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Lettre du CIANE au Dr. Jean-Paul Bonnefont (19 décembre 2008)

Dr. Jean-Paul Bonnefont
Laboratoire de Génétique Médicale
Faculté de Médecine Necker-Enfants Malades
156, rue de Vaugirard
75730 Paris Cedex 15

Monsieur,

Vous avez pris connaissance, en septembre dernier, de la motion votée par l'Assemblée Générale du CIANE concernant le diagnostic prénatal non-invasif et plus particulièrement les travaux menés en collaboration avec votre équipe sur le diagnostic de la SMA et de la trisomie T21 :
http://cianewiki.naissance.asso.fr/MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

Inquiets de la tournure des événements et de ce qui nous apparaît comme un blocage inexplicable des programmes de validation ou de mise à disposition des tests auprès des futurs parents, nous avons de nouveau contacté les responsables des institutions concernées en rendant publiques nos lettres du 13 octobre 2008 :

A ce jour, la seule réponse qui nous soit parvenue est la lettre de Mme Jacqueline Lecourtier dont vous trouverez la copie ci-jointe. Nous demandons toutefois plus d'explications sur ce apparaît en première lecture comme un grave dysfonctionnement d'un partenariat entre des organismes publics et une société privée.

Nous vous serions très reconnaissants, notamment, de nous aider à éclaircir les points suivants :

  1. Aviez-vous proposé à l'ANR des solutions pour un partenariat viable autour du projet financé dans le cadre du programme ANR-RIB 2006 ?
  2. L'ANR a invité les partenaires du projet annulé à soumettre une nouvelle demande sur les appels à projets, dès décembre 2008. Avez-vous suivi cette recommandation ?
  3. Avez-vous soumis le projet de validation du diagnostic de T21 à d'autres institutions ?

Les usagers du système périnatal, représentés par notre Collectif, sont aussi des citoyens mis à contribution pour le financement de la recherche publique et directement concernés par la valorisation des travaux menés dans ce cadre. C'est pourquoi nous souhaitons faire toute la lumière sur cette affaire dans un souci de transparence et de respect de nos engagements auprès des associations d'usagers.

Cordialement

Chantal Ducroux-Schouwey
Présidente du CIANE



Modif. August 19, 2009, at 12:06 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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