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Notice bibliographique (sans auteurs) :
Toward an Understanding of Abuse in Health Care : A Female Patient Perspective. Doctoral thesis. Linköping: Linköping University Electronic Press, 2012. , 73 p. ISBN: 978-91-7519-846-0
Comprendre les maltraitances médicales. Perspectives des patientes
Contexte. Les patients suédois font état de nombreux incidents liés à des maltraitances médicales. Dans des études à base de questionnaire (n-9600), une patiente suédoise sur 5 et un patient homme sur 10 déclaraient avoir été confrontés à des maltraitances liées aux soins à un moment de leur vie. La majorité d’entre eux souffraient encore de ces expériences. Les patientes (femmes) confrontées aux maltraitances liées aux soins décrivent l’expérience d’avoir été “nullified“ (réduites à néant). Les patients hommes décrivent l’expérience d’avoir été “mentally pinioned“
Objectifs. L’objectif de cette thèse est d’apporter une compréhension de ce que sont les maltraitances liées aux soins, et de commencer à explorer ce qui contribue à leur survenue, en prenant comme axe la perspective des patientes femmes.
Méthodes. Dans la première étude (étude I), une analyse de concept de la maltraitance liée aux soins a été conduite; elle s’appuie sur l’apparition du concept dans la littérature scientifique et sur des études de cas. La maltraitance liée aux soins a été également séparée des concepts de dis-satisfaction patient, d’erreur médicale et de menace sur l’identité personnelle (personal identity threat) de façon à analyser les différences et similitudes entre ces concepts. Pour les études II et III, nous avons développé un questionnaire sur la transgresion des principes éthiques dans les soins (Transgression of Ethical principles in Health Care Questionnaire TEP). Ce questionnaire sert à évaluer dans quelle mesure les femmes gardent le silence vis à vis du système de soins après avoir été confrontées à des maltraitances dans le système de santé suédois. L’hypothèse de départ était que la plupart de ces femmes gardent le silence vis-à-vis du système après de telles expériences, et que ce manque de retour contribuerait à entraver les améliorations structurelles. Ce questionnaire a obtenu des réponses de patientes recrutées dans une clinique gynécologique du sud de la Suède (n=530) L’étude IV “built on a constructed grounded theory design“. Entretiens avec des personnes qui ont répondu au questionnaire TEP et reporté des expériences de maltraitance liée aux soins (n=12) Résultats L’analyse de concept permet de décrire les maltraitances liées aux soins comme “patients’ subjective experiences in health care of encounters devoid of care, in which they experienced suffering and loss of their human value“ (l’expérience subjective des patients dans le système de soins d’avoir fait face à une privation de soins qui leur a fait ressentir de la souffrance et une perte de leur valeur humaine) L’étude II montre qu’une majorité des patientes femmes qui ont perçu au moins une transgression abusive ou injustifiée (“wrongful“) gardent le silence sur au moins l’une d’elle (70,3%). Dans 60% des cas, les patientes gardent le silence sur les événements abusifs ou injustifiés. L’étude III examine si le fait de garder le silence peut être associé avec des caractéristiques des patientes. Le fait de garder le silence a pu être uniquement associé à un jeune âge, et à des patients qui auto-évaluent leurs connaissances sur les droits des patients comme faibles. Pour l’étude IV, nous avons analysé les récits des patientes pour déterminer ce qui a contribué à leur expérience de maltraitance liée aux soins. La meilleure caractérisation est : le processus au cours duquel la patient perd la lutte de pouvoir. Selon ces patientes, ce n’est pas uniquement leur vulnérabilité qui a contribué à ce que le personnel utilise des techniques de domination abusives, mais aussi leur propre niveau de compétence [à elles].
Conclusion. Les maltraitances liées aux soins étant définies à partir des expériences subjectives des patients, leur prévention implique l’écoute de leurs récits et leurs plaintes. La prévalence du silence gardé par les patientes suite à des maltraitances liées aux soins peut être inquiétante, car cela constitue une perte de retour, retour essentiel pour le système de soins. Les patients n’ont pas à être tenus responsables de la qualité du système de soins, mais leur connaissance peut grandement contribuer à améliorer les processus et devrait être reconnue comme telle. Il convient donc d’explorer les interventions cliniques destinées à encourager les patients à s’exprimer, en les accompagnant d’une réflexion au sein des professionnels sur la manière d’y répondre.
Abstract (English)
:
Background. High numbers of incidents of abuse in health care (AHC) have been reported by patients in Sweden. In questionnaire studies (n=9600), every fifth Swedish woman and every tenth Swedish man reported any lifetime experience of AHC, and a majority reported suffering from their experiences. Female patients with experiences of AHC described them as experiences of being nullified, and male patients as experiences of being mentally pinioned. Little is known about why AHC occurs and how it can prevail in a health care system that aims to relieve patients’ suffering.
Aim. The overall aim of the thesis was to bring understanding to what AHC is and to start exploring what contributes to its occurrence, focusing on a female patient perspective.
Methods. In study I, a concept analysis of AHC was conducted based on the concept’s appearance in scientific literature and through case studies. Also, AHC was demarcated against the related concepts patient dissatisfaction, medical error, and personal identity threat, in order to analyze differences and similarities with these concepts. For studies II and III the Transgressions of Ethical Principles in Health Care Questionnaire (TEP) was developed to measure to what extent female patients remain silent toward the health care system after having experienced abusive or wrongful ethical transgressions in the Swedish health care system. It was hypothesized that to a high degree female patients remain silent toward the health care system after such experiences, and this lack of feedback may in turn contribute to the hampering of structural change toward better encounters. The questionnaire was answered by female patients recruited at a women’s clinic in the south of Sweden (n=530). Study IV built on a constructed grounded theory design and included informants who reported experiences of AHC in TEP (n=12). The interviews focused on the informants’ stories of what contributed to their experiences of AHC. Results. Results. Based on the concept analysis, AHC was described as patients’ subjective experiences in health care of encounters devoid of care, in which they experienced suffering and loss of their human value. Study II showed that a majority of the female patients who perceived one or more transgressions as abusive or wrongful remained silent about at least one of them (70.3%). In 60% of all cases, patients remained silent about abusive or wrongful events. In study III it was examined whether patients remaining silent could be associated with any patient characteristics. Remaining silent was only found to be associated with younger age and a lower self-rated knowledge of patient rights. In study IV, female patients’ stories of what contributed to their experiences of AHC were analyzed. This was best characterized as a process where the patient loses power struggles. According to these patients, not only their vulnerability, but also their level of competence contributed to staff’s unintended use of domination techniques by which they felt abused.
Conclusions. As AHC is defined from patients’ subjective experiences it is necessary for the prevention of AHC to listen to patients’ stories and complaints. The prevalence of female patients’ silence after abusive events could be worrying, as it constitutes a loss of essential feedback for the health care system. Patients do not bear responsibility for the quality of health care processes, but their knowledge may be very valuable for structural improvement of these processes and could be valued as such. Clinical interventions that stimulate these patients to speak up, accompanied by health care staff’s reflections on how to respond to patients speaking up, must therefore be explored.
Sumário (português)
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Resumen (español)
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Texte intégral (public) :
Remarques :
Thèse de doctorat, 2012, constituée de 4 études
Mise en évidence que dans 60% des cas, une patiente confrontée à une maltraitance garde le silence vis-à-vis de l’institution ; les patientes qui gardent le plus le silence sont plus jeunes, et évaluent avoir une moins bonne connaissance de leurs droits. L’auteur alerte sur le fait que le silence des patients est un problème car cela ne permet pas au système d’évoluer. Il faut encourager à la fois les patients à faire part des situations de maltraitance tout en formant les professionnels de santé à réagir à ces retours
Argument
(français) :
Les patients ne sont pas responsables de la qualité des processus de soins de santé, mais leurs connaissances peuvent être très utiles pour l’amélioration structurelle de ces processus et pourraient être appréciés en tant que tels. Les interventions cliniques qui incitent ces patients à s’exprimer, accompagnées par les réflexions du personnel soignant sur la façon de répondre aux patients qui s’expriment, doivent donc être explorées.
Argument
(English):
Patients do not bear responsibility for the quality of health care processes, but their knowledge may be very valuable for structural improvement of these processes and could be valued as such. Clinical interventions that stimulate these patients to speak up, accompanied by health care staff’s reflections on how to respond to patients speaking up, must therefore be explored.
Argumento
(português):
Os pacientes não são responsáveis pela qualidade dos processos de cuidados de saúde, mas o seu conhecimento pode ser muito útil para a melhoria estrutural destes processos e pode ser apreciado como tal. As intervenções clínicas que estimulem esses pacientes a se expressarem, acompanhadas das reflexões da equipe de enfermagem sobre como responder aos pacientes que se expressam, devem, portanto, ser exploradas.
Marie-Laure Franeczek (2018). Violence obstétricale : essai de définition à partir de la littérature scientifique. Mémoire de gynécologie et obstétrique. ➡ https://ciane.net/id=3059
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