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  1.   1.  Les formations proposées par le Ciane
    1.   1.1  Dépistage prénatal trisomie 21
    2.   1.2  Formations en préparation
  2.   2.  Formations de l’INSERM destinées aux associations de malades
  3.   3.  Formations proposées par le système universitaire
    1.   3.1  Liste de formations universitaires
    2.   3.2  Université d’été francophone en santé publique
    3.   3.3  Les formations du [[http://www.leciss.org|CISS Collectif interassociatif sur la santé]]
  4.   4.  Ressources pour créer le contenu de formation représentants d’usagers CIANE
    1.   4.1  Réutiliser les resources disponibles du [[http://www.leciss.org|CISS]]
    2.   4.2  Le guide pour les représentants des usagers du système de santé
    3.   4.3  La représentation des usagers aujourd’hui : bilan et propositions (atelier 6 des Etats generaux de la naissance 2006)

1.  Les formations proposées par le Ciane

1.1  Dépistage prénatal trisomie 21

(pré-annonce) Fin 2011 nous lançons un premier “parcours de formation” destiné aux membres d’associations du Ciane, pour “être capable de répondre au besoin d’information et de soutien des futurs parents sur le dépistage prénatal de la trisomie 21, le lieu de rencontre privilégié étant les forums de discussion des sites Internet grand public.”

C’est un parcours qui combine des modules de formation à distance (e-learning), un atelier (en salle) et un espace d’échange permanent pour continuer à partager expériences, se soutenir, et créer de nouvelles connaissances (ce sera un forum privé sur le site du Ciane).

Calendrier

  • Modules e-learning seront disponibles fin d’année 2011
  • Premier atelier le vendredi 10 février 2012 à Paris
  • Forums en phase de tests, seront ouverts lors de la mise à disposition des e-learning.

Documents intermédiaires

  • Présentation préliminaire du parcours de formation (version non définitive du 24 novembre 2011)

http://ciane.net/wiki/uploads/Ciane/Ateliers-formationDepistagesT21_VersionPrelim2011.pdf

1.2  Formations en préparation

Pour 2012 : représenter les usagers dans les réseaux périnatalité

2.  Formations de l’INSERM destinées aux associations de malades

  • Voir toutes les formations disponibles http://infodoc.inserm.fr/asso/index.html
  • Le programme des formations change tous les ans,
    • le contenu des formations antérieures est en disponible en ligne
    • formations gratuites, en 2009 je vois que les frais de transport des provinciaux sont pris en charge

Présentation

Présentation des relations de l’Inserm avec les associations de malades: http://www.inserm.fr/fr/inserm/partenaires/associations_malades/

Plate-forme d’information Inserm-Associations : http://www.associations.inserm.fr/

Formations INSERM 2009

Les domaines couverts peuvent nous intéresser. Ils ne sont pas au coeur de nos préoccupations mais limite, et peuvent le devenir. Il y a sûrement bcp de ces sessions qui nous serviront à étendre notre ‘culture générale’

  • tests génétiques, pour les diagnostics prénatals. Ces sessions sont pleines mais il y a une liste d’attente pour d’autres sessions (gros succès donc)
  • la recherche clinique en pédiatrie, parce que les traitements des bébés/consentements des parents sont de notre domaine. Une personne du Ciane y a assisté en sept. 2009 Compte rendu de la session
  • maladies autoimmunes. Deux personnes du Ciane y ont assisté en déc. 2009 Compte rendu de la session - Compte rendu interne (accès restreint)

Les formations INSERM avant 2009

Détail des formations utiles aux associations membres du Ciane sont

Ce sont des informations en ligne en accès libre (format html. Apparemment pas de possbilité de télécharger l’ensemble des supports de formation d’un seul coup pour les consulter hors ligne).

En 2007, l’Inserm proposait des formations d’une journée sur certains de ces thèmes, il semble que cette formule ne soit plus disponible.

intérêt pour le CIANE:

Les associations membres du CIANE qui font de la veille sur la informations médicales, celles qui ont un site destiné à informer les public: regarder avec intérêt “information biomédicales sur le web”. Le fait que ces formations sont explicitement destinées à des associations d’usagers est intéressant.

(travail en cours: [notes de E.Phan sur les formations Inserm]]. Brouillon)

3.  Formations proposées par le système universitaire

3.1  Liste de formations universitaires

3.2  Université d’été francophone en santé publique

(à l’Université d’été de Franche-Comté, Besançon).

6ème université d’été francophone en santé publique (juin-juillet 2009)

Modules

REDAC
  • “Longtemps cantonnée à la sphère académique, la diffusion des savoirs en santé publique bénéficie du formidable essor des nouvelles technologies de l’information et de la communication. Cette nouvelle donne permet aux acteurs de santé de prendre leur place dans la production et l’échange des connaissances. Pour être efficaces par leurs actions et pour partager le fruit de leur expérience professionnelle, les acteurs de santé publique doivent disposer de trois capacités
    • Savoir où et comment trouver sur Internet les connaissances les plus actuelles concernant un sujet donné pour en tenir compte dans la pratique.
    • Savoir évaluer, par la lecture critique, la validité des documents qu’ils trouvent.
    • Savoir rédiger un article pour une revue scientifique, afin de valoriser leur travail ou celui de leur équipe.
  • Ce module permettra de se familiariser avec ces trois capacités.”
COMM
  • “Qui dit prévention, éducation ou encore promotion de la santé dit forcément communication.
    • Quelle institution, organisme de santé ou encore professionnel de santé peut se priver de la communication pour informer, sensibiliser, convaincre la population, les décideurs, les médias que tous peuvent contribuer à une meilleure santé individuelle et collective ?
    • Quelles stratégies de communication développer ? Faut-il aborder tous les publics de la même façon ?
    • Comment bâtir un plan de communication ? Y a-t-il des techniques et des dispositifs de communication plus appropriés pour mettre en oeuvre certains programmes ou stratégies ?
  • Ce module a pour objectifs de donner aux participants une méthodologie afin d’élaborer un dispositif de communication et approfondir certaines techniques (relations presse, site web, bulletin d’information).”

3.3  Les formations du CISS Collectif interassociatif sur la santé

http://www.leciss.org/formations.html Le CISS explique sa mission de formation des représentants d’usagers: http://www.leciss.org/fileadmin/Medias/Documents/Formation_CISS_-_Texte_presentation_01.pdf

Formations proposées par le CISS

Exemples: Représenter les usagesr en CRCI. Représenter les usagers en CRUQPC [[CRUQS). Formations-de-1-ou-2-jours.-Très-peu-chères-(par-ex-10-euros.jours) Seules-les-personnes-rattachées-aux-associations-membres-du-[CISS|CRUQS). Formations de 1 ou 2 jours. Très peu chères (par ex 10 euros/jours) Seules les personnes rattachées aux associations membres du [CISS]] national ou d’un CISS régional peuvent bénéficier de ces formations.

Intérêt pour le CIANE

Formations suivies par des membres d’une association qui est à la fois membre du CISS-Rhône Alpes et du CIANE (via Anne E)

  • Les plus pertinentes pour nos associations en périnatalité sont sans aucun doute celles sur la participation aux CRUQS (très bien faites).
  • Pour le reste, c’est beaucoup moins utile pour nous. En effet, les réseaux en périnatalité ayant un fonctionnement et un statut très spécifiques, et tout à fait différents des réseaux liés à une maladie, le ciss et ses délégations régionales connaissent mal leur fonctionnement
  • Par ailleurs, nous n’intervenons pas vraiment dans le même type de structure, et des commissions du type commission de la naissance sont là aussi tout à fait spécifiques au domaine de la périnatalité.
  • Les autres formations en région touchent avant tout les engagements dans les conseils d’administration des établissements de santé, les conférences de bassin, etc, etc, et sont assez éloignés de nos préoccupations concrètes.

Les publications du CISS

http://www.leciss.org/publications/documentation/guides/liste/0.html

En particulier, le Guide CISS du représentant des usagers du système de santé - Edition 2006 (PDF - 1.3 Mo) http://www.leciss.org/uploads/tx_cissdocuments/GuideCiss2006.pdf - Attention, mise à jour en 2009, voir sur site du CISS pour la nouvelle version. Puis mise à jour 2011 http://www.leciss.org/uploads/tx_cissdocuments/110101_GuideCissRu2011.pdf

“Ouvrage élaboré collectivement par les associations membres du Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), son édition 2006 fait le point sur toutes les questions essentielles liées au rôle et au statut du représentant, aux droits des usagers, à l’organisation sanitaire et à la configuration des établissements publics de santé, à la nouvelle organisation de la politique de santé publique. Ce guide s’inscrit dans une des missions prioritaires du CISS : l’information et la formation des représentants des usagers.”

Intérêt pour le CIANE

Incontournable, tout sur la représentation d’usagers avec toute l’expérience du CISS.

4.  Ressources pour créer le contenu de formation représentants d’usagers CIANE

4.1  Réutiliser les resources disponibles du CISS

Le guide du CISS déjà évoqué. Travailler avec la dernière version (3 versions depuis 2006)

4.2  Le guide pour les représentants des usagers du système de santé

(par le ministère de la santé) http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/guide_syst_sant/GUIDE_Usagers.pdf

4.3  La représentation des usagers aujourd’hui : bilan et propositions (atelier 6 des Etats generaux de la naissance 2006)

Resource de l’atelier qui semblent les plus exploitables

http://www.quellenaissancedemain.info/images/stories/usagers/journees-reseaux.pdf (A.Evrad et C.Didierjean)

Par un pionnier de la représentation d’usagers (AIDES et CISS). Fait un historique de la relation usagers-instituations, société, professionnels, société civile, vue du côté représentant d’usagers. Intéressant aussi, les chiffres d’enquêtes sur l’attente des usagesr (IPSOS, 2001)

  • L’OBSERVATOIRE RÉGIONAL DES USAGERS : PARTICIPATION DU PUBLIC À LA DÉFINITION DES PERFORMANCES PÉRINATALES

http://www.quellenaissancedemain.info/images/stories/usagers/bebeenvue.pdf (66 pages)

Naissance de l’Obervatoire régional régional des usagers en périnatalité (Bourgnogne, devenu Bébé en vue). Par la sociologue qui a suivi la constitution de l’observatoire 2000–2002. On y voit l’émergence et les difficultés du projet (et on comprend du coup le chemin parcouru depuis: les lois de 2002 qui intègrent de droit les usagers, la facilité de communicaiton par internet).

Modif. 27 décembre 2011 à 13h22
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