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Lettre au Professeur Israël Nisand

11 février 2008

Cher Prof. Nisand,

C'est avec le plus vif intérêt que j'ai écouté votre intervention "La démédicalisation de principe : les maisons de naissance, mode d‘emploi" à la Journée CEGOP du 25 janvier 2008 en vidéo sur le site de l'Université de Strasbourg :
http://canalc2.u-strasbg.fr/video.asp?idvideo=7192

Une partie de mon travail associatif consiste à mettre à disposition des futurs parents des ressources documentaires, conformes aux données de l'EBM, susceptibles d'éclairer leurs choix lors de l'élaboration de projets de naissance en accord avec les professionnels de santé. Vous avez souligné l'importance de ces projets de manière très convaincante, et il me semble que votre vision concorde avec celle proposée par le CIANE à la journée d'enseignement post-universitaire d'obstétrique de Poissy, le 23 mars 2007
http://ciane.net/blog/2007/04/dubonusageduprojetdenaissance/ et discutée deux mois plus tard aux 25e Journées de Gynécologie de Nice et de la Côte d'Azur :
http://ciane.net/blog/2007/06/aquiappartientlaccouchement/

En tout cas, si nous divergeons sur certains points il conviendrait d'en discuter, car ce sujet est de la plus grande importance. (Sur d'autres points de votre intervention je me suis trouvé en désaccord, mais ce n'est pas l'objet de ce message et je laisse au CIANE le soin de vous adresser une réponse.)

Un outil de travail des associations, étudiants et des professionnels de santé, est la base de données bibliographiques trilingue de l'AFAR dont j'assure la maintenance technique. Entretenue par des contributeurs bénévoles, cette base contient à ce jour plus de 2000 articles. Voici un point d'entrée pour la recherche simplifiée : http://afar.naissance.asso.fr/biblio-liens.htm (_RechercheBibliographique)

Techniquement, c'est la seule base de données publique (accès gratuit) qui permette de lancer une requête à partir d'un simple lien sur une page web classique. Mais elle est loin d'être exhaustive. Ces dernières années, nous avons effectué des recherches systématiques sur certains mots-clés, en préparation aux travaux de groupes de travail de la HAS où le CIANE était impliqué. Malgré cela, une mise à jour s'impose en permanence, au delà de ce que nos volontaires peuvent investir de leur temps libre. Je vous propose donc d'y intéresser vos étudiants et, pourquoi pas, de charger un groupe de professionnels de contribuer à la collecte de données et/ou de traduire des résumés pour en faciliter l'accès au public francophone. Chaque fiche comporte un champ "remarques" qui peut contenir des instructions pour une meilleure compréhension de l'article, souvent indispensables lorsque le full text n'est pas diffusé gratuitement.

Au cours de votre intervention, vous avez cité plusieurs études scientifiques dont je n'ai pas pu noter les références, le diaporama étant peu visible sur la vidéo. Pourriez-vous me faire parvenir votre fichier PowerPoint ou, plus simplement, les références bibliographiques correspondantes que nous ajouterons à la base de données ? Enfin, si ce n'est pas trop demander, les articles en full text ? Les statistiques sur les systèmes de santé des pays limitrophes intéressent particulièrement les associations, et nous avons peu de sources, vraisemblablement à cause de barrières linguistiques.

Le CIANE a mis en place en juillet dernier un espace web interassociatif (CianeWiki) dont un objectif est de renseigner aussi bien les futurs parents que les associations d'usagers, étudiants et professionnels de santé, sur l'accès à l'information, leurs droits/devoirs et le fonctionnement des instances du système de santé français : http://wiki.naissance.asso.fr (_CianeWiki)

A moyen terme nous espérons assurer la formation des représentants d'usagers dans ces diverses instances, afin que le terme "démocratie sanitaire" ne reste pas un vain mot, et que ces usagers mieux informés deviennent de véritables acteurs de changement conscients des réalités du terrain.

Le CianeWiki n'a pas pour vocation de devenir une encyclopédie en ligne. Notre politique en matière d'information "citoyenne" consiste à alimenter un certain nombre de pages de Wikipedia francophone (inscrites dans nos listes de suivi) et à ne publier sur CianeWiki que l'information qui n'est pas de nature encyclopédique. Nous insérons des liens d'un système à l'autre pour permettre aux lecteurs de naviguer entre les deux.

Les pages de CianeWiki sont certifiées HON/HAS (_HONcode) et donc soumises à évaluation par le CIANE sur la base d'une charte de bonne conduite. Nous souhaiterions que des professionnels de la périnatalité et des sociétés savantes investissent cet espace, soit en publiant des articles étayés par les références des sources (potentiellement plus détaillées que sur Wikipedia), soit encore en participant à l'élaboration de documents tels que les fiches d'information destinées aux futurs parents. A l'inverse de Wikipedia, l'environnement technique de CianeWiki est bien adapté à la rédaction par des groupes de travail identifiés, ce qui permet d'instaurer une forme d'expertise collective à l'image de ce qui se pratique aujourd'hui à la HAS.

Voilà, je pense, une réponse satisfaisante à l'inquiétude de certains groupes professionnels au sujet du manque de fiabilité d'informations publiées sur le web (et souvent rédigées par d'autres professionnels, soit dit en passant). Le CIANE estime pour sa part que ni les associations d'usagers ni les groupes professionnels ne peuvent monopoliser la crédibilité et la confiance d'une majeure partie de la population. Une nouvelle forme de coopération usagers-professionnels est donc souhaitée par tous pour une meilleure qualité de l'information. Cette coopération peut s'exercer dans la plus grande convivialité. Toutes vos propositions seront étudiées avec la plus grande attention.

Cordialement,

Bernard Bel

Webmestre du portail « Naissance » et de CianeWiki Membre du groupe de travail « Systèmes d'information de santé » au CIANE
Ingénieur de recherche au CNRS


Réponse

Le 28 avril 2008, le Prof. Nisand a déclaré ne pas vouloir donner suite à cette requête.


Modif. December 23, 2012, at 12:57 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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