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Cette page rassemble des expériences d'usagers dans les réseaux de périnatalité. Page publique

A quoi servent les représentants d'usagers

Je fais partie du réseau * qui est le réseau de périnatalité de *. Nous sommes, j'ai l'impression, l'un des rares réseaux en France a avoir une réelle action. Je m'explique. Les usagers sont conviés tous les 2-3 mois pour rencontrer les professionnels. Nous abordons différents sujets et nous sentons que notre regard, notre positionnement, est écouté et respecté. A contrario, les professionnels qui participent à nos rencontres sont respectés par nous. Il y a un vrai dialogue.

A la dernière réunion, la question a été posée : à quoi servent les représentants des usagers ? qu'en attendent les professionnels de santé ? qu'attendons-nous d'eux ? Nous avons décidé de nous réunir entre usagers, pour répondre à ces questions. Je vous tiendrai informés de nos échanges.

Les associations représentées au sein de * sont ** (et peut-être d'autres dont le nom m'échappe à l'instant).

Je crois que le CIANE doit vraiment oeuvrre dans le sens d'une meilleure représentativité des usagers au sein des réseaux de périnatalité. C'est l'un des moyens les plus efficaces pour entrer en contact avec les professionnels.

Tout cela pour dire que OUI, je crois que les associations qui adhérent au CIANE (et les autres) doivent essayer de faire vivre ces réseaux. C'est difficile, parfois contraignant, mais c'est peut-être le prix pour mieux comprendre le monde de la périnatalité et ne pas rester "entre nous".

Comment ça marche. Coordination entre associations, fonctionnement d'un réseau (particulier). Mars 2010

J

Moi j'ai fait une demande pour que nous siégions dans le réseau ***, on m'a répondu que c'était impossible dans l'immédiat... je vais relancer ma demande !

A

Attends, avant de relancer votre demande, il faut que je vous explique comment ça fonctionne. Nous sommes 3 associations représentantes sur 1 poste (B, G et C). Il y a un poste de titulaire et 2 de suppléants, pour des raisons de statuts et de règlement interne au réseau, mais nous travaillons en fonction de ce qui nous concerne, pas du coté titulaire ou suppléant.

Pour qu’une autre association intègre officiellement le réseau, il faut passer par l’AG et une modification du règlement et sans doute des statuts, ce qui est assez compliqué. Par exemple, *, qui travaille régulièrement sur * n’est pas officiellement au conseil de réseau. Il aurait été utile que tu nous signales ta candidature, histoire que l’on puisse aller sur un front uni auprès des responsables (du réseau). Parce que si entre temps on nous avait interrogés sur votre candidature, on aurait eu l’air assez bête de ne pas savoir que vous aviez postulé. Par ailleurs, on aurait pu envisager de rencontrer ensemble C, la sage-femme coordinatrice, pour voir sur quel dossier à venir vous pourriez intervenir (après les gros dossiers de l'année dernière, c'est calme pour l'instant). On pourrait se contacter sur le sujet.

Nous avons tous, quelque soit nos régions, intérêt à approcher les professionnels de façon groupée, c’est comme cela que nous serons le plus efficace, et surtout, de s’informer mutuellement de nos démarches envers eux. Surtout entre associations membre du CIANE, histoire de montrer que le mot collectif a un sens et que nous agissons de concert. A très bientôt et bon dimanche à vous.

Ce qu'on peut attendre des réseaux - leurs compétences (Mars 2010)

J

Ce qui avait motivé ma demande c'était le nombre de témoignages désastreux concernant la maternité publique de B, j'en avais discuté avec C qui m'avait - si mes souvenirs sont bons, ça date un peu - expliqué que sans intégrer le réseau au préalable, difficile d'être suffisamment "crédible" pour espérer pouvoir mettre notre grain de sel quelque part...

J'aimerais quand même bien savoir ce qui se dit dans les réunions de ce réseau, qui représente les maternités, parce que franchement quand j'entends ce que j'entends j'ai du mal à croire que l'hôpital de B appartienne au même réseau que celui de G...

Quand on lit la présentation du réseau ("charte officielle"), on ne voit pas trop le lien avec certaines pratiques... 

 Une harmonisation des pratiques médicales
 * Les membres du Réseau * utilisent des protocoles communs de soins et de traitements régulièrement discutés et mis à jour. 

 Une concertation et une communication entre les professionnels
 *Le Réseau * transmet à tous les professionnels de la naissance des informations permanentes et actualisées.

 Des soins adaptés à l'état des mères et des nouveaux nés
 *En cas de nécessité médicale, les mères et les nouveaux nés peuvent bénéficier en permanence des meilleurs soins. Il est parfois nécessaire d'envisager le transfert vers un autre établissement plus adapté au niveau de soins exigés.
 *Le Réseau * s'engage alors à organiser les transferts éventuellement nécessaires dans les meilleures conditions. Le retour dans l'établissement d'origine sera systématiquement privilégié.

 Maintien du lien mère / enfant
 *Le Réseau * favorise toujours la proximité de l'enfant et de la mère, et ce dans toutes les situations, pour optimiser le lien affectif mère / nouveau né.

Normalement quand il y a une charte, on est censé la respecter non ???

A

Bonjour à tous,

Alors, pour comprendre la charte des réseaux, il faut déjà revenir à ce qui a fondé ces réseaux et leurs objectifs de base, au moment où ils ont été amenés à construire cette charte.

Si on ne fait pas cet effort, nous analysons leurs écrits et leurs engagements en fonction de nos critères et de notre grille de lecture, et nous ne pouvons faire que de gros contresens. C’est un bon exemple pour comprendre pourquoi a priori nous ne parlons pas le même langage et que les mots ne veulent pas dire les mêmes choses pour eux et pour nous. D’où la nécessité de tout replacer dans le contexte, sinon on prend pour de l’hypocrisie ce qui est tout simplement la traduction d’objectifs différents..

Le premier boulot des réseaux, la mission première, c’est l’organisation des maternités selon le schéma des types (1,2 et 3) et l’organisation des transferts de mères ou de bébés entre ces maternités. Et en conséquence, les pratiques sur lequel le réseau peut avoir une influence réelle et surtout celles sur lesquelles ils ont été obligés de commencer à travailler (je reprécise que les réseaux n’ont AUCUNE autorité ni hiérarchie sur les établissements et leurs praticiens, sauf leur éventuelle force de persuasion et d’influence) sont les pratiques liées à la pathologie et qui pouvaient avoir une influence lors des transferts. La physiologie arrive très doucement dans leurs travaux, avec par exemple les recommandations du réseau Pays de Loire sur les soins aux nouveaux nés. Mais le gros du boulot, c’est leur « bible » des protocoles en pathologie.

Donc tout ce qui concerne l’harmonisation des pratiques, la concertation, la communication et les soins, dans les passages que tu cites J, c’est avant tout pour la pathologie. La charte spécifie bien par ailleurs que chaque praticien adhérent reste strictement décisionnaire de ses choix thérapeutiques. Pour ce qui est de favoriser le lien mère-enfant, là aussi, c’est dans le cadre du transfert (donc rapprochement chaque fois que cela est possible la mère de l’enfant). Nous on pense lien mère enfant à la naissance, allaitement et tutti quanti, mais cela, c’est notre grille, la leur, au moment de l’élaboration de la charte, était entièrement liée aux missions qui leurs étaient confiées et aux axes de travail qu’ont leur a imposé. Cela correspondait de plus à une préoccupation massive de l’époque sur des gros points de pathologie où la coordination était encore plus complexe qu’aujourd’hui.

Sur la patho, le chemin parcouru est vraiment énorme. Même si le réseau a dû mal à mettre dans le rang les canards boiteux, ils font ce qu’il faut pour que face par exemple au traitement des hémorragies, aux indications de césarienne et à des tas d’autres trucs spécifiques, les professionnels reçoivent des infos précises, pointues et répétitives.

Mais nous, nous nous attachons à d’autres critères. G suit les mêmes protocoles de patho que le reste du réseau, mais a développé un travail sur la physiologie différent. Ils ont communiqué d’ailleurs lors de la journée régionale des réseaux sur ce point, ils sont libre d’organiser leur salles de travail comme ils le souhaitent, cela ne fait pas partie des points sur lequel le réseau avait mission première de travailler. Ainsi, on ne parle pas en réunion de ce qui ce passe concrètement en salle de naissance, comment les maternités organisent les naissances physio, etc, etc… parce que cela ne fait pas partie des orientations du réseau. Bien sûr, avec l’arrivée des usagers, les choses ont forcément évolués, parce que notre domaine premier, c’est la physio. Si on a pu approcher l’AAD en réseau, c’était par notre intervention, si on a tellement parlé du projet de naissance dans les formations à l’entretien précoce, c’est parce que les usagers y était. En nous incluant, ils ont de fait élargi leur chant d’action à la physiologie, mais ce n’est pas non plus « officiel ». Rien ne les y oblige, donc nous gagnons du terrain peu à peu.

Enfin, si dans une maternité les femmes et les parents ont un pb de qualité des soins, c’est à la CRUQS qu’ils doivent s’adresser, c’est elle qui est là pour cela, pas le réseau. Donc tous ces parents qui vous donnent des témoignages désastreux, il faut les envoyer vers la CRUQS, en insistant pour que leur affaire soit bien traiter en CRUQS et pas juste entre la direction et eux, ou entre le médecin et eux. Et lorsque ces parents ont fait la démarche, adresser vous aux représentants des usagers sur cette CRUQS (leur nom peuvent être obtenus auprès de la DRASS si besoin) en demandant à discuter avec eux s’ils ne connaissent pas les questions d’obstétriques. Le problème, c’est de décider les gens à s’dresser à la CRUQS, organisme qu’ils ne connaissent pas, démarche qu’ils assimilent à un dépôt de plainte, etc, etc… Mais c’est bien cette instance qui est concerné, pas le réseau.

Y aller ou pas. Dialogue suite à une annonce de recherche de représentant d'usagers par un réseau de périnatalité (conversation fin 2009 - début 2010)

S. Mais là encore je veux pas y passer des heures en réunions pour... rien. Comme je les voyais surtout axés sur la prématurité je ne me suis pas pressée de les contacter jusqu'à maintenant

A. Je précise qu'il s'agit d'un réseau de périnatalité, ce qui couvre tout le champ de la maternité. Que la prématurité n'est qu'un de leurs axes de travail. En effet, ils ont eu en premier lieu à organiser la mise en place d'une organisation efficace des transferts in-utéro et post-natal, mais c'est bien de périnatalité qu'il s'agit et donc leur action couvre l'ensemble de ce champ (voir le cahier des charges des réseaux).

Je précise aussi que participer à un réseau, ce n'est pas pour « rien ». C'est sans aucun doute un des vrais lieux stratégiques d'action pour l'avenir. Donc si tu veux, je peux te détailler le type de sujets sur lequel on bosse ici. Même , qui est sur un tout petit réseau peu structuré dans , pourrait te dire combien c'est un lieu important. Cela peut prendre du temps, mais s'il existe d'autres associations sur la zone (comme des associations d'allaitement), on peut se présenter à plusieurs, se relayer...

S. Ce que je voulais surtout souligner c'est que bien sûr je ne pense pas que ce soit "pour rien" mais je ne veux pas passer du temps en réunions pour peu de choses, tu comprends ce que je veux dire ? Donc oui dis-moi comment ça se passe ailleurs, quels sujets vous évoquez "chez toi" ça m'intéresse.

A. Alors, c'est certain, je comprends ton aversion pour les réunions pas bien utile. Mais sur un réseau, les choses sont différentes. Tout d'abord, les gens qui viennent sont volontaires, ce qui change les choses, d'autant plus qu'ils n'ont aucune contrepartie. De plus, les actions sont locales en lien avec ce que vivent les gens au quotidien, ce qui est aussi plus motivant. Le plus difficile est ensuite que ec qui est travaillé au niveau du réseau soit bien utilisé dans les maternités et chez les pros. Mais il faut bien commencer quelque part.

En ce qui nous concerne, nous avons commencé par travailler à la refonte de la traditionnelle plaquette, sujet bien plus intéressant qu'il n'y parait, puisqu'il s'agit de mettre des mots sur ce qu'est un réseau, donc de confronter des points de vue sur ce qui est important pour des parents et pour des soignants.

  • Ensuite, nous avons intégré le groupe de travail sur l'entretien précoce,
  • puis le groupe qui a élaboré le cahier de charges de la formation sur le sujet (notre réseau a monté sa propre formation)
  • puis nous avons obtenu de pouvoir y intervenir (2h sur les 2 journées de formation, avec accent sur projet de naissance et notre analyse de l'entretien en lui-même).
  • Ensuite, nous avons participé à l'analyse d'une enquête sur le vécu de transferts néo et post-nataux, avec communication à l'appui.
  • Puis travail sur le dépistage de la T21 en collaboration avec une pédo-psy, une gyn-obs et une médecin généraliste avec intervention à la journée régionale des réseaux '
  • Dans les derniers sujets, nous avons suivi un groupe de travail très important sur l'élaboration des messages de prévention en maternité autour du thème de la mort subite, du sommeil et des pleurs du nourrisson. Boulot super approfondi et fouillé, qui a vraiment permis d'élaborer un document à l'intention des professionnels qui se fonde sur la reconnaissance et la valorisation des compétences maternelles et sur les besoins des mères. C'était un vrai bonheur de voir ce qui pouvait sortir de ces discussions.
  • Dernier boulot en date, une enquête sur le vécu des parents qui ont eu un bébé hospitalisé en néonat, avec participation à l'élaboration du questionnaire, analyse des résultats, communication sur le thème en collaboration avec SOS prémas lors d'une journée sur la prématurité, avec une orientation très forte sur l'amélioration de la prise en compte du vécu parental.
  • La suite du boulot sera un groupe de travail avec des pédiatres et infirmières puers pour viser une harmonisation de pratiques en ce sens.
  • J'ai aussi refait une intervention sur le nouveau dépistage de la T21.
  • Et j'oubliais l'initiative acceptée d'un groupe de travail pour mettre noir sur blanc le contexte de suivi d'une femme en AAD et ses liens avec les différents interlocuteurs au cours de la grossesse.
  • Et encours, la mise en place sur le site du réseau d'une fiche par maternité avec toutes les infos pratiques pour s'inscrire, les interlocuteurs en cas de pbs financiers ou sociaux, les descriptifs sur les prépas et autres, mais aussi les taux de péri, d'épisio, de forceps et ventouse, de déclenchement et de césa, plus les possibilités du type salle nature....

Bon, tout ça, c'est depuis fin 2005 et si nous avançons comme cela c'est parce qu'en premier lieu, nous sommes face à des gens intelligents, mais aussi parce que nous avons fait tout ce qu'il fallait pour leur montrer la plus value que nous représentions et amadouer qui devait l'être. Du coup, c'est vrai qui faut accepter parfois de bosser ou d'être là sur des trucs qui te motive moyennement (les conseils de réseaux, c'est pas toujours folichon, mais je pense vraiment crucial de n'en rater aucun).

Je précise que nous avons refusé l'idée d'une « commission usagers » (qui est un piège, car on finit complètement extérieur aux projets du réseau), que nous sommes membres du conseil de réseau, avec comme seule spécificité par rapport à tous les autres membres de ne pas avoir le droit de vote : ça me fait bien rire, car je pense aujourd'hui notre influence plus grande que celles de bien des types qui votent !

Nous participons aux projets en fonction des besoins, mais nous nous sommes interdit pour l'instant certaines commissions, comme les revues de morbi-mortalité, les commissions d'évènements indésirables et la plupart des commissions protocoles (qui touchent la plupart du temps des gros trucs de patho sur lesquels nous n'avons pas de compétence).

Nous avons un siège de représentant, plus deux suppléants (deux membres de deux autres associations), mais on vient toutes comme on veut. Nous avons introduit SOS prémas, qui bosse maintenant régulièrement sur le réseau, et sur l'élaboration d'un livret pour les parents sur le deuil périnatal, j'avais contacté l'Enfant sans nom, qui a pris le relai et a été très bien intégré, et a beaucoup apprécié.

C'est un travail de fond, mais vraiment intéressant. En repérant quelques personnes qui peuvent être des appuis, on peut faire du bon boulot. Tu peux commencer par voir ', écouter ce qu'il a en tête et avancer progressivement. Venir ne serait-ce qu'à deux, c'est un plus.

(à propos de personnes d'une autres association sur la régin). Elles n'avaient pas voulu aller sur le réseau au départ d'après ce que j'ai compris, mais si tu y va, ça les motivera peut-être. Il y a aussi '', bon, branché quasi exclusivement AAD et maison de naissance, mais ça vaut le coup de reprendre contact

Une association d'usagers, un réseau périnatalité, une rencontre. (2009)

J'ai tout d'abord été animatrice dans une association d'allaitement. Ma connaissance du réseau périnatalité de ma région date de ce moment là. Puis j'ai crée une association de parents qui grandit et se fait une place petit à petit.

Nous avons contacté le réseau périnatalité (RP), dans un premier temps,pour leur présenter le projet de manifestation. Assez rapidement, ils ont été enthousiastes et ont participé sur deux plans : Ils ont mis alors à notre disposition leurs listing de professionnels, se sont occupés des envois (mise sous enveloppe et oblitération)et sont venus présenter le réseau au cours de cette journée qui a eu lieu en novembre 2007. Ce fut un "super coup de pouce" pour nous!!

La rencontre avec le RP avait eu lieu!!

La sage femme du réseau et le médecin , des personnes vraiment ouvertes, ont commencé à parler de nous. Nous avons été invité à nous présenter au "comité de coordination". Ce moment a été curieux : nous étions une "association de parents" dont les enfants n'étaient pas malades!!!ceci a été l'occasion d'étonnements importants.

Suite à ce moment, les membres du comité de coordination a approuvé notre présence par un vote et nous assistons à ces rencontres bi-annuelles. J'insiste sur le "assistons". En effet, je ne me sens pas particulièrement "participante". Tout d'abord parce que souvent je ne comprends pas. Et ici personne pour m'accueillir, décoder, expliquer!!! En même temps, ce moment est surtout destiné à faire le point des différentes actions menées, du travail des commissions.

Notre place active est davantage au cours des commissions : Nous participons à la commission sur "l'entretien précoce", et à la commission sur "l'allaitement maternel".

Nous avons été intégrés assez tard dans celle sur "l'entretien précoce", c'était juste à la dernière réunion avant l'impression d'affiches et de plaquettes. En même temps, notre regard d'usagers a permis quelques modifications qui ont été prises en compte.

Virginie (2009)

Modif. October 03, 2010, at 11:10 PM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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