© Springer-Verlag 2009 http://www.springer.com/medicine/gynecology/journal/12611 Article reproduit avec l’aimable autorisation de l’éditeur E. Phan(2010) La remise en cause de pratiques professionnelles de la part des usagers de la périnatalité Rev Méd Périnat 2 : 48–53 DOI 10.1007/s12611–010–0057–9
La remise en cause de pratiques médicales professionnelles de la part des usagers de la périnatalité. Quels en sont les origineshistoriques, la légitimité et les moyens aujourd’hui ? Partie II : quelle légitimité ?
Consumers of maternity care are challenging professional medical practice.The historical background, legitimacy and present operation of this challengePart II: where is the legitimacy?
Résumé de la partie II
La question de la légitimité del’attitude des usagers qui consiste à remettre en cause des pra-tiques médicales, en s’appuyant sur la connaissance critiquedes données publiées, amène plusieurs points que nous développons en nous référant à l’expérience du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane). La remise en cause depratiques par les usagers est une conséquence inévitable de l’évolution des moyens d’accès aux connaissances (Internet),ce qui a conduit certaines personnes à s’investir dans la défense des usagers en périnatalité, non pas par conviction première,mais parce qu’elles ont constaté le décalage entre les pratiquesmédicales et les données publiées. Le contexte légal français permet aux usagers de saisir les organismes experts, ce qui apermis l’élaboration des référentiels nationaux sur des sujets demandés par les usagers en raison de leur connaissance, à lafois, du vécu des parents et des données factuelles. Dans lecadre de la représentation des usagers dans le système de santé, il est nécessaire que les associations voient leur légitimitéreconnue : l’étude critique des données académiques assure auxreprésentants des usagers une formation sur des faits et desconnaissances médicales objectives qu’ils sont capablesd’acquérir de façon autonome ; elle permet aussi la distanciation nécessaire à l’expression d’un point de vue collectif etl’instauration d’un dialogue de qualité avec les professionnels de santé. Pourtant, ce positionnement n’emporte pas incondi-tionnellement les suffrages des autres acteurs : des associations de patients, dans le champ de la périnatalité ou non, se refusent à parler de médecine ; des acteurs associatifs peinent à envisa-ger des formes d’actions qui sortent de la sphère privée ; desprofessionnels, même favorables à une certaine participationdes usagers, cherchent à leur désigner la place qu’ils doiventoccuper ; et le grand public conteste une quelconque capacitédes profanes à porter tout regard critique sur les pratiques desmédecins. L’action des usagers ne se limite pas aux critiquesde certaines pratiques médicales. La publication, par des organismes experts, de recommandations de pratique estsouvent un résultat intéressant, mais ne garantit pas que lesdroits des usagers soient effectivement respectés jusque dansles salles de naissance. Les associations du Ciane exercentune vigilance particulière à cet égard.
Mots clés Droits des usagers de la santé · Représentationd’usagers · Evidence based medicine · Médecine factuelle ·Recommandation de pratique clinique
Abstract
A central issue of this article is the lawfulness ofconsumers’ criticism of medical practice founded on theirknowledge and understanding of published material; thisraises several points that we will investigate in the light ofexperience gathered by the Ciane coalition on childbirth.Criticism of medical practices is a consequence of an easier access to knowledge sources (Internet). The resulting awareness of a mismatch between published evidence andmedical practice lead individuals who may had no initialconvictions to become active in the defence of users of theperinatal health care system. The legal context in Franceallows consumers to submit cases to expert organizations,which already led to the publication of nation-wide clinicalguidelines on subjects required by consumers and supportedby both users’ experience and critical knowledge of eviden-ces. In the framework of the representation of consumers ofthe health care system, non profit societies need to be gran-ted a legitimacy. A critical analysis of academic data may beseen as an autonomous training of consumers with respect tofactual medical knowledge. It also produces a necessary dis-tance bringing to light collective rather than individual view-points and facilitates a higher standard of interactionbetween activists and health professionals. Nonetheless,this position is not recognized unconditionally by otheractors. A few patient organizations – notably outside thefield of perinatality – are reluctant to discuss medical issues;a few non-profit organisation leaders hardly imagine actionsin the public sphere; a few professional actors tend to decideon space granted to consumers even though they agree withtheir participation; and the public at large is hostile to theidea of activists expressing any critical view on medicalpractice unless they are professionally trained. Consumers’actions are not restricted to the criticism of some medicalpractices. Expert organizations publish recommendationsfor fair practice yielding interesting results; however, thisdoes not guarantee that the patient rights will be respected,including in the birth ward. Societies affiliated with Cianeare particularly watchful of this aspect.
Keywords Patient’s rights · Patient organization ·User’s representatives · Evidence-based medicine ·Clinical guideline
E. Phan est membre de l’Alliance francophone pourl’accouchement respecté (AFAR) et fait partie du Conseil d’administration du Collectif interassociatif autourde la naissance (Ciane)
La remise en cause des pratiques par les usagers est une conséquence inévitable de l’évolution des moyens d’accès à la connaissance
Nous nous appuyons ici sur la manière dont s’est constitué le Ciane, afin de décrire les processus qui ont amené les usagers à exprimer une remise en cause des pratiques des professionnels de santé, collectivement et de manière structurée.
Associations historiques
L’observation des groupes impliqués dans la constitution de ce collectif d’associations met en évidence deux origines distinctes. Le premier groupe d’acteurs est constitué des associations de parents, présentes dans le paysage associatif de la seconde moitié du XXe siècle, telles que nous les avons évoquées dans la pre- mière partie de cette série d’articles. Elles sont, dans cet article, désignées sous le nom d’associations « historiques ». Les choix qu’elles défendent sont souvent en marge de ce qui est proposé par le système de santé, et il est vraisemblable que, individuel- lement et collectivement, les membres de ces associations aient eu un regard critique, non seulement sur l’évolution du système de soins, mais aussi sur les pratiques médicales. Seulement, avant les années 2000, il y avait peu de moyens pour les usagers de confronter leur propre contestation des pratiques avec des données publiées. Dans ce contexte, la remise en cause de pra- tiques médicales ne pouvait s’exprimer que par leur rejet en bloc ou par la confiance en un professionnel de santé particulier. Les positions que pouvaient avoir les usagers, en faveur ou contre telle ou telle pratique, s’appuyaient sur leur vécu, leurs convic- tions, la confiance en une personne ou une personnalité, mais pas sur l’analyse directe de données objectives.
Internet
Dès les années 2000, Internet prend une importance consi- dérable et suscite la formation de groupes informels, indé- pendants des associations « historiques » de la naissance. Un des mécanismes qui mènent à la formation de ces groupes est le suivant : des individus, confrontés à une question ou à un besoin de réflexion autour de la maternité, se mettent à com- muniquer entre eux sur Internet. Les outils utilisés sont d’abord, dès les années 2000, des listes de discussion par messages électroniques, puis les forums de sites médicaux grand public ou destinés aux femmes enceintes (Doctissimo, Magic Maman…). Ces lieux permettent le regroupement de personnes concernées par des sujets particuliers, plus ou moins rares à l’échelle de l’entourage individuel. Mais sur Internet, à l’échelle de la francophonie, ces sujets peuvent réunir une participation large, indépendante des plages de disponibilité des personnes et de leur localisation géo- graphique. S’y expriment par exemple : des questionnements de femmes ayant accouché par césarienne ; de femmes vivant des complications d’une épisiotomie ; de femmes qui, souhaitant allaiter, se rendent compte qu’elles n’ont pas de soutien adéquat… Des groupes sont devenus, de ce fait, des espaces de partage d’expérience, de soutien interpersonnel et d’information sur les pratiques médicales. Ils se sont révélés capables d’emmagasiner et de partager à la fois une grande somme d’expériences personnelles et de connaissances issues des publications médicales.
Exemple du groupe Césarine
La constitution de l’association Césarine illustre ce processus. Il s’agissait à l’origine d’une liste de discussion sur Internet. Le groupe avait à l’origine comme vocation celle du soutien interpersonnel. Mais il a été constaté [1], au fil des témoi- gnages, d’importantes différences de pratiques selon les pro- fessionnels, par exemple sur les protocoles en cas de dépassement de terme ou pour les accouchements lors de présentations en siège. Cela a amené l’association à se pen- cher sur les données probantes qui motivaient (ou pas) les pratiques et à en faire une lecture critique. C’est cette lecture critique qui, confrontée aux réalités, mène à la remise en cause des pratiques.
Exemple de l’épisiotomie
L’épisiotomie fournit un autre type d’exemple : des personnes déjà engagées contre la pratique large de l’épisiotomie ont trouvé sur Internet un espace d’expression pour diffuser, auprès d’un public non engagé a priori, les informations qu’elles avaient déjà en main. En effet, dès le début des années 2000, les preuves de l’inutilité de l’épisiotomie prophylac- tique étaient disponibles. Les études étaient alors à portée de tous sur Internet, en langue anglaise, tout comme les recom- mandations de pratiques professionnelles étrangères, les résul- tats de certains pays ou de certaines maternités. La remise en cause des pratiques était très clairement au centre des motiva- tions et de la communication de ces personnes et la disponi- bilité publique des informations soutenant cette remise en cause a assis la crédibilité de leurs revendications.
De nouveaux profils de « militants »
Cet accès aux sources permis par Internet a éveillé l’intérêt de personnes qui ne se sentaient pas spécialement concer- nées par les revendications des associations « historiques » de la naissance ou par des modes de vie alternatifs, voire se décrivaient comme a priori sceptiques face aux attaques contre la surmédicalisation de la grossesse et de l’accouche- ment. Confrontés à des contradictions entre les données prouvées et les pratiques que les professionnels de santé pré- sentaient comme nécessaires, certains d’entre eux ont res- senti le besoin d’agir collectivement pour faire respecter leurs droits à l’information et aux soins conformes aux données acquises de la science.
Fondation du Ciane, convergence entre les associations « historiques » et les groupes formés sur Internet (2003)
sont des personnes appartenant à ce profil qui, regroupées ou non en associations, rejoignent les associations « histori- ques » de la naissance. De cette synergie naît le collectif Ciane, à l’occasion d’états généraux de la naissance en 2003. Les membres fondateurs de ce collectif inscrivent leur projet dans la continuité des associations « historiques » mais se réclament également, et de façon tout à fait explicite,
de l’evidence-based medicine avec laquelle certains se sont familiarisés depuis les années 2000. L’acte de fondation du Ciane atteste de cette double filiation : après la déclaration que « la naissance d’un enfant n’est pas qu’un acte technique, mais un événement unique et fondateur, avant tout humain, affectif et social », vient la mission « de promouvoir un modèle d’attitudes et de pratiques […] permettant d’améliorer le déroulement de l’accouchement–naissance […] et de réduire substantielle- ment les effets iatrogènes et les coûts afférents. Le modèle que nous défendons […] est fondé sur des données fac- tuelles et probantes (evidence-based medicine) » [2]. En 2003, la question pouvait encore se poser : un collectif d’usagers de la périnatalité est créé avec, à la fois, un fort esprit critique sur les conditions des naissances et l’accès à des synthèses de publication médicales démontrant le carac- tère non farfelu de leurs revendications. Et alors : qu’allait- on en faire ?
Le contexte français favorise la prise en compte, par les organismes experts, de la remise en cause des pratiques, y compris lorsqu’elle est exprimée par les usagers
Depuis 2002, en France, le contexte légal est favorable à l’expression collective des usagers. Le Ciane a pris acte des possibilités qui s’offraient dans le cadre de la représenta- tion des usagers dans le système de santé. Dès 2004, le collectif saisit l’Anaes [3] au sujet de l’épisiotomie. Des recommandations de pratique clinique ou de santé publique réalisées par la Haute Autorité de santé (HAS) ont été le résultat du même processus de saisine par les usagers, conjointement ou non à des organisations professionnelles : l’évaluation des stratégies de dépistage de la trisomie 21 (2007) ; l’expression abdominale durant la deuxième phase de l’accouchement (2007) ; le déclenchement artifi- ciel du travail à partir de 37 semaines d’aménorrhée (2008). Le Ciane a décidé ces saisines après avoir ras- semblé et synthétisé les publications. Les saisines ont donc été prises au sérieux. Les représentants des usagers aux groupes de travail ou aux groupes de relecture ont pu appuyer leur vision spécifique d’usagers par la connais- sance des publications.
Cohérence de la saisie des organismes d’expertise avec les missions de représentation des usagers
Les usagers ont-ils légitimité à faire des demandes de recom- mandations à l’organisme dont c’est la mission, ces demandes étant justifiées par le vécu des femmes et soutenues par une analyse critique de la littérature ? Il nous semble que
s’abstenir de faire ces demandes eût été faillir à la mission que le Ciane s’est donnée : représenter les usagers, ce qui implique la défense de l’accès aux meilleurs soins, de l’information et du respect de leur dignité. Les recommandations des organis- mes d’expertise tels la HAS sont un des maillons de la chaîne qui assure, au final, le respect des femmes dans les salles de naissance. Les organismes nationaux d’expertise ne sont qu’une des organisations dans lesquelles les représentants d’usagers peuvent s’investir. Le Ciane ayant, en tant que fédération d’associations, obtenu l’agrément du ministère de la Santé pour la représentation des usagers (2008), les membres de ses associations adhérentes ont désormais légitimité offi- cielle à participer à la définition et au fonctionnement du système de soins à divers niveaux.
La remise en cause des pratiques permet la construction d’une parole collective, nécessaire au rôle de représentant d’usagers
Légitimité de la représentation des usagers, au-delà de la légitimité conférée par la loi : nécessité de formation ?
La légitimité de la remise en cause des pratiques, de la part des usagers, peut s’aborder sous l’angle d’un des critères identifiés par les médecins de santé publique Ghadi et Nai- ditch [4] qui posent la question de la légitimité « par le bas », sur le terrain, des représentants d’usagers, par opposition à la légitimité « par le haut » qui leur est assurée par la législa- tion. Selon eux, un élément qui entre en compte dans la cons- truction de la légitimité est la capacité des usagers à construire une parole collective. Ils soulignent que l’« un des débats récurrents sur les procédures d’accompagnement des groupes d’usagers porte sur la nécessité ou non de les former » : certains considèrent que les usagers ne doivent formuler que les préoccupations, attentes et expériences qui leur sont propres, à charge pour les professionnels de les comprendre et de construire des solutions. Le risque de la formation, pour ses détracteurs, étant de « déformer » les représentants d’usagers en leur faisant par exemple intégrer des contraintes institutionnelles. L’autre position, toujours selon Ghadi et Naiditch, soutient que le représentant d’usa- ger « doit être informé de l’ensemble des faits, des connais- sances objectives et des logiques portées par les autres groupes d’acteurs ».
La formation en autonomie permet la distanciation nécessaire à l’expression d’un point de vue collectif
Le Ciane considère que la formation des représentants d’usagers est essentielle et doit porter non seulement sur l’organisation du système de soins et les logiques qui le sous-tendent, mais aussi (et peut-être en priorité) sur les fon- dements des pratiques médicales dans le domaine de la péri- natalité. Il s’agit nécessairement d’une autoformation, en autonomie par rapport au corps médical. Nécessairement, car la démarche propre à l’état d’esprit du Ciane (replacer la naissance comme événement d’abord personnel, social, familial… avant d’être médical) implique de dépasser la connaissance des pratiques usuelles pour, éventuellement, les déconstruire en les plaçant en perspective, d’une part, par rapport au vécu des usagers et, d’autre part, par rapport aux connaissances acquises. En d’autres termes, il ne s’agit pas, pour le Ciane, d’avoir uniquement connaissance des pratiques usuelles (« en salle de naissance, tel acte est fait systématiquement ») ; il ne s’agit pas non plus de se contenter d’exprimer le vécu des patients, comme « les femmes n’aiment pas beaucoup qu’on leur fasse tel acte ». Le Ciane n’est pas non plus dans la démarche de s’arc-bouter sur des oppositions de principe (« nous refusons que tel acte soit fait systématiquement ») mais plutôt dans celle de confronter le vécu et les positions de principe à la connaissance académique (« il n’y a pas de preuve que tel acte améliore les résultats, et il est mal vécu par les femmes »). La constitution d’une parole collective ne peut avoir lieu que lorsque les individus ou les groupes parviennent à pren- dre de la distance par rapport à leurs expériences personnel- les. Les vécus personnels, par exemple « en tant que femmes, nous n’aimons pas qu’on nous fasse tel acte », sont à mettre en perspective (historique, sociologique, médi- cale…). La connaissance et l’appropriation des données aca- démiques favorisent cette mise en perspective, même si elles n’en constituent qu’un angle de vue.
S’approprier les connaissances permet une qualité de dialogue avec les professionnels
Historiquement, les personnes mobilisées, de façon indivi- duelle ou collective, autour de problématiques concernant la périnatalité avaient à leur disposition bien peu de données factuelles sur les pratiques médicales. Leur point de vue ne pouvait être basé que sur leurs attentes, leurs expériences et leurs préoccupations. Or, les propositions émanant de patients — et pas uniquement en périnatalité —, lorsqu’elles sont fondées sur les seules croyances, peuvent sembler sus- pectes, voire devenir « cibles d’attaques qui dénoncent la supposée mainmise de diverses sectes sur leur activité », comme le remarquent les sociologues Akrich et al. dans leur ouvrage Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent [5]. Le sujet est particulièrement sensible en périnatalité, car les associations considèrent la naissance comme un événement d’abord personnel, familial, social, lié à des choix de vie dans toute leur subjectivité. Si les associations d’usagers en périnatalité qui consti- tuent l’armature du Ciane reconnaissent la légitimité de la remise en cause de certaines pratiques médicales habituelles, cela n’est pas une évidence commune à toutes les associa- tions d’usagers de la santé, ni à tous les professionnels, et ni encore aux usagers individuels parfois dénommés « usagers lambda ».
La légitimité de la remise en cause des pratiques par les usagers n’est pas admise par tous les acteurs
Associations de patients et d’usagers
Dans les années 1990, les associations de malades du sida semblent avoir été pionnières dans la remise en cause des pratiques, « parce que les décisions thérapeutiques ne doivent pas redevenir l’apanage des médecins, et qu’un patient informé a plus de pouvoir contre la maladie. » [6]. La méde- cine était démunie face à la maladie, et la collaboration était fructueuse : la démarche était emblématique d’une « co- expertise » sur les pratiques thérapeutiques. Cette idée de co-expertise n’est pas pour autant devenue universelle. Nous avons récemment (2008) entendu rapporter cette réaction de la part du président d’une association de malades, alors même qu’il était sollicité sur le thème du rôle des associations par rapport à l’information médicale : « Nous ne sommes pas concernés. Chacun son rôle. C’est l’affaire des médecins, l’in- formation médicale. (…) J’interdis à tous membres de mes associations de parler de médecine. ». Il semble donc que certaines associations de patients se tiennent volontairement à l’écart de l’information médicale, et a fortiori de toute idée de remise en cause des pratiques professionnelles. Il n’y a pas consensus non plus parmi les associations d’usagers concernés par la périnatalité. Des associations de parents d’enfants prématurés, par exemple, sont orientées vers la fonction sociale, l’aide à l’organisation matérielle, le support interpersonnel, sans qu’il semble être question de porter un regard critique sur les pratiques médicales. L’hypothèse serait, pour expliquer ce décalage avec d’autres associations de périnatalité, que ces associations ont affaire à des personnes qui ont forcément besoin de prise en charge médicale, par opposition aux associations qui, en périnata- lité, réclament une médicalisation raisonnée de situations non pathologiques. À l’inverse, des associations de périna- talité, qui regroupent des personnes ayant de fortes convic- tions personnelles (souvent sur des pratiques alternatives), tendent à pratiquer la « contestation de salon » qui reste dans la sphère privée. L’absence de prise de parole publique peut être liée à la méconnaissance de la place désormais laissée aux représentants d’usagers, dans le système de santé ; elle peut être liée également à la méconnaissance des possibilités d’accès aux publications médicales qui per- mettent de confronter la contestation privée à des données factuelles.
Usagers lambda
Pour les personnes concernées par la périnatalité en tant que « simples usagers », pour les observateurs extérieurs, la reconnaissance d’une légitimité à la remise en cause des pra- tiques médicales ne va pas de soi. Cela est particulièrement clair sur les forums Internet : les interventions remettant en cause des pratiques très courantes sont souvent censurées par les modérateurs (responsables des sites chargés de la régula- tion des contenus) avant qu’ils ne prennent acte des fonde- ments scientifiques qui sous-tendent les argumentations. Une partie importante des internautes usagers trouvent inac- ceptable tout manque de confiance envers les professionnels de santé. L’argument le plus fréquent est que le profession- nel, du fait des années d’études nécessaires à atteindre sa qualification, n’a aucune remarque à entendre de la part de profanes.
Professionnels de santé
De leur côté, les professionnels de santé ne sont pas unani- mes dans leur vision du « bon » usager, celui qui justifie sa légitimité par ses contributions, tout en restant à sa place. Certains professionnels citent volontiers les associations de parents de prématurés parmi les associations utiles, à leurs yeux : elles ont des fonctions d’aide et de soutien interper- sonnel complémentaires à ce que les professionnels et le sys- tème de santé ont vocation à offrir, et ne s’introduisent pas sur le terrain des pratiques médicales. Une sage-femme, pourtant favorable à l’implication des usagers, s’exprime ainsi dans un témoignage dont rend compte un ouvrage récent [7] « Ils (les parents) doivent se lever et dire maintenant ce qu’ils veulent ! Mais sans se mêler des choses techniques. C’est pourtant le moyen que les usagers ont trouvé pour entrer dans le débat, mais c’est se mêler de l’éducation des professionnelles ». Finalement, la place des usagers ne doit-elle pas être celle que décident de prendre ceux d’entre eux qui, regroupés, se montrent capables d’exprimer un point de vue collectif argu- menté, en cohérence avec leurs besoins et leurs capacités, plus que celle que leurs interlocuteurs sont disposés à leur donner ?
Conclusion : la remise en cause des pratiques n’est pas une fin en soi
La remise en cause collective de pratiques médicales peut avoir comme résultat l’élaboration de recommandations ou de protocoles, au niveau national, régional, dans les réseaux de santé en périnatalité ou dans les maternités. Mais cela ne suffit pas à assurer au quotidien, dans les salles de naissance et les cabinets de consultation, que les droits des femmes, lorsqu’elles deviennent usagères de la santé en raison de leur grossesse, soient respectés. Elles doivent avoir la possi- bilité de prendre effectivement les décisions concernant leur propre santé en tenant compte des informations fournies par le professionnel, d’obtenir leur dossier médical, de recevoir les soins les plus appropriés, de voir leur dignité respectée… les associations du Ciane y sont attentives. Elles sont enga- gées dans la communication avec la presse sur les pratiques autour de la naissance, avec les parents dans des groupes de soutien et d’information interpersonnels. Certaines accompagnent des parents qui ont mal vécu des actes médi- caux ou des attitudes de la part de professionnels et souhai- tent engager des procédures. Une question demeure : les usagers ont-ils les moyens d’accéder aux publications scientifiques, de les comprendre, de les analyser et de les critiquer ? C’est de cette question, envisagée à travers les réponses qu’y apporte le Ciane, que traite le troisième et dernier article de cette série.
Références
1. http://wiki.naissance.asso.fr/index.php/EntretienCesarine20090217 (notre entretien avec S. Heimann, 17 février 2009)
2. Acte de naissance du Ciane : les usagers s’organisent pour contri- buer à améliorer les conditions de naissance en France. http:// www.ciane.info/article-1911714.html
3. Agence nationale d’accréditation des établissements de santé, dont les attributions ont été reprises en 2004 par la Haute Autorité de santé (HAS)
4. Ghadi V, Naiditch M (2006/2) Comment construire la légitimité de la participation des usagers à des problématiques de santé ? Santé publique 18:171–186.
5. Akrich M, Méadel C, Rabeharisoa V (2009) Se mobiliser pour la santé. Des associations de patients témoignent. Presses de l’École des Mines, Paris, p. 43
6. Protocoles no 1, mai 1997, Éditorial
7. Colonge J, Colonge C (2008) Intimes naissances : choisir d’accou- cher à la maison. La Plage, p. 302
Modif. 22 janvier 2012 à 21h21
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