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Evaluation des lieux et conditions d'accouchement<br>Towards a French Birth Survey?

Projet porté par l'Alliance francophone pour l'accouchement respecté AFAR, 1er trimestre 2009.

English abstract

After 3 years of lobbying in professional circles and recent discussions in our national childbirth commission (CNN), a few of us are coming to the conclusion that - to say the least - most French professional groups are not eager to collaborate in the creation of this new label.

Already a shamefully small number of maternities have adopted the Baby-friendly « Ami des bébés » label. Now a few of them argue that being "baby-friendly" implied changing all their protocols. They claim to be "mother-friendly" and do not want a specific label for this. Indeed, this statement is contradicted by testimonies of parents who had births in a few Baby-friendly places.

The only positive reaction to our label proposal has come from the private sector. They might be pleased to use it for showing that they do better than the public sector. Still they prefer to display ISO 9001 certification and/or environment quality labels ( HQE) which have more commercial impact than arguments such as "respect of physiology"... French newspapers still classify maternities putting on the top the ones with the highest rates of epidurals, and most ordinary citizens believe that an increase of C-section rates is an indication of better security. This is what we have to cope with! Therefore we have been thrilled with the news that a Birth Survey has been implemented in the USA and that it is being entirely managed by a consumers' group.

Indeed the system we plan to implement should cope with local regulations as to the storage and display of personal information. Both for ethical and legal reasons we would never issue reports on individual performance such as for instance a public report on a particular midwive. Rather than dealing with individual caregivers our reporting system should perhaps deal with maternity units. However we still need to figure out the reporting of homebirths.

We believe that the best way for us to proceed with this project would be to start with the Birth Survey questionnaire, translate it and later complete it with questions specific to the local context. For instance, if a woman is globally insatisfied with the maternity service, did she contact the mediation committee (_CRUQ in France), does she plan to do it, does she know what it is, does she plan to file a case etc. There will be more contextual questions with respect to work vacation during pregnancy etc.

Historique

Il y a trois ans, le CIANE a rédigé le projet de label de qualité Naissance respectée qui reprenait pour l'essentiel l'Initiative ami des mères et des bébés (Mother-Baby Childbirth Initiative (_MBCI)), un projet international de la Coalition pour l'amélioration des services de maternité (Coalition for Improving Maternity Services (_CIMS)). Le 23 mars 2005 le CIANE a contacté le Président du Sénat pour solliciter le soutien de cette institution à cette initiative (voir lettre). La charte et le questionnaire du CIANE ont été par la suite soumis à son Groupe multidisciplinaire de réflexion et de conseil (27 juin 2005, voir réponse en annexe). Le 19 juillet, les associations d'usagers des services de maternité et un grand nombre de professionnels de santé répertoriés par le CIANE ont été invités à répondre à un questionnaire diffusé par la _CIMS pour la validation du label _MBCI, et par la même occasion à soumettre leurs commentaires du projet rédigé par le CIANE (voir message en annexe).

La seule réponse argumentée à ces diverses démarches a été celle du Professeur Jean Bernard GOUYON le 12/8/05 (voir document et commentaires) qui a permis au CIANE de prolonger sa réflexion et d'amender le projet dont la version la plus récente date d'avril 2006 :

Par la suite, le projet n'a pas suscité de commentaires autres qu'évasifs de la part de professionnels dont certains ont même déclaré en réunion ne jamais avoir été consultés. Une stratégie de mise en oeuvre avait été proposée mais non suivie d'effet, du fait de la faible réactivité (globalement négative) des milieux professionnels et du manque de disponibilité des membres du groupe de travail GT-02? au CIANE.

Retour sur le projet

  • Les seules réactions positives à ce projet émanent du secteur privé, intéressé à la labélisation pour des raisons de concurrence. Autrement dit il faudrait « payer pour avoir un accouchement respecté »...
  • De plus, le privé est surtout intéressé par des labels de qualité comme la norme ISO 9001 ou la HQE qui ont plus de sens pour la majorité de leur clientèle que le « respect de la physiologie ».
  • L'aspect « auto-évaluation » du questionnaire pour l'obtention du label est en grande partie couvert par le système d'information en périnatalité _AUDIPOG mis à disposition des établissements de santé qui le souhaitent.
  • Ce que souhaitent les usagers, c'est disposer d'un outil d'aide au choix d'un lieu d'accouchement et de formulation du projet de naissance en fonction des pratiques de l'établissement choisi. Or la labélisation n'offrirait qu'une réponse binaire à cet ensemble de questions complexes.
  • On peut se demander si les réponses à certaines questions seraient fiables, au vu de celles qu'ont reçues des auteurs de guides comme « Bien naître à Paris » quand ils demandaient par exemple les taux d'épisiotomies...
  • La plupart des questions qui intéressent les usagers sont celles auxquelles d'autres usagers sont parfaitement en mesure de répondre après avoir fait l'expérience d'une accouchement dans l'établissement considéré.
  • La collection des informations fournies par les usagers couvrirait plus efficacement l'ensemble du territoire et des établissements de santé que la fourniture volontaire de ces mêmes informations par des professionnels de plus en plus sollicités par des tâches administratives. Sur le long terme, les statistiques pourraient devenir très significatives.
  • Ce principe de collection par les usagers a été énoncé par un nouveau comité de _CIMS, le Grassroots Advocates Committee (_GAC) formé en avril 2006 à l'occasion de la conférence de _CIMS à Boston, Massachusetts. Son objectif était de mettre en place un projet collaboratif (Transparency in Maternity Care) qui s'est concrétisé par l'implémentation de The Birth Survey. In the spring of 2006, more then 50 grassroots activists attending the Coalition for Improving Maternity Services' (_CIMS) Conference in Boston, Massachusetts participated in a breakout session entitled “It Takes a Village.” Included in this group were birth activists from all across the United States and around the world. The activists met for a total of 6 hours over the course of the weekend and came out of their meetings with a new _CIMS committee, the Grassroots Advocates Committee (_GAC). Its intent was to develop a collaborative project to be called Transparency in Maternity Care.

Proposition

  • Il est proposé que l'AFAR - ou un groupe indépendant - mette en place et gère sous sa seule responsabilité un système de collecte d'informations sur le vécu de l'accouchement par les usagers du système de périnalité français. Ce système serait composé d'une base de données alimentée par un formulaire en ligne.
  • Le questionnaire de saisie en ligne s'inspirerait à la fois des critères retenus pour le projet de label « Naissance respectée » et de ceux déjà utilisés dans des initiatives semblables, comme The Birth Survey.
  • Le système fonctionnerait sans aucune intervention manuelle au stade de la saisie.
  • Le système présenterait toutes les garanties pour le respect de l'anonymat, en accord avec la _CNIL, ainsi qu'un dispositif technique pour éviter les doublons de saisie.
  • Des formulaires de requêtes seraient mis au point par le groupe de travail : (1) à partir des suggestions des usagers, pour faciliter les comparaisons de pratiques dans divers établissements, et (2) pour calculer des statistiques dès que les échantillons auront atteint une taille suffisante sur un critère donné.
  • Contrairement au système américain (et aux « enquêtes de satisfaction » françaises), le système permettrait la collection d'informations fournies par les pères/compagnons des femmes concernées.
  • Le système ne traiterait sans doute pas l'information au niveau des professionnels en tant qu'individus, mais plutôt des services de maternité. Pour des raisons éthiques et légales évidentes nous ne souhaitons pas mettre à disposition des rapports individuels comme celui-ci. Toutefois il faut conserver une granularité assez fine de l'information pour établir des statistiques significatives.
  • Certaines limitations du Birth Survey devront être dépassées. Il faut notamment que notre questionnaire permette la saisie d'un rapport sur une grossesse gémellairé, car c'est typiquement une situation qui pose de nombreuses questions aux futurs parents.

Les formulaires de saisie dans le nouveau système

  • Saisie du compte-rendu de la mère (proche de celui de The Birth Survey; voir la traduction de ce questionnaire)
  • Saisie du compte-rendu du père
  • Saisie de statistiques d'un établissement de santé (sur une base annuelle)
  • Saisie de statistiques nationales

Liens

Systèmes apparentés

  • The Birth Survey (USA) : Our goal is to give women a mechanism that can be used to share information about maternity care practices in their community while at the same time providing practitioners and institutions feedback for quality of care improvement efforts.
    At the heart of the project is an on-going, online consumer survey, The Birth Survey, that asks women to provide feedback about their birth experience with a particular doctor or midwife and within a specific birth environment. Responses will be made available online to other women in their community who are deciding where and with whom to birth. Paired with this experiential data will be official statistics from state departments of health listing obstetrical intervention rates at the facility level.
  • Enquêtes Access to maternity information and support et Becoming a father, National Childbirth Trust (Royaume-Uni). Les questionnaires sont disponibles sur http://www.nctshop.co.uk.
  • Questionnaire de l'enquête de satisfaction des usagères 2006 (France)
  • Questionnaire de l'enquête nationale périnatale 2009 (France)
  • Votre césarienne en France (Association _Césarine)

Autres liens utiles

  • Site Internet du LERTIM (Laboratoire d'Enseignement et de Recherche sur le Traitement de l'Information Médicale) à la Faculté de Médecine de Marseille
  • LimeSurvey (logiciel à étudier)
  • Bas de données bibliographiques (_RechercheBibliographique) de l'AFAR
  • Le patient, le web et le médecin (Dominique Dupagne, déc. 2007)
  • Médecine 2.0 (Dominique Dupagne, sept. 2008)<br>Ce qui définit le mieux socialement la Médecine 2.0 est à mon sens le concept de démocratie sanitaire porté par la loi Kouchner de 2002. Cette loi était d'une telle modernité qu'elle peine encore à être appliquée dans nombre de ses aspects.<br>Les hiérarchies s'estompent pour laisser place à l'émergence d'une intelligence collective, qui va faire céder les barrières du savoir médical et protéger les patients et les médecins de la manipulation de l'information. Un patient mieux informé et qui participe à l'évolution de la médecine par ses apports, un médecin améliorant sa connaissance de la maladie en s'intéressant au point de vue du patient : l'alchimie qui permettra une véritable alliance thérapeutique est en place.
  • "Évaluer" ou "raconter" : quelle est la meilleure façon de rapporter l'expérience du patient ? (Siber's blog)

Annexes

Réponse du Groupe multidisciplinaire de réflexion et de conseil (12/7/05)

Objet: Re: charte et questionnaire "Naissance Respectee"
De: Pr René Frydman <rene.frydman@...>
Date: Mar 12 juillet 2005 11:12

Mr Bernard Bel,

J'ai bien reçu la charte du label de "naissance respectée".

J'en fais une distribution à l'équipe afin d'organiser en septembre une réunion de synthèse.

Cordialement

Pr René Frydman

Message diffusé aux associations d'usagers et professionnels de santé (19/7/05)

Subject: Enquete internationale de CIMS
Date: Tue, 19 Jul 2005 17:48:06 +0200

Bonjour,

The Coalition for Improving Maternity Services (CIMS, basé aux USA, <http://www.motherfriendly.org/>) a contacté le CIANE pour que nous participions à une enquête mondiale sur l'ensemble des associations et organismes professionnels travaillant pour l'amélioration des services de maternité.

Le CIMS est à l'origine du projet de label "Mother-Friendly" dont le CIANE étudie une version adaptée nommée "Label Naissance Respectée"; vous en trouverez les détails sur le site du CIANE <http://naissance.ws/CIANE/>.

J'ai fourni à CIMS quelques informations de base sur les organismes professionnels et associations avec lesquels nous sommes régulièrement en contact. Vous recevrez donc prochainement de Jitka Drabkocva <birk(arobase)volny.cz>, coordinatrice européenne de CIMS, un questionnaire (en français) que nous vous recommandons de remplir soigneusement.

Cette enquête sera publiée et présentée à la réunion annuelle de CIMS qui se tiendra en février 2006 à Boston (USA). Par la suite (mai-juin), les principaux acteurs (FIGO, ICM, ICN, La Leche League, Lamaze International, UNICEF, WHO etc.) seront invités à participer à une rencontre à Genève, avec 15 à 20 dirigeants d'organisations internationales, pour décider de leur soutien à l'initiative "Mother- Friendly" (le projet de label).

Je joins ci-dessous les informations qui nous ont été communiquées au sujet de cette enquête.

Cordialement (et bonnes vacances!)

Bernard Bel
Collectif Interassociatif Autour de la NaissancE


Modif. March 02, 2012, at 10:35 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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