je pense que ton approche Sonia est contraignante sur les associations (exiger de) donc non réaliste. On ne peut pas forcer des bénévoles à communiquer de la manière dont on voudrait qu'ils communiquent, mais on peut faire de sorte que les canaux de communication se créent parce que chacun en verra l'intérêt.

Sur le besoin de synthèse, je suis 1000% d'acc avec Sonia que Chantal arrive à faire douter: l'Agenda, la liste des dossiers Hot, c'est total boulechitte pour commuiquer avec des gens non impliqués régulièrement. Faut de la synthèse écrite, , dessinéedite ou filmée en language ...normal.

J'ai d'ailleurs promis au CA de Bien naître (Nantes) une synthèse régulière. Faudra juste que je pense à leur faire penser de me pousser un peu: c'est difficile à faire. (l'idée de la faire pour eux, c'ets aussi de la diffuser là où il faut, par ex. lettre périnat)

J'ai aussi ouvert un compte twitter qui s'appele ciane_asso, privé, qui pourrait rameuter les personnes qui sont sur la liste Ciane ou Ciane CA, ne la lisent pas régulièrement, sont assez jeune pour être accro à twitter et impliqués dans les asso. Profil qui ne court peut être pas les rues.

Pour impliquer les associations, les connaîtres, susciter le dialogue, j'aimerais qu'on fasse "régulièrement" un "zoom sur une asso". Cela peut être sous forme d'interview: le Ciane interview l'asso. Avec article sur Ciane blog, et éventuellement des choses qui restent sur liste Ciane ou sur wiki privé.

Mais surtout, rien qui resemble à une contrainte extérieures (de plus) sur les personnes qui veulent s'impliquer.

Emmanuelle

Anne 24 sept (à Emmanuelle)

A une nuance près : les associations adhérant au CIANE bénéficient de l'agrément obtenu par le collectif. Il me semble logique qu'en contre partie, elles fournissent leur rapport moral et d'activité. Parce qu'un jour viendra où les DRASS demanderont le renouvellement de l'agrément et où cela serait tout à fait normal de savoir où nos associations en sont, et donc où nous en sommes par la même occasion.

Ce qui me gène, c'est que nous impulsons des initiatives et des démarches d'action au niveau national, mais que nous ne demandons pas à nos associations de relayer cela au niveau local. Certes, on m'a bien expliqué que nous n'avions pas vocation à imposer une stratégie aux associations membres. Cela dit, si je vois comment agit le CISS-RA, qui est loin d'être un modèle par ailleurs, mais ils sont extrêmement incitatif. Si on a pu aller sur des CRUQS, c'est entre autre parce que nous avons reçu des infos très précises grâce à eux, que leur message sur l'implication des asso° membres est très répétitif, et que les formations qui vont avec sont non seulement très bien faites, mais aussi très portées sur l'incitation à s'enagager

Madeleine

>A une nuance près : les associations adhérant au CIANE bénéficient de >l'agrément obtenu par le collectif. Il me semble logique qu'en contre >partie, elles fournissent leur rapport moral et d'activité. Parce qu'un jour >viendra où les DRASS demanderont le renouvellement de l'agrément et où cela >serait tout à fait normal de savoir où nos associations en sont, et donc où >nous en sommes par la même occasion.

certes, il faudrait aussi que nous préparions notre propre rapport moral/ d'activités, car Sonia a raison, ce n'est pas facile de se faire une idée d'ensemble... sur la page CianeRéunions, j'ai essayé de mettre les choses dans des boîtes un peu thématiques, mais ensuite, il faut aller sur d'autres pages pour lire els compte-rendus quand ils existent. Ce n'est pas assez synthétique même si la pléthore d'informations est peut-être préférable à l'absence d'informations Je vais commencer à essayer de le rédiger par petits bouts, pour faire une sorte de feuilleton, sinon je pense que personne ne le lira.

> >Ce qui me gène, c'est que nous impulsons des initiatives et des démarches >d'action au niveau national, mais que nous ne demandons pas à nos >associations de relayer cela au niveau local.

Encore faudrait-il savoir ce que font nos associations et si elles sont en mesure ou pas de relayer quelque chose. C'est pour cela que j'ai déjà demandé si l'on ne pourrait pas avoir la copie des fiches que les associations membres ont envoyées pour la demande d'agrément... Je ne sais pas si Geneviève ne cmprends pas ce que je veux dire, mais je n'ai rien vu venir.

Est-ce que toutes les associations écrivent un rapport moral et d'activités? Ne faudrait-il pas leur envoyer maintenant un petit questionnaire à remplir?

>Certes, on m'a bien expliqué >que nous n'avions pas vocation à imposer une stratégie aux associations >membres. Cela dit, si je vois comment agit le CISS-RA, qui est loin d'être >un modèle par ailleurs, mais ils sont extrêmement incitatif. Si on a pu >aller sur des CRUQS, c'est entre autre parce que nous avons reçu des infos >très précises grâce à eux, que leur message sur l'implication des asso° >membres est très répétitif, et que les formations qui vont avec sont non >seulement très bien faites, mais aussi très portées sur l'incitation à >s'enagager >

Certes, mais ils n'ont pas exactement les mêmes moyens que nous...

madeleine (à Anne) 24 sept

Anne 24 sept

Bien sûr, je n'imagine pas que nous devions oeuvrer sur le même niveau que le CISS-RA. C'était surtout pour souligner que l'implication n'arrive pas ex-nihilo, et que il faut une info sérieuse au préalable. Sérieuse et incitative. A décliner bien sûr selon nos moyens. Anne

Bernard 24 sept

Oui aussi pour ce qui concerne l'anarchie de la communication du CIANE qui donne un poids plus élevé aux seuls dossiers sur lesquels les outils de communication sont pleinement utilisés. J'ai déjà insisté pour que l'agenda soit scrupuleusement mis à jour - malgré sa lisibilité criticable. Mais le blog du CIANE est aussi sous-utilisé, avec le même effet de grossissement artificiel de certains dossiers. Il reste à voir comment on pourrait diminuer cette anarchie sans introduire des contraintes que les associations participantes ne pourraient pas respecter sur le long terme. J'ai lu rapidement les messages de Sonia et d'Emmanuelle sur ce sujet et j'espère qu'on va avancer.

Modif. March 13, 2010, at 10:08 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)