QueFaitLeCIANE

De : Anne Evrard-Pierre Buchou mailto:aevrard.pbuchou@wanadoo.fr Envoyé : jeudi 26 mars 2009 15:37 À : 'valerie.seror@inserm.fr' Objet : Conditions de dépistage de la T21

Madame,

Permettez-moi dans un premier temps de me présenter. Je suis membre d'une association de parents, l'association Bien Naître (Lyon), elle-même membre du collectif CIANE, qui regroupe les associations d'usagers intervenant en périnatalité. Je suis moi-même représentante d'usagers (réseau de périnatalité Aurore et Commission régionale de la Naissance Rhône-Alpes). Il se trouve que je travaille la question du dépistage de la T21 depuis un peu plus de 3 ans, particulièrement par un accompagnement de futurs parents pendant la période de dépistage, et principalement ceux confrontés à un score de tri-test « à risque accru » et à l'éventualité d'une amniocentèse.

J'ai lu il y a quelques semaines la présentation de votre étude, en partenariat avec Monsieur Ville, concernant la connaissance que les femmes avaient des implications de ce dépistage. Bien sûr, ces présentations et les commentaires qui les accompagnent sont toujours réducteurs et ne peuvent à eux seuls rendre la totalité d'un tel travail. Toutefois, j'ai été assez surprise, ainsi que certains de mes collègues, que rien ne soit évoqué sur la façon dont l'information sur ce dépistage est réellement faite (ou pas) auprès des femmes. Vous suggériez que l'on repense aux messages à transmettre, il me semble qu'il faudrait avant tout réfléchir au pourquoi les informations existantes ne sont actuellement que très peu ou pas transmises. Pour suivre quotidiennement cette question, il me semble que ce n'est que par la compréhension de ce que soulève comme question « annexes » ce dépistage que l'on pourra l'améliorer. S'en tenir à une amélioration technique ou organisationnelle (passage au dépistage combiné du premier trimestre, réflexion sur le contenu de l'information...) ne suffira pas à modifier les dérives actuellement constatées.

Il se trouve que dans le cadre du réseau de périnatalité auquel je participe, j'ai travaillé, en collaboration avec Mme Françoise Gonnaud, pédopsychiatre, Mme Fiori, médecin généraliste et Mme Fernandez, obstétricienne, sur cette question et que nous avons réalisé des interventions conjointes lors de la journée régionale des réseaux de périnatalité de Rhône-Alpes en novembre 2007. Je me permets de joindre à ce message le texte de mon intervention, afin de vous présenter le constat que les usagers établissent quant aux conditions actuelles de ce dépistage (qui depuis cette date n'ont que fort peu évolué). Je vous prie d'excuser la forme de ce texte, avant tout prévu pour une présentation orale dans un contexte régional. En espérant toutefois qu'il puisse apporter à vos travaux l'éclairage complémentaire et indispensable des usagers sur la question. Je reste bien entendu entièrement à votre disposition pour tout échange ultérieur.

Cordialement. Anne Evrard, Bien Naître


Modif. March 28, 2009, at 11:26 AM<br />(:addThis username="xa-4b5388e32c732dfe" btn="lg-share":)

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