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Diagnostic prénatal non-invasif : la "valse de Necker"

Communiqué de presse
Le 13 janvier 2009

Le Collectif interassociatif sur la naissance (CIANE) défend le droit des usagers à l'information médicale, au consentement éclairé, et à la prise en compte de leurs exigences, garants d'une réelle liberté de choix lors des décisions médicales les concernant personnellement dans le domaine de la périnatalité. Dans ce contexte, il suit avec beaucoup d'attention les travaux de recherche visant à une amélioration du dépistage anténatal des maladies chromosomiques et génétiques. Actuellement, les méthodes employées conduisent à un important taux d'amniocentèses qui entraînent des risques de perte de foetus - pour la plupart, sans anomalie génétique. Pour cette raison, un grand espoir a été investi dans des techniques nouvelles qui permettront de diagnostiquer ces maladies à partir d'un test non-invasif et sans effet sur le foetus (une simple prise de sang).

Une des techniques les plus prometteuses à ce jour - et déjà validée depuis fin 2007 pour le diagnostic de l'amyotrophie spinale (SMA) - est celle qui s'appuie sur le procédé ISET d'isolation de cellules foetales circulant dans le sang maternel. Une fois isolée, la cellule peut fournir toutes les informations, de manière extrêmement fiable, par simple séquençage de son ADN. Le procédé ISET a été mis au point par l'unité INSERM U807 (hôpital Necker - Enfants Malades) dirigée par le Prof. Patrizia Paterlini-Bréchot. En 2006, Le projet « Validation d'une technique innovante pour le diagnostic prénatal non-invasif de la trisomie 21 » a obtenu un financement de l'Agence nationale de la recherche (ANR), sur la base d'un partenariat entre les institutions publiques et une entreprise nouvellement créée, Metaganex. Mais c'est à cette époque que la situation a commencé à se dégrader entre les partenaires privés et publics. Les péripéties de ce contentieux ont été nombreuses, inégalement médiatisées, mais les plus significatives sont répertoriées dans un dossier ouvert aux commentaires de toutes les parties :
http://ciane.net/Ciane//DossierDiagnosticPrenatal

La plus récente intervention du CIANE sur ce dossier a consisté à recontacter tous les partenaires du programme sur le diagnostic de la trisomie 21, après l'annonce de son annulation par l'ANR. L'Agence de presse médicale s'est fait l'écho de cette décision dans une dépêche du 24 décembre :
http://ciane.net/Ciane/CommuniqueApm24dec2008

Sur les 5 courriers expédiés le 19 décembre 2008, à ce jour trois seulement ont fait l'objet de réponses en provenance de Mme Jacqueline Lecourtier, directrice de l'ANR, du Dr. Jean-Paul Bonnefont (Hôpital Necker) et du Prof. Patrizia Paterlini-Bréchot.

Ces lettres sont accompagnées de pièces jointes que nous vous invitons à consulter pour mieux cerner les dysfonctionnements du partenariat public-privé sur ce programme. Les premières victimes en sont bien sûr les futurs parents qui espéraient pouvoir bénéficier de ces techniques, une fois validées.

Nous attendons encore les avis de MM. Serge Romana (Hôpital Necker) et David Znaty (Metagenex).

Il est particulièrement choquant de constater que le diagnostic de l'amyotrophie spinale (SMA), validé en décembre 2007, n'a toujours pas été mis à disposition des femmes enceintes, alors même que des financements étaient prévus (Agence de Biomédecine, AFM...). Le CIANE a dénoncé cette situation scandaleuse dans sa motion du 20 septembre 2008 :
http://ciane.net/Ciane/MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

Des parents directement confrontés à cette situation dramatique ont manifesté leur détresse, leur indignation, leur colère parfois, sur une page de témoignages et dans une lettre ouverte (elle aussi sans réponse à ce jour) au Président de la République et à la Ministre de la Santé :

Le CIane appelle l'Association française contre les myopathies (AFM), co-financeur de l'étude de validation clinique de la méthode ISET pour le DPN non invasif de l'amyotrophie spinale, et un représentant du laboratoire de génétique médicale, co-auteur des articles sur la même méthode ISET, à organiser une réunion pour débloquer la situation et faire le nécessaire pour que le test DPN non invasif de la SMA soit dans le futur proposé aux femmes enceintes à risque d'avoir un enfant malade.

Dans sa réponse au CIANE et un courrier qu'il a adressé à Mme Paterlini-Bréchot, le Dr. Bonnefont fait état de la "pression conjuguée de nombreux protagonistes" qui nuit à "la sérénité indispensable à la mise en oeuvre..." etc. Gageons que les réponses des autres protagonistes seront plus explicites sur les raisons de ce blocage et la valse-hésitation du Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal du site Necker. Après avoir soutenu le travail sur le diagnostic non-invasif de la T21, il vient en effet de faire obstacle au dépôt du projet de validation répondant à l'appel d'offres du Programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Un pas en avant, deux pas en arrière !

Il arrive que la recherche biomédicale se mette au service d'ambitions personnelles ou d'intérêts commerciaux, au détriment des citoyens qui en sont les destinataires - et financeurs pour l'essentiel. Pendant ce temps, les femmes enceintes de groupes "à risque" n'ont toujours pas d'autre choix que le recours à des techniques invasives avec les dangers qu'elles comportent.

Bernard Bel
Ingénieur de recherche et membre du CA du CIANE

Modif. October 22, 2011, at 11:47 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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