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CianeWiki -> CIANE?

Article pour “Elever son enfant autrement"

Tout ce qui figure ci-dessous a servi à préparer l'article Résister, participer, construire? qui est finalisé. Nous le gardons provisoirement.

Références

Proposition pour l'approche

(c'est Emma). Je crois que l'idée d'origine est d'adapter l'article de spirale. Je n'ai lu qu'une ou deux fois cet article et ne l'ai pas bien en tête, et je ne veux pas le relire pour ne pas être influencée. Je propose l'angle d'approche ci dessous

(ça c'est l'intro, un peu longue mais faut accocher) 1. D'un côté il y a les familles, les associations de terrain, des gens qui veulent des trucs et le transmettre 2. D'un autre côté il y a le système de santé tel qu'il est actuellement en périnat: d'origine paternaliste, pas bien au courant du coup du choix libre et éclairé, pratiques prouvées nocives qui perdurent,. 3. Et depuis 2002, la loi, qui garde des sièges au chaud dans les instances et établissements (CA, CRUQS, CRN, SROS, Réseaux, et national HAS, CNN, INPES).

Les usagers ont la légitimité pour participer au système de soins à tous les niveaux. Comment maintenant exercer ce droit ? Et pourquoi l'exercer, alors que ça demande temps-énergie-implication, tout ça pour faire la potiche ?

Pourquoi l'exercer (ça c'est une première partie) (pourquoi, d'abord? que peut-on changer? Trouver trois exemples concrets où l'implicaiton du ciane a eu des effets concrets palpables par les parents)

Comment l'exercer (là on parle du ciane et c'est une deuxièmre partie, qu'on pourrait scinder car bcp à dire)

  • mettre en commun expérience acquises au sein des associations
  • esprit commun = plateforme de propositions
  • agrément (membres du ciane = asso agrées ou non agrées)

Comment l'exercer effectivement, ou les limites de la représentation à l'heure actuelle (troisièmre partie?)

  • besoin d'implicaiton des associations au niveau local
  • tjrs besoin d'associations membres sur liste ciane, même si elles n'ont pas de voation de représentant d'usagers. Pour que le ciane représente bien ce qu'il s'y dit, pense, fait
  • ciane développe formation, parce que faut ce qu'il faut.

Fin

Pourquoi exercer ce droit de représentation d'usagers (pour quels résultats)

exemple : saisine de anaes par le ciane débouche sur rpc épisiotomie (2200 caractères)

Premier exemple sur l'épisiotomie, cette opération effectuée pendant l'accouchement qui consiste à inciser peau, muscles et muqueuses du vagin en partant de la vulve sur sur six centimètres. Tous ceux qui avaient alors accès aux études scientifiques, les professionnels, mais aussi des groupes de « patients » ou personnes concernées, savaient que les pratiques de l'obstétrique française (épisiotomie quasi systématique) n'étaient pas en accord avec les preuves scientifiques. Comme en plus, ces mêmes personnes étaient au courant des ravages physiques et psychologiques associés à l'épisiotomie chez certaines femmes, peut-être nombreuses, il y a eu prise de conscience collective. En 2004, des associations concernées par la naissances, regroupées depuis peu dans le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) ont utilisé une forme d'action. Elles ont demandé à un organisme public (celui qui s'appelle maintenant la Haute autorité de la santé HAS) d'émettre des recommandations de pratique clinique sur l'épisiotomie. La possibilité était nouvelle : les associations usagers ont le droit depuis quand? de faire une saisine de l'HAS, au même titre que les pouvoirs publics, les professionnels et les industriels . Les recommandations ont finalement été émises par un autre organisme professionnel et les usagers, même s'ils ont contribué à amorcer le mouvement, n'ont plus été invités à participer au groupe de travail. Les recommandations constituent néanmoins une avancée : désormais, plus personne ne peut affirmer que l'épisiotomie est nécessaire pour prévenir, par exemple, de l'incontinence, car les conclusions mettent en évidence qu'il n'en est rien. Tout professionnel, tout journaliste, tout usager est maintenant au courant. Néanmoins, si des représentants du CIANE avaient été présent pendant les travaux, ils auraient sûrement discuté ce « consensus professionnel » qui donne 30% d'épisiotomie comme un chiffre raisonnable – les usagères aimeraient bien comprendre pourquoi un quart d'entre elles devraient forcément subir une opération chirurgicale qui n'a fait preuve d'aucun bénéfice pour elles ni pour leur enfant ; ils auraient également insisté sur le fait que tout acte

Qui peut faire une saisine de l'HAS: http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/saisir_has_modalites.pdf Les recommandations de pratique clinique (RPC) http://www.cngof.asso.fr/D_TELE/rpc_episio2005.pdf

Tentative de rédaction. EP 3 février

Comment les « usagers » ont voix dans l'organisation du système de santé, de de la périnatalité dans le système de santé. Rôle des associations. Le CIANE : un collectif d'association dont une mission est de les représenter

1 - La loi de 2002 donne une place aux usagers au sein du système de santé

D'un part, proche des parents et futurs parents qui souhaitent échanger, partager les expériences, dialoguer, qui parfois ont besoin d'un soutien, il y a des associations. Les personnes impliquées dans ces associations connaissent souvent très bien les besoins, les vécus et les déceptions des parents.

D'autre par, il y a le système de soins, dont la tradition paternaliste se fait toujours sentir, en particulier lorsqu'on aborde la « périnatalité », cette période de la vie qui couvre la grossesse et la petite enfance .

Et enfin il y a des lois, qui date mars 2002, et donnent aux « usagers de la santé», les personnes utilisant ou susceptible d'utiliser le système de soins, une vrai place dans l'organisation.

Depuis quelques années donc, les usagers ont la légitimité pour participer au système de soins à tous les niveaux : auprès des institutions qui synthétisent et diffusent les recommandations de santé, auprès des commissions de réflexion au niveau national, dans les régions, dans chaque maternité. Comment exercer ce droit ? Et pourquoi l'exercer ?

2 - Pourquoi exercer le droit de représentation des usagers en périnatalité Parce que des marges de progrès considérables, si tant on considère que la liberté de choix, le respect du consentement, l'amélioration des conditions pour les patients sont des priorités. Nous prendrons deux (trois) exemples (niveau national et régional, si possible)

  • En 2003, (vérifier la date), les usagers ont demandé l'évaluation de pratiques obstétricales à l'organisme public dont la mission est de déterminer et diffuser les bonnes pratiques médicales. En particulier, l'évaluation de l'épisiotomie a été demandée. L'épisiotomie est cette opération effectuée pendant l'accouchement qui consiste à inciser peau, muscles et muqueuses du vagin, effectuée presque systématiquement alors que, ceux qui lisaient les études scientifiques internationale le savaient, elle ne prévenait pas ce qu'elle était censée prévenir (déchirures, descentes d'organes, incontinences) et parfois même aggravait la situation. Les recommandations sur l'épisiotomie ont en effet vu le jour fin 2005 et, en dépit de points sur lesquels les usagers ne sont pas d'accord (pas de mention sur le consentement nécessaire de la patiente, taux objectif d'épisiotomie fixé sans base scientifique et en dépit des exemples des pays voisins au nôtre), elles donnent clairement à la communauté médicale française des conclusions sur son inefficacité. Les usagers n'étaient pas les seuls à demander ces recommandations mais, aux dires d'un obstétricien en coulisse, elles n'auraient probablement pas vu le jour si les usagers n'étaient pas montés au créneau.
  • T21 ? insister sur consentement T21, sur l'impact psychologique des délais entre dépistage et diagnostic)
  • Ou plutôt un exemple au niveau d'un réseau ?
  • Un ex au niveau d'une maternité ? (ou prendre un exemple imaginaire : voilà la situation connue, on pourrait imaginer que les rep usagers fassent ceci cela)

3 - Comment exercer le droit

Des personnes, membre d'associations et désireuses de faire évoluer les conditions de naissance, ont crée un collectif d'associations autours de la naissance, le CIANE, en 2003. Ce collectif a dû se constituer en association en 2007 dans le but de demander l'agrément qui sera dorénavant nécessaire pour la représentation d'usagers.

L'idée du collectif, c'est de mettre en commun et consolider l'expérience acquise par les associations, celles dont nous parlions au début de cet article, en conservant la diversité des choix personnels et des préoccupations.

L'esprit commun des associations membres se retrouve dans ce que nous dénommons la plateforme de propositions. Ce sont des propositions qui ont été constituées lors de deux journées organisées par les usagers et qui ont rassemblé 400 personnes, dont plus de la moitié de professionnels, en 2006, les Etats généraux de la naissance. Les propositions s'articulent autour de trois thèmes : la diversification de l'offre de soins (création de maisons de naissance et reconnaissance de l'accouchement à domicile rendre dans ce besoin de diversification, mais aussi la reconnaissance du métier de SF et l'augmentation de leur nombre), institution de pratiques plus respectueuses des parents, nouveau-nés, familles (ces demandes s'appuient sur la médecine factuelle, recommandations de pratiques cliniques), et l'accès à une information transparente sur les établissement (la proposition d'un label naissance respectée).

Les représentants d'usagers sont l'étiquette du Ciane s'engagent à ne pas avoir de positions allant contre cette plateforme. Ils sont libres, bien entendu, de défendre des positions spécifiques à leurs associations.

Le CIANE fonctionne principalement par internet. Une liste de discussion par email est ouverte à tous les membres de toutes les associations du Ciane. Au sein de cette liste ont lieu des partages d'expérience, des décisions sur les actions de l'association. (parler des groupes de travail ?). Les personnes qui représentent les usagers à divers niveau ont donc la possibilité de discuter avec les membres du Ciane, de profiter de leur expérience, de confronter les opinions. Le Ciane prépare également des supports pour former les personnes à la représentation d'usagers.

Aujourd'hui, les représentants d'usagers manquent dans de nombreux endroits, en particulier dans les régions. Les réseaux de périnatalité, par exemple, semblent peiner à trouver de représentants d'usagers.

Il est pourtant fondamental que les usagers exercent effectivement le droit qui leur est maintenant attribué pour contribuer à améliorer le système de santé en périnatalité. Les associations oeuvrant au niveau local, qui connaissent les parents et les problèmes qu'ils ont pu rencontrer spécifiquement dans leur région, sont en première ligne pour tirer partie leur expérience auprès des parents et aider à transformer le visage de la périnatalité.

Modif. March 16, 2008, at 03:57 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)