CianeWiki -> CIANE -> Dossiers du CIANE -> DossierDiagnosticPrenatal
Lettre du CIANE à Mme Jacqueline Lecourtier (29 juin 2007)
Madame Jacqueline LECOURTIER<br> Directrice Générale<br>
Agence Nationale pour la Recherche<br>
212 rue de Bercy<br> 75012 PARIS
Madame,
Par lettre du 6 juin (copie ci-jointe), notre collectif d'associations d'usagers du système de santé vous a exprimé son inquiétude au sujet du retard considérable pris par le projet de recherche engagé par l'unité INSERM U807 en partenariat avec la compagnie METAGENEX, sous l'égide de l'ANR, visant à la mise au point d'une méthode de diagnostic prénatal de la trisomie 21 par analyse moléculaire des cellules foetales circulantes.
Sauf erreur de ma part, cette requête est restée sans réponse. Par la suite, une réunion de concertation ANR/INSERM/METAGENEX a été convoquée le 2 juillet par Mme Aude SIRVEN, responsable du programme Biotechnologie à l'ANR. Or nous venons d'apprendre que Mme SIRVEN (voir message ci-dessous) s'opposait à la présence de représentants des associations d'usagers. Nous espérons qu'il s'agit d'un simple malentendu et que Mme SIRVEN n'avait pas été informée de la requête initiale du CIANE.
Le conflit entre METAGENEX et l'INSERM a déjà fait l'objet d'une page dans le journal « Le Monde » pour ce qui concerne la mise sur le marché du test de dépistage précoce des cancers :<br> http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0,36-929117,0.html<br> http://www.lemonde.fr/web/article/0,1-0,36-929118,0.html
Il serait très regrettable qu'un nouveau « déballage public » fasse état du dysfonctionnement du projet « Validation d'une technique innovante pour le diagnostic prénatal non-invasif de la trisomie 21 » dont le financement a été accepté par l'ANR dans le cadre de son programme RIB 2006. Or le meilleur moyen d'éviter une exploitation médiatique de cette situation serait d'organiser cette concertation en toute transparence entre toutes les parties concernées, y compris les parents et professionnels de santé qui sont en attente d'améliorations des techniques de dépistage prénatal.
Des représentants d'associations affiliées au CIANE siègent actuellement dans toutes les instances consultatives ou décisionnelles du système de santé. Ils/elles sont habitué(e)s à signer des clauses de confidentialité chaque fois que la diffusion d'informations pourrait porter atteinte au bon déroulement des travaux. Toutefois, cet engagement de confidentialité présuppose une volonté de transparence qu'il est en votre pouvoir de concrétiser en invitant nos délégués à participer à la réunion de concertation.
Dans l'espoir d'une suite favorable, je vous prie de recevoir, Madame, l'expression de ma plus haute considération.
Bernard BEL
Pour le CIANE<br> Collectif interassociatif autour de la naissance <http://ciane.net>
Plateforme périnatalité<br> http://ciane.net/blog/2007/03/plateformeperinatalite2007/
Modif. December 23, 2012, at 12:51 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)
Ce site respecte les principes de la _CharteHONcode. Vérifiez ici.
We comply with the HONcode standard for trustworthy health information: verify here.