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Lettre du CIANE aux Professeurs Munnich et Vekemans (13 octobre 2008)

( Version PDF)

Professeur Arnold Munnich
Laboratoire de Génétique Médicale

Professeur Michel Vekemans
Laboratoire de Cytogénétique

Copies :

Professeur Yves Ville
Service Maternité

Docteur Jean-Paul Bonnefont
Laboratoire de Génétique Médicale

Hôpital Necker-Enfants Malades
149, rue de Sèvres
75015 Paris


Messieurs,

Le Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) a pris acte, lors de son assemblée générale qui s'est tenue à Lyon le 20 septembre 2008, de l'absence de réponse à la lettre ouverte qui vous avait été adressée le 11/09/2008, concernant le blocage du projet ANR « Validation d'une technique innovante pour le diagnostic prénatal non-invasif de la trisomie 21 » :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreNecker110907 

Dans sa réponse à une requête du CIANE le 6/06/2007, M. David Znaty, Président du directoire de Metagenex, nous avait communiqué les précisions suivantes :

La principale raison de non signature du contrat reçu le 6 Février 2007 de L'Inserm est qu'il était prévu que Metagenex soit détentrice d'un portfolio de 4 brevets, or à ce jour nous n'avons que 2 brevets les 2 autres devaient faire l'objet d'un Avenant qui nous a été accordé le 26 juillet 2006 or à ce jour deux organismes bloquent cet Avenant l'INSERM et l'INSERM Transfert.
Ce projet est inscrit dans notre plan d'étude et recherche en partenariat avec des unités de Necker.

(Voir http://cianewiki.naissance.asso.fr/ReponseZnaty130607 )

Il apparaît aujourd'hui que le contentieux sur les brevets a été réglé : Metagenex a annoncé le 2/07/2008 qu'il bénéficiait d'un contrat de licence mondial et exclusif pour l'exploitation du procédé ISET dans le domaine du cancer et du diagnostic prénatal (voir http://www.metagenex.fr).

Nous vous demandons par conséquent d'intervenir auprès de tous les partenaires concernés pour que ces travaux soient engagés sans aucun délai. La mise au point d'un diagnostic prénatal non-invasif de la trisomie 21 constitue pour nous un des enjeux majeurs de santé publique, compte tenu du nombre excessif d'amniocentèses pratiquées en France dans le cadre du dépistage de la T21.

D'autre part, le 30 décembre 2007, la première étude de validation clinique de la méthode ISET appliquée au diagnostic prénatal de l'amyotrophie spinale (SMA) a été terminée avec succès. Toutefois il semble que laboratoire de Génétique Médicale n'ait pas poursuivi sa mission en faisant la demande d'un financement permettant, avec les mêmes équipements et savoir-faire, de proposer ce test aux familles à risque, tout en continuant à perfectionner les protocoles. Saisi par des futurs parents scandalisés par le refus qui leur est opposé de bénéficier de ce diagnostic prénatal (voir http://cianewiki.naissance.asso.fr/CollectifDiagnosticPrenatal), le CIANE demande avec fermeté que tout soit mis en oeuvre pour lever ce nouveau blocage.

Les positions du CIANE sur ce dossier ont été validées par son Assemblée Générale du 20 septembre et le texte de la motion a été communiqué aux organismes de presse :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

Cette lettre ouverte sera aussi communiquée à la presse. Par souci de transparence nous nous engageons à publier vos réponses sur le site :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/LettreNecker131008 

Dans l'attente, je vous prie de croire, Messieurs, à l'expression de mes sentiments distingués.

Chantal Ducroux-Schouwey, Présidente


Modif. August 19, 2009, at 12:03 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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