Diagnostic prénatal de la T21 : lettre à M. Serge Romana

Mon­sieur,

Vous avez pris con­nais­sance, en sep­tem­bre dernier, de la motion votée par l’Assem­blée Générale du CIANE con­cer­nant le diag­nos­tic pré­na­tal non-invasif et plus par­ti­c­ulière­ment les travaux menés en
col­lab­o­ra­tion avec votre insti­tu­tion sur le diag­nos­tic de la SMA et de la tri­somie T21 :
https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

https://ciane.net/wiki/pmwiki.php?n=Ciane.MotionDiagnosticPrenatalNonInvasif

Inqui­ets de la tour­nure des événe­ments et de ce qui nous appa­raît comme un blocage inex­plic­a­ble des pro­grammes de val­i­da­tion ou de mise à dis­po­si­tion des tests auprès des futurs par­ents, nous
avons de nou­veau con­tac­té les respon­s­ables des insti­tu­tions con­cernées en ren­dant publiques nos let­tres du 13 octo­bre 2008 :

A ce jour, la seule réponse qui nous soit par­v­enue est la let­tre de Mme Jacque­line Lecourtier dont vous trou­verez la copie ci-jointe. Nous deman­dons toute­fois plus d’ex­pli­ca­tions sur ce appa­raît en pre­mière lec­ture comme un grave dysfonctionnement
d’un parte­nar­i­at entre des organ­ismes publics et une société privée.

Nous vous seri­ons très recon­nais­sants, notam­ment, de nous aider à éclair­cir les points suivants :

Les usagers du sys­tème péri­na­tal, représen­tés par notre Col­lec­tif, sont aus­si des citoyens mis à con­tri­bu­tion pour le finance­ment de la recherche publique et directe­ment con­cernés par la
val­ori­sa­tion des travaux menés dans ce cadre. C’est pourquoi nous souhaitons faire toute la lumière sur cette affaire dans un souci de trans­parence et de respect de nos engage­ments auprès des
asso­ci­a­tions d’usagers.

Cor­diale­ment

Chan­tal Ducroux-Schouwey
Prési­dente du CIANE