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La revue de médecine périnatale publie une série de trois articles écrits par un membre du Ciane sur la remise en cause collective des pratiques professionnelles par les usagers de la périnatalité. La seconde partie, sur la légitimité de cette remise en cause, est parue dans le numéro de mars 2010. Nous en communiquons ici le résumé. Le texte intéral est disponible sur le site de l’éditeur (voir lien en bas de l’article) et le sera également sur le site du Ciane (ici).

La remise en cause de pratiques médicales professionnelles de la part des usagers de la périnatalité. Quels en sont les origines historiques, la légitimité et les moyens aujourd’hui?

Partie II : quelle légitimité?

La question de la légitimité del’attitude des usagers qui consiste à remettre en cause des pratiques médicales, en s’appuyant sur la connaissance critiquedes données publiées, amène plusieurs points que nous développons en nous référant à l’expérience du Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane). La remise en cause de pratiques par les usagers est une conséquence inévitable de l’évolution des moyens d’accès aux connaissances (Internet),ce qui a conduit certaines personnes à s’investir dans la défense des usagers en périnatalité, non pas par conviction première, mais parce qu’elles ont constaté le décalage entre les pratiques médicales et les données publiées. Le contexte légal français permet aux usagers de saisir les organismes experts, ce qui a permis l’élaboration des référentiels nationaux sur des sujets demandés par les usagers en raison de leur connaissance, à la fois, du vécu des parents et des données factuelles. Dans le cadre de la représentation des usagers dans le système de santé, il est nécessaire que les associations voient leur légitimité reconnue : l’étude critique des données académiques assure aux représentants des usagers une formation sur des faits et des connaissances médicales objectives qu’ils sont capables d’acquérir de façon autonome ; elle permet aussi la distanciation nécessaire à l’expression d’un point de vue collectif et l’instauration d’un dialogue de qualité avec les professionnels de santé. Pourtant, ce positionnement n’emporte pas inconditionnellement les suffrages des autres acteurs : des associations de patients, dans le champ de la périnatalité ou non, se refusent à parler de médecine ; des acteurs associatifs peinent à envisager des formes d’actions qui sortent de la sphère privée ; des professionnels, même favorables à une certaine participation des usagers, cherchent à leur désigner la place qu’ils doivent occuper ; et le grand public conteste une quelconque capacité des profanes à porter tout regard critique sur les pratiques des médecins. L’action des usagers ne se limite pas aux critiques de certaines pratiques médicales. La publication, par des organismes experts, de recommandations de pratique est souvent un résultat intéressant, mais ne garantit pas que les droits des usagers soient effectivement respectés jusque dansles salles de naissance. Les associations du Ciane exercent une vigilance particulière à cet égard.

Résumé et article intégral sur le site de l’éditeur: ici

Rev. Méd. Périnat. ( 2010) 2:48-53 
DOI 10.1007/s12611-010-0057-9