France 5 a dif­fusé mar­di 10 févri­er, dans le cadre du Mag­a­zine de la san­té,un reportage sur le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif à l’oc­ca­sion de la val­i­da­tion du test ISET pour la muco­vis­ci­dose.  Gilles Gaebel s’y expri­mait pour le CIANE.

Reportage de France 5 sur le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif de la mucoviscidose

Nos impres­sions sur ce reportage : la par­tie explica­tive du test ISET nous a sem­blé par­faite­ment bien traitée, ain­si que le mes­sage sur les pertes de foe­tus causées par le diag­nos­tic invasif (amnio­cen­tèse ou biop­sie du tro­phoblaste). Nous regret­tons toute­fois que les con­traintes de mon­tage n’aient pas per­mis d’abor­der tous les points impor­tants exposés pen­dant le tour­nage. Des com­plé­ments d’in­for­ma­tion nous parais­sent donc utiles.

Le témoignage émou­vant sur le vécu de l’IMG pou­vait paraître hors sujet dans la mesure où la nou­velle méth­ode ne mod­i­fiera pas la ques­tion qui se pose aux par­ents lorsqu’ils appren­nent l’ex­is­tence d’une anom­alie géné­tique. Toute­fois il aurait pu être pré­cisé que le diag­nos­tic non-invasif par ISET ren­dra cette inter­ven­tion moins trau­ma­ti­sante car elle pour­ra être pra­tiquée à un stade plus pré­coce de la grossesse.

Les inter­ven­tions sur le plateau, en con­clu­sion du reportage, appel­lent d’autres précisions :

1) Si les tests de l’amy­otro­phie spinale et de la muco­vis­ci­dose ne sont pas encore à la dis­po­si­tion des familles, ce n’est pas en rai­son d’une « absence d’au­tori­sa­tion », mais parce que le trans­fert de ces tech­niques nou­velles d’un lab­o­ra­toire de recherche vers un lab­o­ra­toire de rou­tine en analy­ses géné­tiques sera con­di­tion­né par l’ob­ten­tion de moyens financiers et la con­sti­tu­tion d’une équipe qual­i­fiée, comme l’a pré­cisé le CIANE dans son com­mu­niqué du 27 janvier :
https://cianewiki.naissance.asso.fr/CommuniqueMucoJanvier2009

La mise en oeu­vre des tests dépen­dra avant tout d’une « volon­té poli­tique » des insti­tu­tions… et de la pres­sion des usagers !

2) De par sa brièveté, la dernière phrase du présen­ta­teur prête à con­fu­sion. Il n’est pas pos­si­ble de ras­sur­er les usagers en affir­mant que la méth­ode actuelle de diag­nos­tic donne entière sat­is­fac­tion lorsque pra­tiqué dans un cen­tre com­pé­tent, après qu’il ait été sig­nalé que ces inter­ven­tions entraî­nent la perte de 0.5 à 2% des fœtus (dont plus de 98% ne sont pas mal­for­més dans le cas de la T21). Ce prob­lème n’a rien à voir avec une sup­posée incom­pé­tence de cer­taines équipes, et il est la prin­ci­pale moti­va­tion des travaux de recherche sur un diag­nos­tic non-invasif.

Il est clair qu’un sujet d’une telle com­plex­ité ne pou­vait pas être traité dans un temps aus­si lim­ité, mais France 5 a relevé le défi et nous leur en sommes très recon­nais­sants. Cette pre­mière médi­ati­sa­tion du dossier démon­tre l’im­por­tance, pour le CIANE et les asso­ci­a­tions d’usagers, de dif­fuser des infor­ma­tions fiables sur le dépistage et le diag­nos­tic prénatal.

Bernard Bel
pour le CIANE