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Réunion de préparation de la future enquête nationale périnatale en 2009

15 octobre 2007

Lieu : Ministère de la santé

Participants à la réunion : Mme Patureau (DGS), Mme Blondel (INSERM) + une autre personne du projet, M. Léridon (INED, chargé de la coordination de ELFE), des représentants des différents professionnels impliqués (sages-femmes et médecins PMI, sages-femmes hospitalières, obstétriciens, pédiatre, anesthésiste, ainsi que deux représentantes des usagers (CIANE)

Le contexte général

Une grande enquête longitudinale (ELFE) va être lancée en 2009 qui doit permettre de suivre le développement de 30000 enfants de leur naissance à 20 ans d'âge. Ce type d'enquête existe dans d'autres pays; une enquête similaire est en cours aux USA sur 100 000 enfants; l'enquête française s'effectuera en liaison avec d'autres pays. Il s'agit d'analyser les déterminants du développement et de la santé, apparemment avec une approche très "risques" et quelque chose peut-être original en France, l'intérêt pour les facteurs environnementaux au sens large (contamination des milieux, exposition chimique, physique). Un autre sujet important concernera l'alimentation, la nutrition et les facteurs liés à l'obésité. Du point de vue de la méthode, les promoteurs de ELFE s'appuient sur les techniques utilisées par l'INSEE qui utilise un échantillon démographique permanent: c'est-à-dire l'ensemble des gens qui sont nés sur quatre périodes de 3 jours. ELFE compte partir avec les enfants qui seront nés sur les mêmes périodes que l'échantillon démographique permanent. Or l'enquête nationale périnatale (ENP) qui a été effectuée sous des formes similaires en 95, et 2003, fonctionne aussi sur un principe du même genre, d'où l'idée de lier l' ENP et ELFE, puisqu'une partie des données collectées dans l'une ou l'autre des enquêtes peut avoir un intérêt pour les deux enquêtes.

Les responsables de l'enquête mobilisent, par appel à propositions, 50 à 60 équipes de recherche afin qu'elles contribuent aux grandes lignes de l'enquête. Ces 50 ou 60 équipes sont réparties dans 15 groupes thématiques qui permettent de coordonner les équipes ; les thèmes étudiés sont : Démographie famille; Économie et précarité; Socialisatrion et éducation; Alimentation et nutrition; Developpement psychomoteur; Périnatalité; Recours aux soins; Accidents et traumatismes; Contamination des milieux; Expositions chimiques; Expositions physiques radiations; Asthmes, maladies respiratoires, allergies; Cancer ; + un autre...

Un des effets de l'intégration de l'ENP dans ELFE est que l'échantillon sera deux fois plus important que dans l'enquête périnatale de 2003 (on passe de 15 000 à 30 000 naissances), l'impact sur la qualité des résultats à questions équivalentes doit être très limité...

Méthode: comme les fois précédentes basée sur un entretien (avec questionnaire fermé) pour la femme, entretien qui se déroule à la maternité, et un prélèvement de données sur le dossier médical.

Réactions du groupe à la présentation

1) faisablité de l'enquête: beaucoup de questions autour de cela

  • le personnel en place, ce n'est pas toujours possible en raison du surcroît de travail, idem pour les sages-femmes de PMI
  • appointer des sages-femmes (de maternité, de PMI, libérales) sur leur temps de RTT, sera-ce suffisant? (il apparaît que pour le test qu'ils ont fait, ils avaient prévu trop juste)
  • une hypothèse sur le fait qu'il faut des professionnels de santé (en raison des données médicales à collecter), contestée par certaines personnes dont des médecins ou sages-femmes.

2) ce qui a été enlevé de l'enquête (et qui n'aurait pas dû l'être pour les personnes qui en font la remarque):

  • des questions sur le choix de la maternité
  • des questions autour de la précarité ...

3) ce qui a été rajouté et qui est contestable

  • des questions interminables sur les consommations de "drogues", mais rien sur les conseils demandés ou reçus
  • question sur la dépression qui vient en début de questionnaire et rien sur les réponses obtenues à une demande de soutien
  • de multiples questions sur la toxoplasmose

4) ce qui manque:

  • des questions sur le logement, sur la distance domicile/ maternité...
  • des questions sur les réseaux de soin (certains profesionnels aimeraient savoir comment c'est perçu)
  • des questions sur la façon dont la mère apprécie ce qui s'est passé, durant la grossesse, pendant l'accouchement...
  • il est plus que surprenant que les questions sur la césarienne, la péridurale, l'épisiotomie etc. soient renseignées à partie du dossier médical et non dans l'entretien avec la femme (pour une des sage-femmes, les femmes ne savent pas toujours faire la différence entre épisiotomie et déchirure... Un des épidémiologistes répond que des enquêtes précédentes ont montré que les femmes savaient plutôt mieux que les dossiers ce qu'elles ont eu)

Réponses apportées:

Il était clair que la discussion n'était pas destinée à être conclusive, elle est restée assez désordonnée, mais au travers des réponses, on voit déjà un certain nombre d'arguments et les limites de la méthode « consultative »:

1) longueur, coût et faisabilité: si on rajoute trop de questions, ce sera trop cher, trop long et pas traitable;

2) longueur et disponibilité: si on demande aux femmes des choses sur l'accouchement (césarienne, épisiotomie etc.), ça prend trop de temps, et en maternité elles sont surbookées entre les soins et les visites...

3) la complémentarité ELFE/ ENP: ELFE prévoit une visite au domicile de la mère à 6 ou 8 semaines après la naissance où - disent-ils - beaucoup de questions seront posées qui recoupent les anciennes questions éliminées de l'enquête périnatale ou enrichiront l'enquête périnatale. Seulement nous n'avions pas le contenu de cette partie d'enquête donc impossible de juger. Par ailleurs, on a aucune idée de la manière dont la coordination fonctionnera entre les deux enquêtes.

Conclusions

Demande forte pour avoir l'enquête ELFE (le premier entretien): les responsabiles du pojet doivent la transmettre.

Les membres du groupe doivent transmettre leurs remarques sur le questionnaire d'ici une date qui reste à préciser.

Prochaine réunion prévue le 10 décembre après-midi.


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